Mennesker med handicap har en øget risiko for at dø af COVID-19, men alligevel har mange stater, amter og lande undladt at prioritere dem i udrulningen af vaccine.
Enundersøgelse, udført af FAIR Health og Johns Hopkins Medical School, fandt ud af, at mennesker med udviklings- og intellektuelle handicap er tre gange mere tilbøjelige til at dø af virussen - en dødelighed, der kun matches af personer med lunge Kræft. Tilsvarende er en analyse fra Storbritanniens Office of National Statistics konkluderede, at handicappede voksne tegnede sig for 59 procent af Storbritanniens COVID-19-relaterede dødsfald, mens de kun udgjorde 17 procent af befolkningen. En andenrapport viser, at mennesker med indlæringsvanskeligheder havde seks gange større risiko for at dø af COVID end dem uden.
Trods rigelig bekræftelse vil lokale regeringer ikke rokke sig. Skønt selvom kvalifikationer var ændret på nationalt plan, ville det ikke nødvendigvis løse problemet. Ud over berettigelseskomplikationer ignorerer mange vaccinationsregistrerings- og informationswebsteder handicap love, der mangler obligatoriske tilgængelighedsfunktioner.WebAim, en nonprofitorganisation for webtilgængelighed, analyserede vaccineoplysninger og registreringswebsteder i alle 50 stater og District of Columbia, og fandt, at de 94 COVID-19-vaccinesider på statsniveau i gennemsnit var 18,9 påviselige fejl.
"Den mest almindelige fejl var tekst med lav kontrast, som gør tekst svær at læse, især for brugere med nedsat syn,"Jared Smith, fortæller Associate Director for WebAim ved Utah State University Hun ved. Andre hyppige problemer var manglende alternativ tekst i stedet for billeder, tomme links og knapper uden beskrivelser og manglende formularinputetiketter, der beskriver formålet eller funktionen af formularfelter til skærmlæser brugere, tilføjer han
LA Times rapporterede, at blinde beboere i mindst syv stater ikke var i stand til at booke aftaler uden assistance pga de utilgængelige websteder, selvom det er vigtigt at bemærke, at utilgængelighed også er et problem for andre websteder.
"Utilgængelighed er desværre mere normen end undtagelsen," forklarer Smith. "Der er ofte en mangel på bevidsthed om webtilgængelighed, men det er ikke en rimelig undskyldning for diskrimination."
Marissa Ditkowsky, der leder Disabilities Community Project hos juridisk nonprofit Tzedek DC og fungerer som Associate Director for Job Accommodations på National Disabled Law Students Accommodations, er enig. "Websiderne til at lave aftaler er utilgængelige, og hjemmesiderne for at få adgang til information om vaccinerne, faser, og hvad der endda foregår er utilgængeligt,” siger hun og tilføjer, at utilgængelighed er et bogstaveligt, fysisk problem som godt. Mange massevaccinationssteder har lidt plads til individualisering, hvis nogen skulle have brug for indkvartering, og kræver at vente udenfor i lange køer og/eller i overfyldte venteværelser. (Dette gælder også for testwebsteder.)
"Vi har været fortalere nu siden starten af pandemien for at forklare, hvem mennesker med handicap er, og forklarer, at vi er en befolkning med sundhedsforskelle,” siger Susan Dooha, administrerende direktør for Center for Independence of the Disabled New York. »Vi har haft svært ved at få Sundhedsstyrelsen til at udsende handicaplitteratur om forebyggelse og testning og få dem til at tage fat på, hvordan folk vil have fuld og lige adgang til vaccinationssystemet."
Hvad mere er, siger Dooha, er, at invaliditetsraten er højere blandt visse befolkningsgrupper. Handicap påvirker f.eks. hver fjerde sorte i USA, hvilket er det højeste forhold af alle etniske grupper undtagen indfødte i Alaska, hvis forhold er tre ud af ti. Der er også en ekstrem høj fattigdom blandt mennesker med handicap:I 2018, 26,9 procent af mennesker med handicap levede i fattigdom, hvilket er mere end det dobbelte af ikke-handicappede.
