Det skete i maj 2011. Jeg var ved at gøre rent i mit barndomsværelse, da jeg mærkede en flagren i mit bryst. Da jeg har en arytmi - en uregelmæssig hjerterytme - er denne følelse almindelig. Den danser ofte sig ind i form af et hårdt slag eller en lille smerte. Det varer normalt ikke længere end et minut. Dette gjorde ikke. Da det ikke gik væk, holdt jeg op med at gøre rent og stod stille. Jeg begyndte at mærke lette smerter, der skød op og ned af min venstre arm. Min ånde dannede sig i små slurk, blodet løb ud af mit ansigt. Jeg fik en aspirin fra min pung og tyggede.
Jeg blev født uden en højre ventrikel, det kammer, der pumper iltfattigt blod til lungerne via lungepulsåren. Jeg har haft tre åbne hjerteoperationer. En hel rekonstruktion blev udført via lateral fontan, en operation, der placerer et rør ind i hjertekamrene og omdirigerer blodstrømmen, da jeg var tre år gammel. Klokken 19, Jeg fik et hjerteanfald.
Efter mit hjerteanfald tilbragte jeg en uge på hospitalet, hvor jeg gik fra skadestue til intensivafdeling til hjerteafvænningsfløj. Jeg fik ordineret en kræsen blodfortynder med flere risici og reaktioner, som jeg stadig tager i dag. Jeg blev udskrevet med råd fra mine læger om, at det bedste at gøre efter et hjerteanfald er at leve, ikke leve i en boble. Min mor og jeg var begge i værelset, men de kiggede på hende, da de sagde det.
Sommeren var ved at lægge sig, og jeg tilbragte min næstsidste nat, før jeg startede i skole med min barndoms bedste ven. Vi vendte tilbage til hendes hus til min mor og hendes venner, der sad rundt om spisebordet med foldede hænder: "Dette er et indgreb."
Jeg kan ikke huske, om mit sind begyndte at løbe eller bare blev tomt. To nætter før jeg skulle skifte til en ny skole, min mor samlede et par overbeskyttende forældre og overbeviste dem om, at jeg ikke var rask nok til at gå. Jeg kunne næsten ikke høre hendes ord over raseriet, der pulserede gennem mig. Noget om et hjerteafvænningsprogram, noget om at tilbringe semesteret på et community college.
Jeg slog til døren og brugte næste dag på at få godkendelse i sidste øjeblik fra både mine pædiatriske og voksne kardiologer til at starte i skole. Den intervention, min mor iscenesatte, forvandlede en proces, der skulle være spændende og glidende, til en kaotisk kamp om kontrol.
"Du er en person, ikke en patient," sagde begge læger.
Næste morgen stod min mor i køkkenet og så mig tømme mit barndoms soveværelse. Hun løftede ikke en finger. Jeg betalte en urimelig sum penge for en taxa fra Brooklyn til Port Authority Bus Terminal. Mens jeg selv trillede to kufferter og slæbte en taske op ad ottende avenue, kom det op for mig, at for nogen som ikke ville have sin datter udsat for sit hjerte, min mor havde en meget passiv aggressiv måde at vise hende på bekymring.
Det her var et skud i tiden for otte år siden, men jeg husker det lige så skarpt, som det skete. Min mor og jeg kommunikerer nu. Vi arbejder som holdkammerater. Kaosset har lagt sig. De skrigende tændstikker eksisterer stadig, men de er færre og længere imellem. Terapi har hjulpet. Mit helbred er blevet mere stabilt.
Jeg forstår min mor på en måde, som jeg ikke gjorde - og ikke kunne - for år siden. Hun er enlig mor med et barn. Jeg er hende eneste, og hun er min eneste. Hun er en encyklopædi over min sygehistorie. Hun kan rasle af enhver medicin, jeg nogensinde har taget, og enhver diagnose, jeg nogensinde har modtaget. Hun har sovet oprejst i stole blandt bipende maskiner og viklet ind i ledninger i min hospitalsseng flere nætter, end hun kan tælle. Hun har holdt mig i hånden gennem hver procedure, talt for enhver nødvendighed, navigeret hver tur. Hun er styrke og vedholdenhed, personificeret. Men hun er også en forælder, en person med sine egne fejl og frygt.
