Som de fleste små børn havde jeg ikke et fast greb om forviklinger af reumatoid arthritis. Jeg vidste, at både min mor og hendes mor havde det, men som min bedstemor sagde det med en tyk østerlandsk Europæisk accent - "Arthur Itis" - fik mig til at tro, at det var en mand ved navn Arthur, der var ansvarlig for deres smerte.
Efterhånden som jeg blev ældre, forstod jeg gradvist mere af tilstanden, og hvordan det betød, at min mors krop nogle gange gjorde så ondt, at hun ikke var i stand til at komme ned på gulvet for at lege med mig. Og hvordan det også var grunden til, at jeg blev bedt om at forberede et varmt fodbad til min bedstemor sidst på dagen.
Men det var først, da jeg nærmede mig voksenalderen, at jeg så den anden side af leddegigt (RA). Ja, det var årsagen til min mors ledsmerter, men det var kun en del af historien. Som det viser sig, gemte hun resten af det - ligesom træthed, svaghed og mentale helbredspåvirkninger - fra mig i årevis og forklaret, at hun ikke ville giv mig noget andet at bekymre sig om.
Efter vores rolleskift, da jeg blev plejer, forsøgte jeg at huske på, at RA var meget mere end ømme led og ikke at være meget mobil om morgenen: Det krævede endnu et niveau af tålmodighed og forståelse for at sikre, at hun fik, hvad hun fik havde brug for. Hvis du har befundet dig i en lignende stilling, er her, hvad du skal vide om omsorg for en person med RA, herunder indsigt fra omsorg eksperter, læger og en ergoterapeut.
Respekter personens smerte
Dette lyder indlysende: Selvfølgelig ved du, at den person, du holder af, har smerte. Men Nicole Brackett, pleje- og uddannelseschef på Homewatch CareGivers, siger, at der er mere i det end det. "Som en hjemmeplejer for en person med RA, er det vigtigt at forstå, at smerter fra gigt kan være meget invaliderende," siger hun til SheKnows. "Det er også vigtigt at råde folk til at 'respektere smerte', da smerte er et rødt flag, der forsøger at få vores opmærksomhed, så vi kan tage fat på, hvad der sker."
Forstå, at RA er mere end ledsmerter
På samme tid, Dr. Saurabh Srivastav, en læge og medstifter af Dr. Arthritis, siger, at det er vigtigt at være opmærksom på, at RA ikke "bare er gigt" og kan påvirke flere områder af en persons krop. "Faktisk frustrerer det RA-patienter uendeligt, når folk antager, at deres sygdom simpelthen er et problem med leddene," siger han til SheKnows. "Ja, RA påvirker først dine led, men det kan også påvirke dine organer."
Ud over det kan både RA i sig selv, såvel som medicinen til behandling af tilstanden, forårsage invaliderende træthed og hjernetåge, søvnløshed, vægtudsving og andre symptomer oveni kronisk smerte. "RA kryber ind i hver tomme af din livsstil, og det kan få mange patienter til at føle sig isolerede," forklarer Srivastav. "At forstå, hvor stor en indflydelse RA kan have på en persons liv, vil hjælpe dig til at blive en mere medfølende omsorgsperson."
Vær opmærksom
Fordi symptomerne på RA kan variere fra dag til dag, er det vigtigt for pårørende aktivt at observere personens niveau af ubehag. "Mennesker med RA har brug for medicin for at lindre smerterne og blive taget med det samme," Raymond Dacillo, operationsdirektør hos C-Care Health Services, en canadisk hjemmeplejeudbyder og sundhedspersonalebureau, fortæller SheKnows. "Plejegivere skal være opmærksomme på, hvor meget smerte folk med RA håndterer dagligt for at bestemme, hvor meget hvile eller motion de ville have brug for den dag."
På samme måde råder Brackett til, at plejepersonale til mennesker med RA regelmæssigt bør tjekke vejret: "Både varme og kulde kan påvirke velvære afhængigt af personen, så sørg for at se efter mønstre og hvordan du skaber komfortniveauer, når temperaturerne svinger,” hun noter.
Omsorg vil tage forskellige former
Ifølge Dr. Janelle Laughlin, a UCHealth reumatolog i Longmont, Colorado, bør folk, der plejer dem med RA, erkende behovet for støtte på flere niveauer. "For eksempel kan patienter have brug for værktøj i hjemmet for at få succes, såsom kogegrej med bredere greb, dørhåndtag og fjernelse af tæpper, der kan forårsage fald," siger hun til SheKnows. "RA-patienter kæmper mere om morgenen med stivhed og smerte, så det kan være mere effektivt at lave aftaler eller planlægge opgaver om eftermiddagen."