"Der er en enorm fattigdomskløft," siger Dooha og tilføjer, at det af denne grund er mindre tilbøjelige til, at mennesker med handicap har internet og/eller adgang til teknologi, især midt i pandemien, når offentlige faciliteter, såsom offentlige biblioteker, ikke længere er tilgængelig.
"Der er mennesker, der er dobbelt ramt af stigmatisering og diskrimination, og som systemet skal være særligt omhyggeligt med at sikre får testning, sporing, behandling og forebyggelse," siger hun. Til det skal de dog være ordentligt forberedte: Folk har brug for tolke, billedtekster og videoer, og udbydere skal forstå, hvordan man kommunikerer med mennesker med forskellige handicap, som via tekst.
Bortset fra, at intet af dette sker.
"De poster disse videoer om COVID-19 og vacciner, men de er enten ikke undertekster eller har ikke ASL," siger hun. "Vi har brug for uddannelse for sundhedsudbydere, der adresserer forpligtelsen til at tilbyde rimelige tilpasninger."
Og bare fordi de er berettigede, betyder det ikke, at vaccinen er tilgængelig for disse personer.
"Vaccineudrulningen er helt ærligt et symptom på den større marginalisering af mennesker med handicap," siger Adam Zimmerman, som er synshandicappet, men endnu ikke er berettiget i Arizona, hvor han bor sammen med sin forlovede. "Mennesker med handicap har altid været en eftertanke, lovgivningsmæssigt eller i samfundsprioritering."
Zimmerman påpeger, at hans synsnedsættelse sætter ham i en højere risiko for at få COVID, fordi han ikke kan køre bil og lejlighedsvis er afhængig af samkørsel. "Jeg ved ikke, om chaufføren er forsigtig i deres hverdag, eller om de tidligere passagerer er det," siger han. »Jeg kan ikke se, om chaufføren faktisk har en maske på. Det må jeg stole på, at de er.” Plus, han er afhængig af at røre ved mennesker og genstande for at identificere, hvem og hvad de er. Hans unikt forhøjede risiko gør det faktum, at han sandsynligvis ikke vil være berettiget til vaccination før maj - hvis ikke senere - så meget desto mere nedslående.
Selvom for det handicappede samfund er denne uagtsomhed ikke særlig ny.
"Der har været en rekord og løbende registrering af diskrimination i sundhedssystemet over for mennesker med handicap," siger Dooha. »Man skal starte der: Med sterilisering, institutionalisering, [det faktum, at folk] ikke ser mennesker med handicap som mennesker.
Disse uligheder består selv i dag.
"Mennesker med handicap har historisk set været udeladt af nød- og katastrofeplanlægning," siger Carole Tonks, administrerende direktør forAlliance Center for Uafhængighed, en nonprofitorganisation i New Jersey, der fremmer et selvstændigt liv for mennesker med handicap. Tonks siger, at centret konstant modtager opkald, der spørger om, hvordan de kan registrere sig for og/eller få vaccinen, og der er ingen statsdækkende plan i hendes sted for, at folk som hendes søn, der er autist og højrisiko, socialt ængstelig og bange for nåle, skal gå om at få hans. "En plan for dem, der ikke er i stand til at komme ud af deres hjem for at få vaccinen, burde have været overvejet fra begyndelsen," siger hun. "Mennesker med handicap bør ikke skulle kæmpe for adgang til at modtage en vaccine."
Udrulningen er især frustrerende for mennesker med handicap, som er tvunget til at se deres ikke-handicappede jævnaldrende, som arbejder hjemmefra, blive vaccineret før dem. "Jeg tjekker Instagram, ser folk tage på ture, have en fantastisk gammel tid. I mellemtiden er jeg bange for overhovedet at gå sikkert til mine nødvendige lægebesøg,” siger Samantha Mannis, en forfatter og handicapadvokat, som endnu ikke er berettiget i hendes delstat Californien. Når det er sagt, mener hun, at hun ikke kan bebrejde enkeltpersoner for at skære linjen over. "Jeg bebrejder de store systemer og strukturer, der skal holde os sikre, som vidste, hvad de skulle gøre for at gøre det, men gjorde det ikke."
