Megan Lavelle er fast besluttet på at opdrage to stærke og raske døtre, Molly, 6 og Emma, 4. Men for Emma var fysisk styrke altid en udfordring, indtil Megan lærte om en robotindretning, der kunne ændre Emmas liv.
af M.egan Lavelle
som fortalt til Julie Weingarden Dubin
Da Emma blev født i februar 2008, kunne hun kun bevæge tommelfingeren. Hendes hofter blev forvredet, knæene bøjede sig ikke, og fødderne var bøjede og stive. Hendes hænder var knyttede i en knytnæve, men hun kunne klemme din finger. Emma blev født med arthrogryposis multiplex congenital (AMC), en sjælden lidelse, der kan påvirke muskelstyrken og begrænse mobiliteten.
Langsomt gennem barndommen begyndte Emma at få bevægelse i nogle af hendes led. Da hun voksede og med utallige timers fysisk og ergoterapi og støbning fik hun en vis bevægelse i knæ og albuer. Hendes hofter blev kirurgisk placeret i stikkontakterne efter 1 år.
Udforskning af videnskab
Efter at Emma kom sig efter hofteoperationen, begyndte hun at stå. Vi deltog i en AMC -konference, hvor vi lærte om
Wilmington Robotic Exoskeleton (WREX). Så snart min mand Andrew og jeg så WREX, vendte vi os begge til hinanden og sagde: "Emma kunne bruge det!" Vi var så heldige, at denne teknologi blev udviklet kl Nemours/Alfred I. duPont Hospital for børn, i Wilmington, Delaware, kun fem minutter fra vores hus. Men ingen Emmas alder, på 2, havde nogensinde brugt en WREX før. Hun ville være det yngste barn til at bruge dette udstyr, og mange var usikre på, om det overhovedet ville være gavnligt. Andrew og jeg, sammen med vores terapeut, pressede på for at lade Emma prøve det. Til sidst fik vi vores ønske.Emmas første reaktion var typisk for et barn, der tilbragte mere tid hos læger end normalt. Hun græd og var bange. Men vi fortsatte med at bruge vores terapisessioner til at arbejde med ingeniørerne for at skabe en enhed, der var perfekt til Emma.
Team Emma
I løbet af Emmas første to år græd jeg meget. Jeg græd for det barn, jeg troede, jeg skulle få, jeg græd for det barn, jeg fødte, jeg græd af det ukendte, jeg græd under lægernes aftaler, jeg græd efter. Jeg græd under terapisessioner og under strækninger.
Hej mødre:
Kender du en mor med en god historie? Vi leder efter morhistorier. Send en e -mail til [email protected] med dine forslag.
WREX -aftaler var forskellige. Jeg tror, det var første gang, jeg følte, at jeg var en del af teamet, der hjalp min datter. Følelserne af frygt og sorg og det ukendte begyndte at forsvinde. Jeg tror, det var et kæmpe vendepunkt for os alle.
Ved hjælp af WREX begyndte Emma at bruge sine hænder til at spille. Hun græd ikke, da vi gik op for at lege med "WREXy", hun elskede det. Det var ikke terapi, det var sjovt. Da vi tog protesen af i slutningen af sessionen, græd Emma og bad om det. Det var utroligt at se hende bevæge sig, hun var så ung og ude af stand til at kommunikere meget på det tidspunkt, men hun vidste, hvad hun ville gøre med disse arme. Hun vidste, hvordan hun skulle lege, og hvad hun skulle gøre med legetøjet. Jeg kan ikke forestille mig den frustration, hun må have følt, at hun ikke var i stand til at løfte armene til at stable blokke eller lege med noget legetøj, der krævede, at hun skulle nå. WREX fjernede den frustration. Det var fantastisk at se.
Bevæger sig frit
Til sidst kunne vi tage en WREX med hjem. Da Emma begyndte at gå, blev en mobilversion af den stationære WREX skabt lige til hende. Emma blev det yngste barn, der havde en mobil bilateral WREX. Hun brugte det derhjemme og bruger det nu i skolen.
Hun kan bruge armene til at gøre så meget mere nu, og hun er i stand til at opleve ting på en måde, hun måske aldrig har haft før. Hun elsker at bruge "WREXy" i sit legekøkken, og hun kalder ofte sin protese hendes "magiske arme". Emma kan klippe og male på et staffeli. Hun bruger WREX til at spise og til dagligdags aktiviteter. Hun er så meget mere uafhængig, når hun bærer enheden. Jeg er i stand til at lade hende spille i stedet for altid at hjælpe hende med at spille.
Mine piger har lært mig så mange vigtige lektioner på få år. Jeg er så inspireret af dem. Jeg har lært at være tålmodig og ikke at skynde mig i disse år. Jeg forsøger at nyde dovne dage derhjemme og værne om den stille tid. Jeg arbejder virkelig hårdt på at være positiv og altid give et smil til andre. At være mor er den sværeste og mest givende karriere! Jeg kan kun håbe, at mine døtre lærer at være kloge, stærke og sunde kvinder, når de bliver voksne.
Mor visdom
Tal med andre mødre om alvorlige og ikke så alvorlige spørgsmål. Det hjælper at vide, at andre mennesker har at gøre med de samme problemer. Tag en dag ad gangen, gør hvad du kan, og prøv derefter at gøre det lidt bedre den næste dag.
Læs flere mors historier
Min søn med Downs syndrom modeller
Jeg forlod Hollywood for at hjælpe syge børn
Jeg er i et band med mine tvillingedøtre
