Jeg vil gerne takke kvinden, der offentligt delte, hvordan hun afbrød sin graviditet, fordi hendes barn ville blive født med Downs syndrom. Så vanskeligt som hendes ord er at læse, de tilbyder et køreplan for os til at håndtere forhindringer, der står mellem vores kære med Downs syndrom og den inklusion og respekt, de fortjener.
Sophie Horans essay om, hvorfor hun afbrød sin graviditet efter at have modtaget en prænatal diagnose af Downs syndrom Fortæl os:
- Hendes læge var partisk og uprofessionel. (f.eks. begyndte den person, der stillede diagnosen med, "Jeg er så ked af det.")
- Hendes venner opfordrede hende til at beholde diagnosen for sig selv, "bare i tilfælde" at hun vil afbryde. Hun giver ingen tegn på at have en betroet ressource til nøjagtig information.
- Hun deler en tøjliste med falske opfattelser af, hvad det vil sige at have Downs syndrom.
Som mor til en 4-årig dreng med Downs syndrom er det rystende for mig at læse denne kvindes historie. Detaljerne fortæller imidlertid en historie, vi skal være opmærksomme på.
Jeg vælger at omfavne hendes essay som en køreplan for forandring. Hvad kvinder hører, lærer og tror i kølvandet på diagnosen prenatal Downs syndrom, skal ændres. Her kan vi starte.
Diagnosen bør stilles uden urimelig skævhed
Medicinske udbydere bør trænes og forventes at levere en Downs syndrom -diagnose som en kendsgerning uden forudindtagelse. Hvor er vores checks og balancer? Operation husopkald i Massachusetts er et program, der introducerer medicinstuderende til familier, der har en elsket med Downs syndrom. Som kongressen i Massachusetts Down Syndrome forklarer, sætter OHC “grundlaget for, at sundhedsplejersker kan føle sig godt tilpas at sørge for mennesker med Downs syndrom og andre handicap. ” Hver medicinsk skole bør inkorporere dette nærme sig.
Læger skal bedre forstå og beskrive livet med Downs syndrom
Medicinske udbydere skal have adgang til og give upartiske, nøjagtige oplysninger om, hvad livet med Downs syndrom virkelig betyder. Dette er kritisk. Jeg taler om at give familier de hårde, de fantastiske og de meget dagligdags-imellem udfordringer og belønninger ved at få et barn med Downs syndrom.
En af de bedste måder at dele information med forældre på er igennem Bogmateriale - nøjagtige, objektive oplysninger om Downs syndrom. Disse uddelinger er tilgængelige via print eller digitalt, gratis. Men hvordan sikrer vi, at de når de rigtige hænder?
Dr. Brian Skotko, meddirektør i Downs syndrom program på Mass General Hospital i Boston, foreslår: ”En lille, men yderst meningsfuld handling, som NIPS [ikke-invasiv prænatal screening] virksomheder kan lave er at sende en kopi af Lettercase -materialet til hver bestillende læge, der modtager et 'positivt' resultat for en forventningsfuld forælder. Lægen kan derefter introducere Lettercase -materialer i den kontekst, som de mener er bedst for deres patient. Denne enkle handling kunne sikre, at næsten alle vordende forældre, der modtager 'positive' NIPS -resultater, også får de mest nøjagtige oplysninger. "
Mennesker med Downs syndrom fortjener mere end token -inklusion
Mennesker med Downs syndrom bidrager hver dag til samfundet, men vi ser ikke nok historier om det virkelige liv. I stedet får vi at vide for mange historier om inklusionskonkurrence: herunder en person med Downs syndrom i et velorganiseret scenarie beregnet til at vise, hvor vidunderlige dem der laver inklusionen er, i stedet for at sætte fokus på personens talenter og færdigheder. Kan du huske den dreng, der fik "lov" til at spille i den store basketballkamp, når holdet havde en sikker sejr i horisonten? Det er ikke inklusion. Det er synd og pragt. Vi har brug for flere historier om det virkelige liv med Downs syndrom.
Billede: Jenn Scott
Min søns ene ekstra kromosom lover eller udelukker ikke noget, men samfundet har en lang vej at gå, før han bliver omfavnet, inkluderet og respekteret ordentligt. En kvindes historie om valg af opsigelse kan hjælpe med at fortælle os, hvordan vi kommer dertil.
Mere om Downs syndrom
Jeg har Downs syndrom og driver min egen virksomhed
Nonprofit film tænder kameraet for teenagere med Downs syndrom
Forestiller mig en fremtid for min søn med Downs syndrom
