Léto je ideální čas na odpočinek a zapomenutí na všechny starosti. Bylo tedy možné, aby si tato matka vzala měsíc nebo dva od povídání, psaní a posedlosti autismus?
Před několika lety milá přítelkyně očekávala to, co nazvala „Léto 49“. Pokud jde o podmínky vhodné pro rodiny, odkazovalo se na počet dní a nocí, kdy se moje kamarádka a její manžel měli stát „biblickými“, protože jejich dva chlapci byli v sedmitýdenním spánku tábory.
Jejich nejlepší plány (bez slovní hříčky) však byly zmařeny, protože léto 49 se změnilo na léto 2, když můj přítel zakopl o dva dny po schodišti do období prázdného hnízda, zlomil jí kostrč, dostal otřes mozku a dostal rozkaz klid na lůžku. Ne přesně tak, jak si představovala používání své postele.
Moje vlastní léto 49
Letos v létě jsem se rozhodl, že i já budu mít léto 49. Moje by však zahrnovalo společné úsilí z mé strany strávit 49 dní léta bez autismu. Celých 49 dní, během kterých bych o autismu nepsal, nemluvil o něm, sháněl peníze ani ho neobseděl. Tento plán také trval celé dva dny, než začaly bezesné noci.
Zveřejnění: První léto od nástupu Ethana do školy jsme se rozhodli neposlat ho na ESY (Extended School Year) a místo toho ho poslat na plný úvazek do denního tábora, který on a jeho sestra milují. V zásadě jsem měl zodpovědnost za Ethanův letní pokrok přímo na svém rameni. Pokud Ethan v létě regresivně ustoupil, není na vině nikdo kromě mě. Žádný tlak.
Co jsem dělal na letní dovolené
Na počest školních dětí všude, co jsem udělal o letních prázdninách (údajně bez autismu):
- Online nakupoval - a online se vracel - dokud jsem ani já nebyl z nakupování otrávený.
- Zjistil jsem, že můj levý prs je větší než můj pravý. Naopak moje pravá noha je větší než levá noha. Spiknutí? Zavoláte.
- Dva týdny se zabývala nočními děsy mé šestileté dcery a přemýšlela, proč musela křičet: „Mami! Máma!" místo „tati! Tatínek!" ve 2:00 ráno?
- Každé ráno mě probudila moje dcera s následující písní:
Dobré ráno drahá Země,
Dobré ráno milé slunce,
Dobré ráno, milé stromy,
A květiny, všichni.
Dobré ráno milé včely,
A ptáci na stromech,
Přeji ti dobré ráno,
A přeji dobré ráno. - Vzal děti na New York City Circle Line. Sázejí na to, jestli se socha svobody vykaká, když projdeme. Sacrebleu! (Neudělala.)
- Sledoval Ethana a jeho kapela proveďte „Free Bird“ Lynyrd Skynyrd na School of Rock To nejlepší z NYC show. Byl tam nejmladším hudebníkem.
- Šoféroval obě děti do tábora pět dní v týdnu. V táboře obě děti vystupovaly.
- Cirkus dětí (Velká OT pro Ethana, takže základna byla pokryta)
- Disneyho „Malá mořská víla“. Ethan byl pilotem lodi a Eliza Flotsamovou, murénskou pravou murénskou murénou. (Ethan si musel zapamatovat scénář, písně a více než několik sólových partů. To se určitě počítá jako porozumění řeči a čtení, ne?)
- Ethan a jeho vrstevníci se vydali na noční výlet Club Getaway, jeho první noc pryč bez jeho rodiny. Byla by to jeho první noc mimo rodinu, kdybych si neudělal rezervaci a nespal v soukromí palanda na druhé straně pozemku pro případ, že by Ethan měl uprostřed separační úzkost noc. (Bez ohledu na to, protože většinu času trávil se svými spolubojovníky, což se považuje za hlavní socializaci.)
