Da Ryan står over for nye og skræmmende tilbageslag i sin kamp med autisme, hans forældre søger efter svar og finder både formål og fred i deres nye liv.
Nicole forsøgte at omdirigere sin søns opmærksomhed. "Lad os spise morgenmad," sagde hun i en munter tone og trak ham forsigtigt væk fra døren. Ryan græd og nægtede at rokke sig. Nicole greb et nærliggende legetøj og rakte det til ham. Han kunne ikke blive distraheret. Til sidst prikkede hun ham ud af døren og bar ham nedenunder, mens han skreg vredt. Efter et par minutters fjernsyn faldt Ryan til ro, men i de spændte dage, der fulgte, blev en bekymret Nicole og hendes mand, Tim, 39, lagde mærke til, at deres søn var humørsyg og sløv plus, at han ikke snakkede meget. De var også nervøse, da de observerede, at Ryan flikkede fingrene foran sit ansigt med stigende hyppighed. (Denne svirp er et eksempel på "stimming", en adfærd, som et barn med autisme menes at bruge til at berolige sig selv eller udtrykke sin ønsker, såsom ønsket om at blive ladt alene.) Et andet foruroligende tilbageslag: Nogle gange lagde Ryan sig ned på gulvet og skubbede på sin luftig mave og skrigende "Av, jeg gjorde ondt" en scene, der var almindelig, før han begyndte på sin glutenfri, kaseinfri diæt om året tidligere. (Dette regime menes af nogle medicinske eksperter at lindre symptomer på autisme.) Ryans terapeuter udtrykte også bekymringer. Under deres sessioner med den lille dreng havde de tilnavnet "Mr. Fniser,” virkede han nu mindre motiveret til at følge anvisninger og udføre opgaver. Ryans nye gær-bekæmpende regime var blevet ordineret af hans læge, Geoffrey P. Radoff, en M.D. og en læge i homøopati, der praktiserer Besejr autisme nu! (DAN) behandlingstilgang. DAN-læger leder efter underliggende medicinske problemer, der kan udløse autistiske symptomer og afhjælper dem primært gennem kosttilskud og kostændringer. Radoff havde advaret Nicole om, at antigærmedicinen midlertidigt kunne udløse nogle problematiske symptomer, efterhånden som Ryans krop tilpassede sig den nye medicin, men han forklarede også at denne behandling var afgørende, fordi en overvækst af gær ofte fører til betændelse i tarmene og andre medicinske tilstande, der potentielt kan give autisme adfærd. Alligevel kunne Nicole ikke ignorere den skyldige stemme i hendes hoved, der blev ved med at spørge: "Begik jeg en fejl ved at give ham medicinen? Kan jeg bringe alle de fremskridt, Ryan har gjort?"
Giftige spor
Ryans overflod af gær var kun et af flere problemer, hans læge ønskede at løse. Efter at have gennemgået resultaterne af tests, der analyserede Ryans blod, afføring og urin, havde Radoff fundet en række uregelmæssigheder, herunder høje niveauer af aluminium, mildt høje mængder af kviksølv og bly, mangel på nogle vigtige vitaminer og mineraler (børn med autisme har ofte problemer med at optage forskellige næringsstoffer) og en infektion i fordøjelsessystemet system. "Alle disse problemer kan føre til symptomer på autisme, såsom søvnløshed, hovedbank og fordøjelsesproblemer," fortalte Radoff Nicole og Tim, som lyttede til rapporten med vantro. "Jeg var begejstret for endelig at få svar," siger Nicole, som var sulten efter spor om, hvad der kan have ligget bag hendes søns symptomer. "Men jeg var også så vred over mængden af metaller i Ryans krop," tilføjer hun. "Jeg spekulerede på, hvor de kom fra, og hvad jeg kunne have gjort for at forårsage disse problemer. Jeg følte, at jeg på en eller anden måde ikke havde beskyttet min søn nok." Med tårer i øjnene grillede Nicole Radoff om mulige kilder til metallerne, især aluminium, som var meget højt. (Nogle undersøgelser på mus har vist, at overeksponering for aluminium kan skade nervesystemet, og selvom resultaterne har været blandede, har nogle undersøgelser på mennesker fundet, at høje niveauer af metallet i kroppen kan forårsage Alzheimers sygdom.) Radoff forklarede, at der er mange kilder til aluminium i miljøet, fra visse typer køkkengrej til postevand til dåse mad. Nicole rystede på hovedet og sagde, at hendes familie næsten ikke brugte nogen af disse ting. Så nævnte Radoff, at nogle vacciner indeholder aluminium. Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) er den lille mængde af dette metal inkluderet i vacciner blevet brugt sikkert i 75 år og gør immuniseringer mere effektive; uden det kan et barn have brug for flere skud eller have mindre beskyttelse mod sygdom. Men da Nicole hørte ordet vacciner, hendes mave faldt. "Ryans regression begyndte lige efter, at han havde fået fem skud på 17 måneder," siger Nicole. "Jeg tror, min søn har genetiske forskelle, der delvist er skyld i autisme, men min mavefornemmelse fortalte mig altid, at vacciner også var forbundet. Nu blev jeg endelig konfronteret med det faktum. Siden Ryans diagnose har jeg haft venner og endda fremmede, der ser 'Tænk autisme, tænk kur' bumper sticker på min bil spørg mig, hvad jeg synes om vacciner, og om de skal få deres barn immuniseret. Mit svar er: 'Jeg er ikke anti-vaccine, men du vil måske bare spørge din læge om et langsommere vaccineskema, så dit barn ikke behøver at få så mange på én gang.'" (Se "Forårsager vacciner autisme?" på Redbook.com for mere information om kontroversen omkring børns immuniseringer.)