At arbejde med en ergoterapeut kan hjælpe
Fordi RA påvirker næsten alle aspekter af en persons liv, kan de nogle gange have brug for yderligere hjælp udfører visse dagligdags opgaver - eller i det mindste tips til at udføre dem, der matcher deres niveau mobilitet. Det er her, en ergoterapeut (OT) kan komme til nytte. "Vi er specialiserede i at hjælpe folk med at finde ud af, hvordan de skal imødekomme livets vanskeligheder, så du kan leve livet," Dr. Brandy Archie, ergoterapeut og stiftende direktør for Tilgængelig bolig fortæller SheKnows.
Og du behøver ikke vente med at se en OT, indtil en persons led er så deforme, at de har brug for skinner. "De samlede kropspåvirkninger kan gøre simple ting sværere, såsom evnen til at se tavlen i klasseværelset, eller at have energien til at fuldføre et brusebad, forlade huset eller være i stand til at fungere i et varmt, fugtigt klima,” Archie forklarer. "OT'er kan hjælpe med at finde måder at gøre disse ting nemmere igen."
Vær fleksibel
RA er en kronisk tilstand med sporadiske, nogle gange pludselige ændringer i symptomer - og dem, der plejer RA-patienter, skal være opmærksomme på det. "Plejere har brug for at give deres kære noget nåde," forklarer Laughlin. "En dag kan de virke helt fine. Den næste dag kan de kæmpe med en grundlæggende opgave. Variabiliteten og uventetheden af opblussen kan være meget frustrerende for patienter og familiemedlemmer, da det forstyrrer normal rutine. Det er vigtigt at forstå behovet for at være fleksibel, fordi RA er en langdistancesygdom."
Kom i gang
Når det kommer til mennesker med RA, siger Laughlin, at "bevægelse er lotion" - hvilket betyder, at de, der er aktive, har en tendens til at have det bedre på lang sigt, "så det anbefales at opmuntre til fysisk aktivitet." En måde at gøre dette på, siger Dacillo, er at deltage i deres øvelser og stræk: "Når plejepersonalet deltager med dem, opmuntrer det dem til at udføre fysiske aktiviteter for at hjælpe med at reducere smerten."
Men husk samtidig, at RA-patienter har gode dage og dårlige dage. "Så meget som du ønsker at se patienter bevæge sig og forblive mobile - hvilket faktisk hjælper meget med RA - prøv ikke at presse dem for hårdt," forklarer Srivastav. "På gode dage er det nemt for dem at overanstrenge sig, og når de gør det, vil det uundgåeligt føre til en meget dårlig dag præget af smerte og træthed."
Opmuntre til brug af værktøjer og hjælpemidler
Når man tager sig af en person med RA, siger Brackett, at det er vigtigt at opmuntre til brugen af hjælpemidler anbefalet af fysiske og ergoterapeuter for at hjælpe dem med at maksimere deres uafhængighed, samtidig med at de undgår unødig belastning af deres berørte led.
"Mange RA-patienter, især dem, der lige er blevet diagnosticeret, har en tendens til at undgå at bruge værktøjer og hjælpemidler, fordi det forstærker tanken om, at de er handicappede," forklarer Srivastav. "Prøv at hjælpe med at normalisere brugen af disse værktøjer. Du vil blive overrasket over, hvor meget et simpelt knæ kan hjælpe med at bevare mobiliteten i løbet af dagen, eller hvordan søvn med et par kompressionshandsker kan minimere håndleds- og håndsmerter om morgenen."
Glem ikke at passe på dig selv
Når du er så fokuseret på at tage dig af en anden, kan det være let at negligere dine egne behov - men at gøre det hjælper ikke nogen. "At være en omsorgsperson for en person med RA kan være udfordrende," siger Brackett. "Det kan være meget stressende, hvilket resulterer i en følelse af tristhed, at miste søvn eller endda lide af fysiske lidelser såsom hovedpine. Denne tilstand kræver ikke kun fysisk støtte, men også følelsesmæssig støtte, der sikrer, at personen, der lever med RA, er afslappet, komfortabel og forbliver så positiv som muligt."