- Po 6 1/2 hodinách denně v táboře se Ethan shromáždil, aby provedl devět terapií po táboře týdně-dvakrát denně v pondělí, úterý a sobotu a jednou denně ve středu, čtvrtek a pátek... a v neděli on odpočíval. Mě? Ne tak moc.
- Donucen poslouchat, jak Ethan a Eliza zkouší a znovu zkouší „The Song Song“ ad nauseam. Vynásobte ad nauseam číslem 500, což vám poskytne počet opakování písní Taylor Swift v mém domě.
- Spolupracoval s School of Rock and the Kapitolské divadlo vytvořit koncert ve prospěch autistických charitativních organizací.
- Jedl jste v místní restauraci Sherwood Diner nejméně čtyřikrát týdně. Moje děti jsou jako Norm z Na zdraví… Každý zná jejich jméno. (Podporované pozitivní výživové návyky, i když etanské patro zahrnuje pouze kuřecí maso, belgické vafle a sendviče z tuňáka. Pevně doufám, že vícezrnný toast kompenzuje rtuť.)
-
Sledoval úspěch mého bratrance Ian ZieringHlavní roli v Sharknado. Mysleli byste si, že muž, který zachránil Los Angeles před žraloky, které pojídají lidi, by mohl najít schůdnou léčbu a/nebo lék na autismus. Žádné takové štěstí. Také jsem se pokusil vrátit ke svému rodnému jménu, abych zjistil, jestli bych mohl dostat preferenční zacházení Sharknado sdružení. Neudělal jsem to... a můj manžel mi řekl, abych to "přerušil". - Pomohl McCarton Foundation s jejich akcí Genius autismu. (Ethan bude letos opět oceněn!)
- Setkal jsem se s matkami nedávno diagnostikovaných dětí a mámami, které jsou na stejné cestě, na jaké je moje rodina. Společně jsme strategizovali způsoby získávání finančních prostředků a vzdělávali veřejnost o autismu.
- Setkal se s velmi filantropickým, neúnavným přítelem (který má dvě typické děti), aby si ve městě naplánoval dubnovou sbírku na autismus, která by se shodovala se Světovým dnem povědomí o autismu.
- Plánovaná setkání s přáteli s cílem znovu představit Spanstock, hudební festival na jednu noc, který bude přínosem pro Autism Speaks. Po dvouleté přestávce je Spanstock IV zpět-možná-zlato!
- Odvezli jsme děti a moji neteř do Hersheyparku, protože Ethan byl pozvaný bavič na golfovém turnaji ve prospěch Autism Speaks, pořádaného Prostě skříně a Ted and Lorrie Bernstein z Furniture & More. (Jízdy zábavním parkem = vestibulární a proprioceptivní vstup do mé knihy.)
- Se setkal John Mayer v zákulisí na jednom z jeho koncertů. To je správně. The. John. Clayton. Zběsile. Mayer. Když John poprvé spatřil Ethana, řekl: „Hej, znám tě. Jsi senzace internetu. “
- Vzali jsme náš čtvrtý každoroční výlet do Disneylandu. Při celkem desetihodinové jízdě letadlem jsme se s Ethanem znovu seznámili s matematikou z velkého pojiva, které mi na konci školy dal jeho učitel speciální pedagogiky. Jen pro informaci, znal jsem každou z těch matematických otázek druhého stupně. Nemohu však zaručit, že budu umět matematiku na úrovni třetí třídy. Pojďme počkat a sledovat přístup.
Nakonec jsme 27. srpna 2013 s Michaelem políbili obě děti, když jsme je vedli do příslušných školních autobusů. Nikdy jsem si neuvědomil, jak vyčerpávající může být moje léto 49 bez autismu. Děkuji pedagogům a terapeutům. Všechny jsou vaše!
Více o autismu
Nejlepší aplikace pro iPad pro děti s autismem
Vaše dítě má autismus: Co teď?
Pravda o lásce... a autismu
