Det forventer du ikke få et barn født med et fysisk handicap. Og da jeg blev født, i slutningen af 1970'erne, var det en overraskelse på leveringsdagen for mine forældre. Ultralyd var kun lige begyndt at blive udført, og selv da var der ingen, der kunne se, at fingrene på min højre hånd ikke var krøllet sammen, men i virkeligheden manglede. Der var heller ikke noget internet for min mor at gå til for at få svar eller noget online-fællesskab for hende at forbinde med. Hun blev kastet ud i den dybe ende af at blive forældre til et barn med handicap, da hun ikke havde anet, at hun overhovedet skulle svømme.
I dag har forældre til børn med handicap nogle fordele, som min mor ikke havde i forhold til adgang til information og råd, men de møder de samme spørgsmål og vanskeligheder. Som nogen med et handicap som var så heldig at blive opdraget af en mor, der - efter min forudindtagede mening - fik rigtigt mange ting, her er seks ting, jeg ville ønske, at forældre, der opdrager børn med handicap, vidste fra starten.
1. Du skal være vores mester fra dag ét
Da lægen rakte mig til min mor, sagde han: "Jeg er så ked af det, der er noget galt med din datter." Dette er sandsynligt måden - uanset om det er under en ultralyd eller ved fødslen - introduceres mange babyer med fysiske handicap for deres mødre. Det er smertefuldt at vide, at du i dine første øjeblikke var en skuffelse.
Men min mor tog mig i sine arme, så mig ind i øjnene og sagde: "Vi kommer nok igennem det, skat."
Vi ved, at der er en periode med tilpasning, smerte og, ja, skuffelse, når forældre først lærer, at deres barn er handicappet. Men vi har brug for, at du er på vores side så hurtigt som muligt, for ikke alle vil være det.
Se dette opslag på Instagram
Tak Abdul, fordi du lærte mig at se verden gennem kærlighedens linse❣️ #håb #mod #styrke #resilience #cowf #amputeringsinspiration
Et opslag delt af eli (ilaha) omar 🧿 الاهه (@miss.eli____) på
2. Vi behøver ikke nødvendigvis at blive "fikset"
Ikke længe efter jeg blev født, foreslog en læge min mor, at de skulle fjerne knoglerne fra mine tæer og sætte dem, hvor mine fingre skulle være med håbet om, at de ville vokse til fingre. Min mor sagde gudskelov nej. Hun var klog nok til at vide, at han tilbød at ordne mit mere synlige handicap til gengæld for en, der kunne dækkes med en sko. Han tilbød mig at se "normal ud", men muligvis på bekostning af min mobilitet.
Min mor sagde nej, og hun så sig aldrig tilbage. Da jeg voksede op, var der aldrig nogen diskussion om, hvordan jeg skulle "fikse" min hånd, og det er jeg taknemmelig for, for det fik mig til at føle mig accepteret og elsket for lige præcis den, jeg var.
Nogle børn kan have stor gavn af hjælpemidler eller kirurgi. Men jeg vil anbefale, at du følger vores vejledning. Hvis vi ikke føler os begrænset af vores handicap, skal du passe på ikke at få os til at føle, som vi burde.
3. Undgå medlidenhed
Når jeg græd til min mor om min hånd og spurgte hende, hvorfor jeg blev født på denne måde, sagde hun ofte: "Gud giver os aldrig mere, end vi kan klare."
Hun opmuntrede mig til at tro på min egen styrke og min evne til at trives. Selvom jeg nu er ateist, fortsætter den samme følelse med at være stærk for mig. At vokse op med et handicap betyder, at vi på nogle måder får det sværere end mange af vores jævnaldrende, men det betyder også, at vi opnår en vis form for hårdhed, som kun dem, der betragtes som "andre" udvikle.
Se dette opslag på Instagram
Jeg elsker dette billede af mig og min pige ❤️ Taget af @bibetta_uks dejlige fotograf efter Js lille modelsession for et par uger siden, til deres Care Designs sortiment 😀. #familiefoto #meandmygirl #mumanddatter #portrætfoto #nomakeup #sendbloggers #meetthesendparent #specialneedsfamilies #handicappede børn #inklusiveprodukter #inklusivedesign #sansevæsen #sanseprocesforstyrrelse #pmldchat #sensoryseeker #sjælden sygdom
Et opslag delt af Det inkluderende hjem (@theinclusivehome) på
4. Vi vil blive drillet - hjælp os med at lære den rigtige måde at håndtere det på
Der er ingen måde at undgå det på: På et tidspunkt kommer andre børn til at gøre grin med vores handicap. Når vi bliver voksne, bliver vi måske ikke længere drillet op i ansigtet, men der vil altid blive stirret på os. Det er en svær ting at acceptere, så hjælp os med at finde ud af, hvordan vi skal klare det, når vi er unge.
Min mors metode var at fortælle mig, at alle de mennesker kunne kneppe sig selv. Hun lod mig aldrig tro, at de havde ret om mig. Hun fortalte mig altid, at de tog fejl, og at de ikke var min tid værd. Og også, hvis jeg gik glip af det første gang, at de kunne kneppe sig selv. Jeg satte pris på de ord dengang, og jeg sætter pris på dem nu.
5. Ikke alt behøver at handle om vores handicap
Fodboldlejr for handicappede! Handicappede engelskkurser! Handicappede picnics! At være en del af handicapfællesskabet er vigtigt for børn, men nogle gange vil vi bare være børn. Giv os en chance for at finde ud af, hvordan vi kan få tingene til at fungere på egen hånd.
Se dette opslag på Instagram
“Og i dag, efter 5 år, kommer det nye cochleaimplantat! Vi håber det hjælper hende! Mere og mere!" 💚... .... .... .... ... #implantcochleaire #cochlearimplant #inklusivitet #døvhed #døv #medfødt døvhed #surd #surde #børnmedhøretab #høre #høre #høreapparater #ecouter #lyt #døvhed #HørNuOgAltid #understand #cochlearimplantgirl #deafkidsrock #beauty #intelligence #magnifique #cochlearimplants #instakids #disability #disabledids #girl #speechlanguagepathology Kredit: @latelierdizabou @get_regrann)
Et opslag delt af Talking Deaf Kid Chronicles (@talkingdeafkid) på
6. Vid, at det kan være en gave at have et handicap
Hvis jeg kunne gå tilbage nu og blive født med en "normal" hånd, ville jeg ikke gøre det. At være handicappet har gjort mig til den jeg er, og jeg kan godt lide den pige. Det har også gjort mig mere empatisk, fordomsfri og accepterende, end jeg måske havde været, hvis jeg var vokset op som en rask, hvid overklassepige, og det ville jeg ikke opgive for noget.
De fleste mennesker med et handicap, som jeg ved, har ikke ondt af sig selv eller ønsker, at de var anderledes, end de er, så lad os være forældre med den antagelse, at vi gør.
En version af denne historie blev oprindeligt offentliggjort i juli 2016.
Tjek disse ud badass kvinder med handicap, der skrev historie.