Moje autoimunitní nemoc mě nezabila, ale vzala mou práci, přátele a dům - SheKnows

instagram viewer

To, co začalo jako normální sobotní ráno, se ve zlomku sekundy stalo zdrojem mnoha děsivých nočních můr. Nikdy jsem neviděl jelena, který mi prorazil čelní sklo rychlostí 75 mph, ale navždy mi to změnilo život. Trauma, které jsem toho rána prožil, vyvolala v mém těle vzpouru a následky obrátily můj život naruby a naruby.

dárky pro neplodnost nedávají
Související příběh. Dobře míněné dárky, které byste neměli darovat někomu, kdo se zabývá neplodností

Více: Moje autoimunitní onemocnění mě přiměla přibrat a cítit se nepříjemně ve vlastní kůži

mám Feltyho syndrom. Nikdy jste o tom neslyšeli? Neboj, já taky ne. Přinejmenším ne, dokud jsem neležel v nemocnici, několik hodin po smrti jsem dostal transfuzi po transfuzi. Jedná se o vzácný typ revmatoidní artritidy (tj mnoho odlišný od artritidy). Jedná se o autoimunitní onemocnění. Můj imunitní systém se obrátil proti mně a pokoušel jsem se zničit nejen mé klouby, ale také mé vnitřní orgány. Moje bílé krvinky prakticky neexistují, protože se zachytily v mé slezině a rychle a násilně zemřely.

O dva měsíce později jsem se odhlásil z nemocnice do života, který se nepodobal ničemu z toho, co jsem měl předtím. Hned po vraku mě nesmírně bolelo, nemohl jsem zvednout levou paži ani se otočit, abych se podíval přes rameno. Je velmi důležité, aby venkovská poštovní přepravkyně mohla používat levou paži, protože jsem s ní jel a druhou dodával. Jak šel čas, dokonce i po akupunktuře, tělesné terapii, mnoha předpisech, šlo všechno od zlého k ještě horšímu. Jednoho dne jsem se probudil a nemohl jsem na svou pravou nohu přiložit žádnou váhu. Druhý den mě tak bolela pravá ruka, že jsem ji nemohl zvednout. Stalo se to znovu a znovu, jako pinball s bolestí, který nikdy nezůstal dlouho na jednom místě, ale vždy byl někde v mém těle.

Během měsíců se bolest, otoky a záněty staly nesnesitelnými. Nemohl jsem jíst, protože jsem přestal mít stolici. Bylo to v tuto dobu, kdy byl můj manžel propuštěn a my jsme ztratili své zdraví pojištění. Jako přepravce na částečný úvazek mi nebylo nabídnuto zdravotní pojištění, ale moje léčba byla kryta z mého vraku. Bohužel se to rozšířilo pouze na moji levou paži a krk.

Znovu a znovu jsem slyšel, jak to všechno bylo v mé hlavě a jak jsem s tím musel „bojovat“. Ale v tomto okamžiku jsem byl v podstatě upoután na lůžko a každým dnem se to zhoršovalo. Obával jsem se o naši finanční budoucnost a o to, co by mohla neodhalená nemoc udělat s naší rodinou, zejména proto, že moje dcera bude za pár měsíců maturovat. V mysli jsem věděl, že umírám, a tak jsem se vydal na cestu za svým novým vnukem do Afghánistánu a pak jsem se naposledy vydal navštívit svého bratra.

Jeho manželka, která byla zdravotní sestrou, se jednou podívala a řekla mému manželovi, aby mě okamžitě dostal na pohotovost. Nosili mě dolů a já souhlasil, ale jen pokud bychom se mohli vrátit domů do Kentucky. Vyrazili jsme z Floridy v 15 hodin. v neděli jel celou noc a dorazil na pohotovost v 8 hodin ráno. Řekl jsem svému manželovi, že mě pravděpodobně pošlou pryč, ale ne. Do 20 minut mi byly podány transfuze a bylo mi řečeno, jak je moje situace opravdu zoufalá. Dali mě na JIP a pracovali ve dne v noci, aby mě zachránili, a za to budu vždy vděčný, i když mě to v té době už nezajímalo.

Po osmi týdnech jsem měl novou diagnózu, ale to, čeho jsem se obával, se splnilo. Ztratili jsme všechno kromě sebe navzájem a drželi jsme se jeden druhého v moři strachu a nejistoty. Měli jsme jednu šanci, nabídku práce s vynikajícím zdravotním pojištěním (po prvním roce) v úplně jiném stavu, daleko od všeho a od všech, které jsme znali. Prodali jsme všechno, kromě toho, co se nám vešlo do zadní části auta, pronajali jsme si bytový web neviditelný z internetu a vyrazili.

Bojovali jsme, protože začít znovu není nikdy snadné, ale zvládli jsme to. Kousek po kousku jsme vylezli na ten velký kopec a i když nejsme nikde blízko vrcholu, nejsme ani dole.

Více: Péče o matku s Alzheimerovou chorobou mi dodala odvahu začít psát

Od té doby jsem svůj život rozdělil na dvě části. Je tu „staré já“, které pracovalo na plný úvazek, vychovávalo děti, přihlásilo se do školy jako dobrovolník, mělo spoustu přátel a milovalo je prostřednictvím dobré večeře. A „nové já“, které žije stovky mil od mých jediných přátel, které jen krátce odejde z domu, nezbytné výlety, nikdy se necítím nejlépe a kdo tráví více času s mým lékařem než já se svým manžel.

Tomuto novému životu říkám dezinfikovaná verze: Žádné choroboplodné zárodky, žádná domácí zvířata, žádné květiny, žádná zábava. Můj život je věnován vyhýbání se lidem a jejich zárodkům, abych mohl místo nemocnice zůstat doma. Moji přátelé? Většinu z nich jsem nikdy nepotkal. Vidíte, moje jediné večírky jsou nyní online z bezpečných hranic mého dezinfikovaného života.

I přes všechny způsoby, kterými se můj život za posledních několik let proměnil, vím, jaké mám štěstí, že jsem naživu. Mám milující rodinu, mnoho koníčků, spoustu online přátel a nemocnost mi ukázala, jak moc chci žít. Jsem vděčný za každý den a díky tomu je můj izolovaný život snesitelný. Můj život možná nevypadá jako obraz před šesti lety, ale stále je to život, který stojí za to žít.

Více: Moje záchvaty úzkosti mě vyhnaly z práce, vztahu a země