Heather Tomko, en Pittsburgh-baseret blogger og handicapaktivist, der vandt titlen Miss Wheelchair USA i 2018, føler, at mennesker med handicap er blevet tilsidesat under hele pandemien. "Vaccineudrulningen har bare været endnu en situation, hvor jeg har følt, at mine behov og handicappede menneskers behov bliver ignoreret," siger hun. "Medmindre de aktivt søger input fra handicappede beboere, er det almindeligt, at handicapsamfundet bliver glemt eller tilføjet som en eftertanke."
Andrea Dalzell, en New York City sygeplejerske og handicap aktivist, der bruger en kørestol, siger det samme. "Det går tilbage til, at politikere kan træffe beslutninger om sundhedsvæsenet, som de ikke skal træffe," siger hun. "Du har sundhedspersonale, som ikke forstår os, som - selv hvis de skulle træffe beslutninger på vegne - tænker på, at vi ikke har en livskvalitet, som værende byrdefulde for systemet. Og politikerne mener det samme.”
"Det er sådan her:" Ja, vi bekymrer os nok til at vide, at du vil få COVID, men vi er ligeglade nok til rent faktisk at redde dit liv, fordi du er en byrde. Vi synes ikke, at din livskvalitet er det værd,« tilføjer hun.
Fire ud af fem amerikanske læger opfatter personer med svære handicap som havende en dårligere livskvalitet end andre patienter, ifølge en nyligundersøgelse. Hvad mere er, rapporterer kun 40 procent af lægerne at føle sig sikre på deres evne til at "give den samme kvalitet af pleje" til patienter med handicap.
(En kommentar under undersøgelsen lyder: "Vi i handicapsamfundet har vidst dette i årtier.")
Da han bliver spurgt, om denne undersøgelse antyder, at læger ikke gør alt, hvad de kan for at redde livet for mennesker med handicap, svarer Dalzell, "det er de ikke."
"De studerer faktisk ikke [handicap] i sundhedsverdenen," fortsætter hun. "[Medicinske] tidsskrifter mangler altid handicap som en undergruppe. Vi rører ved race, vi rører ved køn, men vi medtager ikke, hvis de har et handicap. Hvis du ikke inkluderer dem i undersøgelser, hvordan øver du dig så og træffer disse beslutninger?”
"Grunden til, at vi skal være flere i faget, er, fordi vi forstår, at vi ikke engang bliver set," tilføjer hun.
En ud af fire Amerikanere - 61 millioner mennesker i USA - rapporterer at have mindst ét handicap. Dette er en enorm del af befolkningen, der historisk set er blevet og bliver ved med at blive negligeret af sundhedspolitikere. Hvordan kan allierede og fortalere sikre lige adgang og behandling fremadrettet?
"En mulig mulighed er at prøve at prioritere at sikre højere risiko, handicappede kan få adgang til aftaler tættere på dem,” foreslår Ditkowsky som en indledende løsning til at forbedre tilgængeligheden midt Rul ud. Der bør også sørges for sikker transport for dem, der har brug for det, siger hun, og alle vaccinecentre skal være fysisk tilgængelige.
Med hensyn til at slå til lyd for handicapinkludering og retfærdig politikændring, gentager Zimmerman, at et ordentligt allieret samarbejde kræver at tale op på vegne af de marginaliserede - ikke at tale over dem. "Giv os adgang til at tale for os selv," siger han.
"Mennesker med handicap skal inddrages i planlægningsprocessen," er Tonks enig, og Tomko beder om ikke-handicappede at slå til lyd for inklusion af mennesker med handicap i lokaler, hvor der træffes beslutninger lavet.
Dalzell siger det samme: "Vi er nødt til at kræve, at vi er i rummet, og vores allierede skal forstærke vores stemmer."
Og vigtigst af alt, vi skal huske, at disse forskelle ikke eksisterer i et vakuum: Sundhedspleje og adgangsforskelle har været normen for mennesker med handicap i århundreder. "Alt, hvad vi taler om, var der før COVID, og det vil være der bagefter," slutter Dooha. "Medmindre alle får et wake up call for at løse det."
Må dette være dit wake up call.
Inden du går, så tjek bedste børneansigtsmasker, du (sandsynligvis) ikke behøver at kæmpe på til små ansigter:
