Når Massachusetts Downs syndrom Congress (MDSC) team etablerede sit forældres første opkaldsprogram for at yde 24/7 support til familier, der modtager en prænatal eller ved diagnosen Downs syndrom ved fødslen, vidste de, hvad de stod op mod-forældet tilgængelig information og pro-life tryk.
MDSC skubbet frem, fast besluttet på at få det til at fungere. I dag har MDSC uddannet forældre landsdækkende til lokale forældres første opkaldsprogrammer med vægt på støtte og information, ikke pres eller dramatisering. Det handler ikke om at tale en forælder til at beholde et barn med Downs syndrom - det handler om at sikre, at forælderen har nøjagtige oplysninger om, hvad det virkelig betyder at have et barn med Downs syndrom.
Opbyg troværdighed, tillid
I Massachusetts har MDSC mere end 50 uddannede forældre parat til at svare på en ny forældres anmodning om støtte. Fra 2010 til 2013 har organisationen tredoblet forbindelsen til forældre, der fik en prænatal diagnose.
- Downs syndrom er den mest almindeligt forekommende genetiske tilstand.
- Anslået 250.000 amerikanere har Downs syndrom.
- Personer med Downs syndrom har 47 kromosomer, mens mennesker uden Downs syndrom har 46 kromosomer.
"Så meget af succesen med vores program er kommet fra at opbygge troværdighed og tillid hos læger, som derefter henviser familier til os," siger Sarah Cullen, familieunderstøttelsesdirektør for MDSC.
Hun forklarer de uddannede forældre, "er her for at lytte, støtte og levere nøjagtige, opdaterede, afbalancerede ressourcer til familier."
Cullen siger, at MDSC er forpligtet til at oprette forbindelse til familier inden for 24 timer efter en henvisning, og i tilfælde af prænatalfamilier, ofte inden for en time eller to.
MDSC's Parents First Call Program tilbyder støtte til forældre på to måder.
- Giver præcise, ajourførte og afbalancerede oplysninger
- Giver forældre mulighed for at tale med en uddannet frivillig forælder
Hvorfor betyder træning noget?
"Det er vigtigt at møde forældre, hvor de er," forklarer Cullen. ”Nogle vil måske have masser af skriftlig information, nogle vil måske tale med et par andre forældre, nogle vil måske endda møde en barn med Downs syndrom, ønsker andre måske oplysninger sendt til deres hjem, men er ikke klar til at oprette forbindelse til en anden forælder. Vi tilbyder flere muligheder baseret på hver families behov. ”
For Down Syndrome Association of Greater Charlotte (DSAGC) i North Carolina, at møde Cullen og lære om Forældres første opkaldsprogram var et stort skridt i retning af at øge organisationens opsøgende til det medicinske samfund og giver sensitiv, upartisk støtte til familier i hele Nord Carolina.
Ligesom MDSCs mission fokuserer DSAGC på vigtigheden af at møde forældre, hvor de er følelsesmæssigt. "Hvis de ikke er klar til at oprette forbindelse, tvinger vi det ikke," siger Terri Leyton, programdirektør for DSAGC. "Hvis de er klar og vil have mange oplysninger, giver vi dem også det."
MDSC uddannelsesplan
Udviklet med input fra det medicinske samfund og forældre, fokuserer MDSCs program for forældres første opkaldsprogram på følgende:
- Oversigt over genetikken ved Downs syndrom
- Gennemgang af aktuelle screening og diagnostiske tests
- Deling af personlige historier om, hvordan diagnosen blev modtaget og individuelle reaktioner på diagnosen Downs syndrom
- Undersøgelse af de følelser, der kan ledsage diagnosen, herunder sorg
- Aktive lyttefærdigheder
- Lokale ressourcer
- Den operationelle proces med at støtte en ny eller forventningsfuld familie
En mors historie
Alice (ikke hendes rigtige navn) og hendes mand fik en prænatal diagnose af Downs syndrom for deres baby og var blandt de første familier, der fik adgang til nyetablerede DSAGCs Forældres første opkald Program.
Forbindelsen kom gennem deres genetiske rådgiver, der hurtigt kontaktede DSAGC, da Alice og hendes mand erkendte, "vi var for overvældede til at gøre det selv, men vi vidste på et eller andet niveau, hvor værdifuldt dette kunne være," Alice aktier.
"Vi var i meget chok og meget overvældede," husker Alice. Hun siger, efter at de delte deres datters diagnose med familie og kære, de modtog en strøm af støtte og bønner, men på diagnosetidspunktet ”havde vi ingen, der kunne forholde sig til det, vi gik igennem, hvilket er/var en masse."
