At få en diagnose kan være skræmmende, men det er en enorm lettelse for en familie, hvis barn har kæmpet med kronisk sygdom eller mystiske sundhedsproblemer. Min egen datter fik diagnosen juvenil arthritis (og fik efterfølgende ordineret en meget lille dosis kemoterapi, hun skal gennemgå en gang om ugen via injektion).
I nogle tilfælde medfører diagnosen behandlingsmuligheder, der kan være svære at bære med på turen, såsom medicin med ulykkelige bivirkninger, smertefuld fysioterapi eller kirurgi. Ofte er behandlingen den eneste måde at forhindre (eller bremse) permanent skade, og mens siden virkningen af medicinen kan også forårsage sygdom eller nød, mødre og fædre træffer det valg i et barns bedste interesse.
Indtast "alle andre" i billedet. Det kan være ekstremt svært at høre venner, familiemedlemmer, perfekte fremmede og endda læger gætte din beslutning om, hvordan du bedst behandler dit barn. For nogle er det svært at forstå, hvorfor en forælder ville vælge at bruge en hård behandling, når et barn ikke engang virker så sygt. Og ja, som med alt andet en forælder vælger at gøre, dømmer folk.
Nogle af de lægemidler, børnene skal fortsætte (min medfølger) har barske bivirkninger og potentielle komplikationer. Min pige er på medicin kaldet methotrexat, en form for kemoterapi, og selvom hendes dosis er lille, kan det forårsage kvalme, træthed og sår i munden. Det virker ved at berolige hendes immunsystem (som har travlt med at angribe hendes led), men det betyder, at hun er mere tilbøjelig til sygdom, fordi hendes krop ikke har den samme evne til at bekæmpe bakterier, som hun havde, før hun fortsatte medicin. Det er også svært for leveren, og hun overvåges hver tredje måned for at sikre, at det ikke påvirkes negativt (dette er sket før, og vi måtte stoppe behandlingen i over en måned).
Mange af de lægemidler, der er ordineret til børn med autoimmune problemer, har lignende bivirkninger og risici. Det kan være smertefuldt for venner og familiemedlemmer at se et barn, der lider af bivirkningerne, især når det ikke ser ud til at være så sygt.
Her er nogle eksempler på de typer uvidenhed forældre til børn, der lider af juvenil arthritis har måttet bære:
- “Jeg gik til et apotek, der laver blanding for at se, om de kunne sammensætte min 2-åriges methotrexat. Apotekeren sagde: 'Jeg ville ikke lade mine medarbejdere nærme den gift!' Og 'Har du prøvet en kostændring?' " - Michelle
- ”Jeg har haft flere mennesker til at foreslå naturmidler til os, når jeg fortæller dem, at min datters immunsystem er kompromitteret af hendes medicin. Vi tager dette som et undervisningsmoment for at lade folk vide, at vi rent faktisk undertrykker hendes immunsystem med vilje, og at det er en delikat kemisk balance. ” - Caty
- ”Skoleplejersken fortalte mig og min 9-årige datter af juvenil arthritis, at det var meget vigtigt at komme af med alle disse farlige lægemidler hurtigst muligt på grund af, hvor dårlige de er for hende. Dette var vores første introduktion til [denne kvinde.] ” - Kristen
Spoiler -advarsel: Hvis du ikke aggressivt behandler nogle sygdomme, f.eks. Juvenil arthritis, risikerer barnet permanent skader og handicap, som kan omfatte led, der skal udskiftes, funktionstab, blindhed (hvis øjnene er påvirket) og at blive kørestolsafhængig. Og ingen ønsker at give deres barn en medicin, der påvirker deres immunsystem og også kan lave dem syge, men de gør det, fordi deres immunsystem i første omgang forårsager problemet.
Her er hvad man ikke skal sige til en forælder, der står over for en sådan prøvelse:
- Jeg ville ikke give mit barn den medicin.
- Har du prøvet at gå glutenfri? Skære sukker ud? Kun fodre ham med økologisk mad?
- Denne æteriske olie bør tage sig af det.
- Han virker ikke så syg.
- Hun ser fin ud for mig. Hvorfor behandle det?
- Godt, min lægen sagde ...
- Jeg kender en der havde ___ og ___ lavede dem ___.
Tilbyd i stedet at lytte - ikke døm - og forsøge at forstå sygdommen og dens behandlingsmuligheder. Hvis en mor siger, at hendes barn er immunkompromitteret på grund af behandling, skal du vaske dine hænder, før du besøger, og ikke gå uden om dem, når du er syg.
Respekter også en forældres ønsker, hvis deres barn holder sig til en bestemt kost, fordi det hjælper hende med at føle sig bedre (fordi nogle forældre rapporterer, at deres barn har forbedring af visse diæter), og snig dem bestemt ikke til snacks, de ikke burde have (hvilket desværre sker, fordi nogle mennesker ikke ser skade).
Det er afgørende at forstå, at en forælder allerede har vejet fordele og ulemper, og hvis de ikke spørger dig om råd, skal du nok ikke give det. Selvom det virkelig er vidunderligt, at du er bekymret for barnets helbred, kan du være sikker på, at det også er hendes forældre, og de gør, hvad de synes er bedst for deres familie.
