Hayley Okines skulle ikke leve over 13 år. Men det utrolige teenager, der led af en sjælden for tidlig ældningstilstand kaldet progeria, døde i en alder af 17 i sit hjem i England.
Hayleys mor offentliggjorde den sørgelige meddelelse på sin Facebook -side i aftes: ”Min lille pige er gået et sted bedre. Hun tog sit sidste åndedrag i mine arme klokken 21.39 x. ”
I hele hendes liv var det let at se, hvordan Hayley fortsatte med at fortsætte med mod og beslutsomhed: Hendes hengivne forældre siger, at de var "Besat" af hende, da hun blev født, og at hun fortsatte med at forbløffe dem ved at gå på 10 måneder og vise imponerende tegn på intelligens. Men progeria, som kun er blevet diagnosticeret hos 74 mennesker i verden, påvirker ikke sindet. I stedet ældes det hurtigt med otte gange den normale hastighed og efterlader sine patienter udsat for tilstande som gigt, hjertesygdomme og endda skaldethed.
Inden hun døde, levede Hayley livet med sindet på en 17-årig pige og liget af en 104-årig kvinde.
Efter måneders test, da Hayley var en baby, fik hun diagnosen progeria, og hendes ødelagte forældre fik den dystre nyhed, at hun kun havde 13 år at leve. Hun spildte ikke et eneste sekund af sin tid. Både hun og hendes familie deltog i talrige fundraising -bestræbelser på at skaffe penge og bevidsthed om progeria. Hun var også genstand for flere dokumentarer om hendes liv, bl.a. Verdens ældste teenager: Ekstraordinære mennesker. Og da de fleste børn på hendes alder bekymrede sig om en skoledans, tænkte Hayley på hendes selvbiografi med titlen Gammel før min tid.
Teenageren forlod skolen sidste år og rejste til USA for at modtage en ny lægemiddelbehandling, som alle håbede ville forbedre hendes tilstand. Men i de seneste uger fik hun lungebetændelse og hende sundhed forværret.
Hun blev løsladt fra hospitalet kort før hendes død, så hun kunne forlade denne verden i fred i sit eget hjem.
Dette er en så trist historie, og vores hjerter går til Hayleys sørgende familie. Men på samme tid var hun virkelig en fantastisk ung kvinde, der delte med os om hendes kamp, hendes smerte og hendes helt normale teenageliv (hun var helt vild med Justin Bieber og kom endda til at mødes Hej M). Hendes vidunderlige forældre sørgede for, at de tog hende med rundt i verden, før hun døde og gav hende det mest tilfredsstillende liv, et barn overhovedet kunne få.
Og de gaver hun gav videre til andre - håb og perspektiv - gør os alle heldige Hayley delte dette univers med os.
Mere om sundhed
Morhistorie: Min søn har Niemann-Pick sygdom
Skræmmende sygdomme du bør kende til
Lyme sygdom symptomer, der er fejldiagnosticeret som influenza