Møde deres kamp
Familien blev matchet med en anden mor, der for nylig havde født en smuk dreng med Downs syndrom. “Hun var åben og ærlig med sit hjerte og leverede sådan et godt lydbræt, efter at have været igennem… hvad vi skulle igennem. Det var første gang, vi kunne tale med nogen, der 'kunne relatere', og vi behøvede ikke at registrere noget med hende, fordi hun havde været, hvor vi var og bare forstod. "
Råd til andre forældre
“Uanset hvor privat du er til en person,” siger Alice, “på et tidspunkt vil du have fordel af at tale med nogen, der har været i dine sko, og [Forældres] First Call -program er en stor ressource, hvis du ikke har nogen i dit personlige liv, der har været, hvor du skal nå ud til."
Alternativer til et forældres første opkaldsprogram
Familier kan modtage en række opdaterede, objektive ressourcer både online og ved at kontakte en organisation via telefon.
"Vi forbinder og sender vores velkomstpakke til alle, der ringer!" siger MDSC’s Cullen. "Faktisk har vi lige sendt en pakke til en familie i Rumænien, hvor der ikke var nogen lokal Downs syndrom -organisation [eller] forbindelser."
Stephanie Meredith er forfatter til Pjece med bogstaver, godkendt af Downs syndrom -organisationer og det medicinske samfund som guldstandarden for upartiske, opdaterede oplysninger. Hun siger, at enhver information, der deles med vordende eller nye forældre, "bør gennemgås af medicinske eksperter for at sikre, at det er korrekt og afbalanceret for at opfylde deres standarder for deling med deres patienter."
Meredith påpeger, at oplysninger i det væsentlige er ubrugelige, hvis det medicinske samfund anser det for forudindtaget og dermed upålideligt.
Identificer opdaterede, objektive oplysninger
Campbell K. Brasington, MS, CGC og pædiatrisk genetisk rådgiver hos Levine Children's Hospital på Carolinas Medical Center i Charlotte, North Carolina, tilbyder følgende råd til lokalisering af materialer, der vil give ajourførte oplysninger om Downs syndrom generelt og specifikt spektret af evner og muligheder mennesker med Downs syndrom fortsat har.
- Tjek datoen på alle bøger eller materialer om Downs syndrom.
- Overvej kilden. Kommer materialet fra en velrenommeret kilde, f.eks. En lokal eller national Ds -advokatorganisation?
- Synes materialet at være afbalanceret og deler både de evner og udfordringer, dem med Ds står over for?
Brasington advarer mod disse røde flag:
- Information mere end 10 år gammel
- Materialer fra en kilde, der ser ud til at fremme en bestemt dagsorden
- Materialer, der enten er alt for positive eller overdrevent negative
Meredith forklarer yderligere. ”Når vi træner lokale Downs syndrom -organisationer til at lave medicinsk opsøgende, råder vi dem til at undgå følgende - kulturel ufølsomhed, følelsesmæssig anbringender, politiske diskussioner, dømmende kommentarer, stereotyper om Downs syndrom, læger eller hospitaler, misinformation og lang personlig historier.
"Materialer, der ikke er blevet gennemgået af eksperter, eller som virker skæve i den måde, de præsenterer oplysninger på, mister også troværdighed hos læger og deres patienter."
Den genetiske rådgivers rolle
Genetiske rådgivere kan også være en kilde til information og støtte. "Den genetiske rådgiver er der for at hjælpe forældre med at finde de oplysninger eller ressourcer, de har brug for for at besvare den pågældende families spørgsmål," forklarer Brasington.
”Uanset om det er efter en prænatal diagnose eller efter fødslen af en baby med Ds, er genetiske rådgivere specielt uddannet til at lytte til familiens bekymringer og tilbyde ikke -dømmende støtte og vejledning. De kender lokale og nationale ressourcer og kan sætte familier i kontakt med lokale støttegrupper og tidlige indsatsprogrammer. ”
Yderligere ressourcer
- Forventende forældre, der ønsker at lære mere om andre forældres oplevelser, kan godt lide at læse Downsyndromeblogs.org
- Forventende forældre, der er interesseret i et mere trosbaseret perspektiv, kan være interesseret i "Lys i enden af tunnelen" eller "En god og perfekt gave", både af Amy Julia Becker.
Mere om Downs syndrom
Forbindelsen mellem Alzheimers sygdom og Downs syndrom
Jeg har Downs syndrom og driver min egen virksomhed
Skilsmisse: Findes der "fordel med Downs syndrom"?