Radoff var enig i, at metallerne i Ryans krop kunne være resultatet af vacciner. Han tilføjede dog, at typiske børn også kan have metaller i deres krop; opbygningen er bare mindre tilbøjelig til at forårsage symptomer hos disse børn end hos børn med autisme, som er mere følsomme over for miljøforurenende stoffer, herunder metaller. Når disse uregelmæssigheder blev fjernet fra Ryans system, ville han være gladere og sundere, lovede Radoff. Det første skridt: antigærmedicinen plus kosttilskud for at give næringsstoffer Ryan manglede. Dernæst vil Radoff behandle infektionen i drengens fordøjelsessystem med antibiotika, og til sidst vil han arbejde på at slippe af med af metallerne gennem en proces kaldet chelering (som kan tage et år eller to og i Ryans tilfælde vil involvere stikpiller). Selvom hun var lettet over at have en plan på plads, kunne Nicole ikke stoppe med at tro, at hun delvist var skyld i Ryans chokerende testresultater. Da hun lærte fra en dvd om autisme, at støv fra byggeri kan indeholde bly, gik hun i panik tilbage til sommeren 2006, hvor familien Kalkowski renoverede deres hjem. Nicole huskede, at hendes nysgerrige lille dreng altid var midt i tingene og overvågede hele handlingen. I dagevis blev hun ved med at spørge Tim: "Har vi skadet vores søn?" Da Nicole og Tim bragte deres bekymringer til Radoff, sagde han, at baseret på byggematerialer, der blev brugt såvel som det nye i deres hjem, var det usandsynligt, at konstruktionen var en årsag til Ryans autisme. Men Nicoles skyld var stadig ved. Hun var besat af dampene fra hendes nylakerede skabe og om den store mængde pesticider, de havde sprøjtet for at komme af med alle de insekter, der kom ud under byggeriet. "Tanker om, at Ryan bliver udsat for disse giftstoffer, hjemsøger mig nu," siger Nicole. "Det er en helt forfærdelig følelse." Efter to pinefulde uger tilpassede Ryans krop sig til anti-gærmedicinen; bortset fra lejlighedsvise luftige mavesmerter, forsvandt hans regressive symptomer. Han havde endda et par gennembrud efter forhindringen: Han sagde sin længste dom til dato, "Nej, det vil jeg ikke, mor." Og for det første gang pegede han på egen hånd på fire biler, én ad gangen, på sit togbord derhjemme, mens Nicole og en af hans terapeuter så spændt på. "Det var hårdt i et stykke tid, men det her er enormt," siger Nicole. Hun og Tim, der ejer en entreprenørvirksomhed, gør nu en indsats for at befri deres hjem for nogle potentielle giftstoffer, der kan irritere Ryan eller forværre hans symptomer. Nicole har byttet sine almindelige rensemidler til dem med naturlige, ikke-toksiske formler; købte madrasbetræk for at begrænse familiens eksponering for støvmider; smidt ud pyjamas behandlet med flammehæmmende kemikalier; og undgår brug af pesticider. "Jeg vil sige, at vi er blevet 'mintgrønne' indtil videre, men vi leder efter flere måder, hvorpå vores familie kan leve i et renere og sikrere miljø," forklarer hun.
