Smerten begyndte omkring den tid, jeg startede på gymnasiet. Jeg sad i engelsk klasse og forsøgte at koncentrere mig om at analysere Shakespeare, men kunne ikke fokusere på grund af konstant ondt og fylde i min blære. Selv efter at jeg brugte badeværelse, den fornemmelse forblev, varierende fra et mindre ubehag til en skarp, ulidelig smerte.
Det tog 15 år at opdage, at jeg led af interstitiel blærebetændelse, en lidelse, der påvirker op til 12 millioner mennesker alene i USAomkring 66 procent af dem er kvinder - hvilket betyder, at 3 til 6 procent af alle kvinder i dette land lider af denne tilstand, også kendt som smertefuldt blæresyndrom eller blæresyndrom.
Hvis du aldrig har hørt om interstitiel blærebetændelse, er jeg ikke overrasket. Mange urologer (og efter min erfaring, især mandlige læger), bestrider fortsat dets eksistens og afviser eller fejldiagnosticerer patienter med disse symptomer.
Mere:3 tips til håndtering af en irritabel blære
Først diagnosticerede min primærlæge mig med hyppige urinvejsinfektioner, der krævede antibiotika, men symptomerne fortsatte, selv efter at infektionerne var ryddet op.
Min første urolog, en mand i 60'erne, gennemførte en række ydmygende og smertefulde diagnostiske tests, inden han sagde til mig: "Du har blæren af en gammel mand." Det var en grusom og ødelæggende bemærkning at høre som en akavet, selvbevidst 15-årig pige, der lider af en underlig og skræmmende smerte. Jeg fik ordineret medicin til overaktiv blæresyndrom og blev sendt på vej. Medicinen havde ingen effekt på mine symptomer.
Denne cyklus af ufølsomme specialister og vage diagnoser fortsatte i mere end et årti. Selv da jeg gjorde min research og tog muligheden for interstitiel blærebetændelse frem, fortalte lægerne mig det enten det var ikke en reel tilstand, eller at det simpelthen var en del af min angstlidelse, og i det væsentlige var det hele i min hoved.
Faktisk var IC frem til 1984 betragtes som en sjælden psykosomatisk lidelse hos postmenopausale kvinder, ifølge Vicki Ratner, grundlægger og præsident emeritus for Interstitial Cystitis Association of America. Heldigvis anerkendes IC nu som en tilstand, der påvirker mænd og kvinder i alle aldre og ikke er en psykiatrisk lidelse, bemærkede hun.
Jeg forsøgte at klare mine symptomer alene og gennem kognitiv adfærdsterapi, men tingene blev kun værre, da jeg udviklede angst omkring at gå på toilettet.
Mere:Hvad er din 'Peehavior'? Det er på tide, at vi diskuterer blærens sundhed åbent
Badeværelsesrelateret angst overtog mit liv. Jeg sørger for at gå på toilettet lige før jeg forlader huset. Jeg går igen, når jeg ankommer til min destination og lige før jeg tager afsted. Jeg bekymrer mig om bilture, flyrejser, biografer, koncerter og hvor som helst der muligvis ikke er et toilet umiddelbart tilgængelig, eller hvor det at gå på toilettet vil forstyrre begivenheden eller irritere de mennesker, jeg er med.
Jeg har undgået begivenheder og aflyst planer baseret på min frygt for, at jeg ikke kan komme på toilettet, når jeg har brug for det. Når jeg befinder mig i en situation, hvor jeg ikke kan komme på badeværelset, føler jeg mig fanget og rædselsslagen, og alt jeg kan tænke på er, hvornår jeg kan gå igen. Dette bringer igen mit fokus til min blære, hvilket kun øger min trang til at gå.
Jeg går på toilettet hver en til to timer, og det inkluderer hele natten og forstyrrer min søvn. Men uanset hvor ofte jeg går, forbliver smerten, sjældent slipper eller passerer, lindres kun midlertidigt ved at tømme min blære eller tage håndkøbsmedicin, som Azo.
Det var først i maj 2016, da jeg så min første kvindelige urogynækolog, at jeg endelig blev korrekt diagnosticeret. Der er kronisk betændelse i min blære, der forårsager smerten, samt en nedsat blæreforing, der øger nervens følsomhed. Det er en reel tilstand med en reel diagnose og FDA-godkendte behandlinger.
Selvom jeg endelig har min diagnose, er min kamp ikke slut. Der er ingen kur mod IC. De tilgængelige behandlinger har mange bivirkninger, og der er mange forsøg og fejl for at finde ud af, hvilken der vil hjælpe.
Mere:Det viser sig, at abdominal hypopressiv teknik ikke stopper blæreudslip
Der er en par FDA-godkendte behandlinger specifikt for lidelsen. Mange er ordineret allergimedicin og antidepressiva til off-label behandling af tilstanden. Jeg modtog en seks ugers omgang runde af blæreinstillationer, hvor medicin blev leveret direkte ind i min blære. Jeg deltog også i 12 ugers fysioterapi i bækkenbunden, hvor jeg modtog massage terapi for at slappe af mine muskler, lærte strækninger til lette spændingen i mine ben og mave og opdagede nye teknikker til at håndtere mine trang og angsten, der følger med dem.
Det er svært at leve med dette usynlige handicap, og det har været svært for mennesker i mit liv at forstå hvordan det er at føle at du skal tisse hele dagen lang og kæmpe med en kronisk smerte lig med eller værre end en UTI.
Det kan være akavet at tale om blæresmerter, da samtaler omkring urinproblemer ofte betragtes som usmagelige. Men jo mere vi skjuler vores smerte og undgår at diskutere den, jo mindre bevidsthed vil der være omkring diagnosen og behandlingen af den.
Det hjælper mig med at være sammen med venner og familie, der er støttende og ikke bedømmer mine konstante toiletbesøg. Jeg har også fundet adfærdsændringer, strækninger, meditation og åndedrætsøvelser for at lette og distrahere fra smerten. Jeg er glad for de fremskridt, jeg har gjort, men jeg glæder mig til en dag, hvor jeg ikke skal planlægge mine sjove weekendudflugter baseret på nærhed til offentlige toiletter.
En version af denne artikel blev oprindeligt offentliggjort i december 2016.