Kroniske sygdomme rammer alle involverede parter, men det sker for patienten. Så glubsk som min mor forsøgte at lirke sig ind i undersøgelseslokaler og samtaler i god tid efter, at jeg kom ind i ung voksen alder, kunne hun aldrig leve i min krop. Hun kunne aldrig mærke bivirkningerne af fem forskellige medicin pulsere gennem mine årer eller forstå frygten for det ledsager at føle en flagren i mit bryst og forsøge at vurdere, om abnormiteten er normal (for min krop) eller emergent. Det er enestående mit. Denne oplevelse er enestående min. Det eneste hun kan gøre er at støtte.
Hvis forældre ikke kommer med en køreplan, så kommer forældre til et barn med en kronisk sygdom med endnu mindre retning. Frank Cecchin, direktør for NYU Langone Healths afdeling for pædiatrisk kardiologi, sagde, at den største vanskelighed han har set forældre til børn med medfødt hjertesygdom at stå over for involverer overgangen til uafhængighed, efterhånden som børn vokser ind i ung voksen alder. Han siger, at han bekæmper den frygt ved at sørge for, at både forældre og børn er uddannede og involverede.
"Når jeg ser unge voksne, sørger jeg for, at barnet og deres forældre alle deltager i beslutningstagningen," sagde Cecchin. "Jeg sørger for, at jeg altid taler med barnet såvel som forælderen. Jeg sørger for, at barnet er en deltager i deres omsorg fra så ung som muligt, så de føler, at de har en vis kontrol over situationen."
Cecchin anbefaler også ressourcer, herunder socialrådgivere, terapeuter og inddragelse af andre familiemedlemmer til forældre og børn. "Dette hjælper barnet og forælderen til at føle sig mere støttet og mindre alene," sagde han.
Han sagde, at han opfordrer forældre til at ringe med spørgsmål og fraråder søgning på nettet, da han sagde, at det kun forværrer panikken.
"Når en forælder er særligt ængstelig, fortæller jeg dem, at vi alle vil blive udfordret med et medicinsk problem, og at dette er deres barns tilstand," sagde Cecchin. "Jeg fortæller dem, at det i det mindste er blevet diagnosticeret, så nu kan vi arbejde på at gøre det bedre."
Jeg er evigt taknemmelig for min mors vedholdenhed, vedholdenhed og engagement, men min overgang til omsorg fra barndom til voksenliv ville have været meget mere problemfri, hvis hun var mindre modstandsdygtig overfor give slip. Læger som Cecchin, der gør det til et punkt at involvere patienter i deres egen pleje og tale med teenagepatienter uden deres forældre til stede, give patienterne ejerskab over deres sygdom og behandling, hvilket gør dem mindre ængstelige og bange.
Dagen før jeg tog afsted på college i august 2011, da mine kardiologer fortalte mig, at jeg var en person, ikke en patient, begyndte jeg at se anderledes på min sygdom. Jeg overvejede, hvor meget oftere min mor talte om, hvad jeg "ikke kunne" gøre, i stedet for hvad jeg "kunne". Jeg indså, at hun så mig som en patient, ikke en person. Børn med kronisk sygdom er bare børn. De har begrænsninger, men de ligner mere børn uden sygdom, end de er anderledes. Behandl dem, som om de er syge, og de vil tro, at de er syge. Søg professionel hjælp, hvis du har ressourcerne. Plej dine egne sår og skab et liv uden for forældreskabets boble. Tal for dit barn, og lær dem derefter, hvordan de kan tale for sig selv.
Min mor har altid været bekymret for, at jeg træner for meget, selvom mine læger anbefaler, at jeg dyrker cardio hver dag. Men for et par måneder siden tog jeg en rutinemæssig stresstest, hvor jeg løb på løbebåndet, mens jeg var tilsluttet en hjertemonitor, og overgik alle forventninger. Mine læger mødtes med os efter testen. "Du ville aldrig have vidst, at der er noget galt med dit hjerte," sagde de. Min mor strålede. Person, ikke tålmodig.
En version af denne historie blev offentliggjort januar 2020.
Inden du går, så tjek vores felsker apps til mental sundhed for at give en smule ekstra TLC til din hjerne: 
