Downs syndrom fortalervirksomheder hævder, at det medicinske samfund ikke tilbyder afbalanceret information efter diagnosen Downs syndrom prænatal eller ved fødslen og tilskynder til abort. Det medicinske samfund modvirker, at fortalergruppers information grænser op til propaganda og udelukker alle muligheder. I mellemtiden betyder avanceret prænatal test, at flere kvinder får prenatal diagnoser midt i debatten om, hvis information er bedst.
På landsplan har mange lokale Downs syndrom -organisationer forpligtet sig til at levere upartiske, præcise oplysninger til vordende eller nye forældre, gå så langt som at træne forældre til at yde støtte baseret på en forventningsfuld mors behov og har lyst.
To sider af historien
I en større skala hænger der ofte en ignoreret spænding mellem de nationale foreningsorganisationer for Downs syndrom og det medicinske samfund. Bliv hos mig et øjeblik-at forklare de centrale spørgsmål kræver noget bordtennis.
- Downs syndrom -samfundet er generelt enig i, at vordende mødre ikke får opdaterede, nøjagtige oplysninger fra lægen fællesskab om virkeligheden ved at få et barn med Downs syndrom, og de argumenterer for, at læger er for hurtige til at opmuntre afslutning.
- Det medicinske samfund generelt er på vagt over for Downs syndrom fortalervirksomheder for at levere propaganda-agtig information, der tegner et billede af engleharmoni i hele et barns liv med Downs syndrom.
- Det medicinske samfund er lovligt forpligtet til at informere en kvinde, hvis foster er diagnosticeret med Downs syndrom, om muligheden for at afbryde graviditeten.
Hvis begge parter - det medicinske samfund og foreningsfællesskabet med Downs syndrom - er enige om, at kvinder ikke bliver opdateret, præcise, upartisk information, ville det være fornuftigt at samarbejde om litteratur, der giver alle muligheder og vinkler og er godkendt af begge grupper.
Ret?
Møde med forskellige tanker
Faktisk var de nationale Downs syndrom -fortalervirksomheder på et tidspunkt enige om, at litteratur skulle betragtes som pålidelig og upartisk af en patient (og lægen vælger at give hende oplysningerne), bør den omfatte alle muligheder, herunder afslutning.
”I 2009 repræsentanter fra de professionelle medicinske organisationer og National Down Syndrome Society (NDSS) og National Downs Syndrom Kongres (NDSC) indkaldt til behandling af prænatal testning, ”forklarer Stephanie Meredith, forfatter til Bogmærke pjece, der for et øjeblik i tiden pralede offentlige påtegninger fra både det medicinske samfund og de nationale Downs syndrom organisationer.
"En af de første ting, de gjorde, var at fastslå, at det var en misforståelse at stemple NDSS og NDSC som livsorganisationer," fortsætter Meredith. "I konsensuserklæringen fra Downs syndrom fra dette møde accepterede det nationale Downs syndrom og medicinske organisationer følgende erklæring - 'For forældre, der modtager en prænatal diagnose, fortsættelse af graviditeten med planer om at opdrage den nyfødte, placere den nyfødte til adoption og afslutning af den berørte graviditet er mulig muligheder. Forældre bør have lov til at træffe deres personlige valg baseret på komplette, ajourførte oplysninger uden tvang fra sundhedspersonale eller advokatsamfundet.
Historien om Lettercase
Lettercase -bogen, der blev oprettet i 2008, blev i 2009 valgt som "guldstandard" af den lokale og nationale repræsentanter for Downs syndrom -organisationer, der deltog i Kennedy Foundation “First Kald ”bevilling.
I 2010 blev bogen revideret med input fra repræsentanter for Down Syndrome Consensus Group, herunder den nationale medicinske og Down syndromorganisationer og givet til Kennedy Foundation i 2012 for at blive administreret gennem University of Kentuckys menneskelige udvikling Institut.
“Lettercase -bogen er helt unik i at være den eneste ressource for vordende forældre, der lærer om Down syndrom, der repræsenterer en konsensus mellem topledere i de medicinske og handicapmiljøer, ”påpeger Meredith ud.
Bogstavet tidevand vender
Men ét ord gjorde samarbejdsindsatsen til en brandstorm af debat - herunder "opsigelse" som en lovlig mulighed for vordende mødre, hvis foster er blevet diagnosticeret med Downs syndrom.
"Kvinder skal informeres om ophør, når de modtager en positiv diagnose for Downs syndrom," siger Meredith. "Dette kræves af medicinske retningslinjer, og i mere end halvdelen af staterne kan manglende rådgivning om opsigelse udsætte lægen for en retssag for ikke at rådgive deres patient korrekt.
"I denne henseende kan Downs syndrom skelnes fra mange tilstande, der kan diagnosticeres prenatalt, som ikke har faglige retningslinjer, der kræver rådgivning om afslutning," tilføjer hun.
Henviser til abort en godkendelse af abort?
Emnet abort er et lyn, politisk, religiøst, etisk og socialt. »Men der er en vigtig diskussion, der er forskellig fra abort, som alle ser ud til at være enige om. Det vil sige, at forventningsfulde par fortjener præcise og ajourførte oplysninger om Downs syndrom, ”siger Dr. Brian Skotko, meddirektør for Down Syndrome Program på Massachusetts General Hospital. “[Forventende par] fortjener at vide, hvad det vil sige at have Downs syndrom på dette tidspunkt i USA. Det er forældrene enige om. Sundhedspersonale er enige. Ideelle organisationer er enige. Det, de ikke er enige om, er, hvilke oplysninger der skal præsenteres. ”
Måske forårsagede fremkomsten af mindre invasive, hurtigere prænatale testmuligheder det næste twist til denne historie (dvs. at test blev bebrejdet flere afslutninger). Måske var det virkeligheden ved at se aftalt sprog fra et vellykket samarbejdsmøde blive granater til debat, når deltagerne igen meldte sig ind i deres masser.
Uanset hvad, ligesom dominoer reagerede på tyngdekraftens gruppetryk, tilbagekaldte hver national Downs syndrom -organisation sin godkendelse af Lettercase -pjecen.