Mor blev advokat
Nicole besluttede sig for endelig at stoppe med at være besat af, hvilken rolle hun kunne have spillet i Ryans tilstand rette sin energi mod noget langt mere produktivt: at bruge sin erfaring til at hjælpe andre, der er i hende situation. "I begyndelsen ville jeg bare ikke acceptere autisme, og jeg havde ikke meget interesse i at blive venner med kvinder i [autisme] samfundet," siger hun. "Jeg var strengt taget på en mission for at få min søn bedre. Nu er jeg stolt over at sige, at jeg er et aktivt medlem af dette fællesskab.” Nicole er trådt ind i bestyrelsen for Families for Early Autism Treatment (FEAT); hun deltager i indsamlinger og frivilligt med programmer, der giver følelsesmæssig støtte til familier. "At se en stor gruppe mennesker, der bekymrer sig så meget om at bekæmpe autisme, får mig til at føle, at der vil ske forandring," siger Nicole, som har fået sin egen utrolige støttegruppe gennem FEAT. "Mange af disse kvinder har været længere på rejsen, end jeg har, og de har taget mig under deres vinger," siger hun. "Disse fantastiske, involverede mødre fejrer virkelig deres børn, og de fortsætter med at give mig så meget styrke." Hendes arbejde med FEAT har givet Nicole validering og håb, men hendes deltagelse i en anden gruppe, uddannelsesudvalget for Autism Coalition of Nevada, har givet hende en stemme. Nicole, tidligere speciallærer, er nu i stand til at sætte sin baggrund i arbejde, brainstorming med fremtrædende lokalpolitikere, medicinsk eksperter, undervisere og medforældre under telekonferencer om måder at forbedre tidlig indsats og uddannelsessystemet for dem med autisme i Nevada. "I stedet for bare at skrige i mit køkken om ting, der er galt med systemet, kan jeg give meningsfuld feedback og forhåbentlig gøre det bedre for familier," siger hun. "Det er også en god følelse at have disse vigtige mennesker i staten, der lytter til, hvad jeg har at sige." Mindre end et år efter hun fik at vide, at Ryan havde autisme, taler Nicole nu også en-til-en med mødre, hvis børn lige er blevet diagnosticeret, og forklarer disse kvinder, hvad de kan forvente, og gennemgår behandlingen muligheder. "I betragtning af hvor deprimeret jeg var på et tidspunkt over autisme, er jeg nogle gange chokeret over, hvor opmuntrende og positiv jeg er, når jeg taler med mødre om det," siger Nicole. "Jeg føler min egen ånd løfte sig under disse samtaler." Tim er stolt af sin kone for at give så meget af sig selv, og for nylig mødte han også en far, hvis to sønner var blevet diagnosticeret. "Da Nicole og jeg febrilsk ledte efter svar, tog en herre, der havde en søn med autisme, 45 minutter af sin travle dag til at tale med mig om, hvad han kunne forvente," siger Tim. "Han talte til mig fra fyrens perspektiv, og han sukkerlagde ikke tingene. Jeg kan huske, hvor meget den snak betød for mig, og jeg var glad for at hjælpe den næste person. Det er en forfærdelig ting at indrømme, men før det hele skete med Ryan, gjorde jeg aldrig rigtig noget for at hjælpe andre end min familie og venner. Vores erfaring med autisme har bragt os i give-back mode."
En ny holdning
En dag, efter Nicole lagde telefonen på med en desperat mor, der søgte efter information om autisme løb Ryan over for at give sin mor et kram, og en følelse af taknemmelighed over hendes liv styrtede over hende. Hun holdt sin søn godt fast og brød sammen i gråd. "Jeg havde altid forestillet mig den perfekte familie som den kommercielle version, den med det hvide stakit," siger Nicole. "Så da Ryan blev diagnosticeret, havde jeg ikke kun ondt på min søns vegne, men det føltes også som om mine egne drømme blev knust. Jeg undrede mig, Hvordan kunne jeg nogensinde få glæde og et 'normalt' familieliv med autisme? Det er noget, jeg kæmpede med indeni." Men i det øjeblik følte Nicole sig utrolig glad. Hun var taknemmelig for sin kærlige mand, sine to smukke piger og en yndig søn, der har gjort utrolige fremskridt på relativt kort tid. Og hun var begejstret for at have fundet hende selvi at hjælpe andre familier med autisme. "Jeg ville aldrig have troet, at det værste, der skete for mig, faktisk kunne bringe mig til mit formål," siger hun. Da Nicole endelig begynder at omfavne sit komplekse og krævende nye liv, lærer hun også at stole på hjælp fra andre for at holde det liv kørende så glat som muligt. Ryan gennemgår intensiv Lovaas Applied Behavioural Analysis (ABA), som involverer vejledere, der arbejder med ham hjemme omkring 40 timer om ugen på forskellige udviklingsmæssige færdigheder og Nicole sætter den tid til meget godt brug. “Mens Ryan får den opmærksomhed, han har brug for, kan jeg tage mig af gøremål, lejlighedsvis spise frokost med en ven i et andet rum, eller brug tid på at fokusere på mine piger, som jeg virkelig har savnet under alt det her,” siger Nicole. Hun har endda startet et sødt ritual med sine døtre for at genoprette forbindelsen til dem: Hver dag skriver hun en lille kærlig note i hver piges dagbog. Hendes døtre skriver søde notater tilbage til deres mor og skynder sig at lægge deres dagbøger på hendes pude. Mens autisme splitter nogle familier fra hinanden, er Kalkowskis blevet endnu tættere og værdsætter deres tid sammen. De går alle sammen til pigernes fodboldkampe om lørdagen (Ryan klapper og hepper på sine søstre), og efter gudstjenester på søndag ser familien frem til deres vandreture i den nærliggende Red Rock Canyon. "Autisme har bestemt tvunget os til at tilpasse vores liv," siger Nicole, "men nu ved jeg, at jeg kan finde lykken i det hele."
Start fra begyndelsen på Redbook.com:
Del 1: At leve med autisme
Del 2: Hvad autisme gør ved en mor
Del 3: "Vi skal trække Ryan ind i denne verden"
Genoptrykt med tilladelse fra Hearst Communications, Inc. Oprindeligt udgivet: "Jeg er på en mission for at få min søn bedre og hjælpe andre"
