Únava, bolest, změny nálady a soustředění se na problémy jsou častěji příznaky rušného, uspěchaného života. Když však ve vašem životě začne převládat ztráta vytrvalosti a únavy, při provádění jednoduchých úkolů, jako je příprava večeře tak bolestivé jako běh maratonu, se toho může stát více, než se na první pohled zdá. Pokud to zní jako vy, můžete trpět syndromem chronické únavové imunitní dysfunkce (CFIDS).
CFIDS, také nazývaná myalgická encefalomyelitida, je devastující a život ohrožující onemocnění, které jen ve Spojených státech postihuje více než milion pacientů. Některé studie uvádějí, že ženy mají až čtyřikrát vyšší pravděpodobnost nákazy nemocí než muži, a proto je CFIDS jednou z největších hrozeb pro zdraví žen v zemi. A zatímco CFIDS se nejčastěji objevuje u žen ve věku od 25 do 50 let jsou nemocné také děti a muži - což znamená, že mohou být postiženi i naši bratři, manželé, synové a dcery.
Charakterizuje ji oslabující únava, bolesti podobné chřipce, poruchy spánku, vyčerpání po námaze a kognitivní dysfunkce, které přetrvávají šest měsíců nebo déle, aniž by se zlepšili, CFIDS je chronické onemocnění, které často roky není diagnostikováno (nebo špatně diagnostikováno). Mezi další příznaky mohou patřit srdeční abnormality, závratě, vyrážky a bolesti hlavy, jakož i sekundární virové nebo bakteriální infekce, které jsou oslabeny kvůli oslabenému imunitnímu systému.
Nespravované CFIDS mohou způsobit chaos v normálním životě, takže každodenní úkoly jsou téměř nemožné. Ještě horší je, že CFIDS je stále do značné míry nepochopeným stavem v očích veřejnosti a lékařských komunitách, což činí získání diagnózy (a pak s ní žít) ještě obtížnější. Níže uvádíme několik kroků, které mohou potenciální pacienti, nedávno diagnostikovaní pacienti nebo přátelé a rodina někoho s CFIDS učinit, aby pomohli žít s touto oslabující nemocí.
CO MÁM DĚLAT, POKUD SI MYSLÍM, ŽE MÁM KAFIDY?
1. ZÍSKEJTE SPRÁVNOU DIAGNOSTIKU
Diagnostika je klíčová, pokud jde o CFIDS. CFIDS se může maskovat jako několik dalších život ohrožujících chorob (a naopak), včetně Lymeovy choroby štítné žlázy a dokonce i určitá nádorová onemocnění, takže hledání diagnózy u licencovaného lékaře nebo specialisty na choroby je nezbytný. Americká asociace CFIDS poskytuje a autotest jako předzvěst formální diagnostiky asistované lékařem na jejich webových stránkách.
Poznámka: Toto není určeno k formální diagnostice CFIDS nebo jiné nemoci.
2. NAJDĚTE SI SPRÁVNÉHO LÉKAŘE
Jako u každé vysilující nemoci vám pouze lékař s licencí může pomoci léčit a zvládat vaše příznaky. Najít lékaře, který se specializuje na péči a léčbu CFIDS, však může být obtížné a jednání s lékaři, kteří jsou k této nemoci skeptičtí nebo ji neznají, může být pro pacienty nebezpečné. ProHealth, web věnovaný komunitě CFIDS a zdravému imunitnímu systému, nabízí nestranný pohled na různé léčebné protokoly a specialisty. Pacienti mohou také kontaktovat The CFIDS Association of America o pomoc nebo reference.
Poznámka: Pokud ve vaší oblasti neexistují žádní specialisté, mnoho rodinných lékařů je připraveno spolupracovat s dalšími znalými odborníky, aby svým pacientům poskytli adekvátní péči. Promluvte si se svým lékařem primární péče o způsobech, jak můžete koordinovat péči k léčbě svého onemocnění.
3. VYJDĚTE SI NA VLASTNÍ PACE
Fyzické a emocionální nadměrné namáhání může zhoršit CFIDS, takže úprava životního stylu je zásadní. Pro ženy s CFIDS může být největší překážkou plnohodnotného života zbavení se společenských očekávání a místo toho žít na zdravé úrovni bez ohledu na tlak, aby to dělaly jinak.
"Ženy, zejména ty ve věkové skupině, které nejčastěji přicházejí s touto nemocí (25 až 45 let), jsou zasaženy mnoha očekávání, jaký by měl být jejich život, “říká Lynn, bývalá vysokoškolská profesorka a doktorka, která se výuky vzdala, až se také stala nemocný do práce. Zdůrazňuje, že pro ni bylo zásadní naučit se, jak její kariéra a rodinný život zapadá do mezí CFIDS.
To může znamenat přehodnocení image těla, přenastavení milníků nebo cílů v kariéře, přerozdělení povinností v domácnosti, rodinné diskuse o vašem fyzická omezení, opuštění potřeby držet krok s „jinými matkami“ a naučit se ignorovat negativitu od přátel nebo rodiny, kteří nerozumí vašim nemoc.
4. NAJDĚTE PODPORNÍ SKUPINU
Pacienti s CFIDS často uvádějí jako hlavní zdroj deprese nebo úzkosti izolaci a samotu. Zatímco některé oblasti nabízejí formální podpůrné skupiny, mnoho pacientů je příliš nemocných na cestování nebo na to nemají prostředky.
Skupiny online podpory poskytují nezbytný kontakt, podporu a přijetí od skupiny pacientů, kteří CFIDS rozumějí a vztahují se k nim. Skupiny podpory mohou být také skvělým místem k diskusi o doktorech, možnostech léčby a radách, jak s nemocí žít. Zde jsou tři skupiny podpory CFIDS, které můžete vyzkoušet.
Skupina pro podporu chronické únavy Daily Strength
Skupina online podpory společnosti ProHealth
CFIDS Association of America
Pacienti mohou tyto zdroje použít jako nástroje k proaktivitě své nemoci. Vzhledem k ohromujícímu množství dezinformací týkajících se CFIDS jsou znalosti silou, pokud jde o léčbu, změny životního stylu a řešení sociálních stigmat. Pokud jste příliš oslabeni svými příznaky, abyste mohli sbírat informace sami, najděte si blízkého člena rodiny, přítele nebo jiného obhájce pacienta, který vám pomůže.
5. VYŠETŘTE VŠECHNY MOŽNOSTI LÉČBY
Zatímco v tomto bodě neexistuje lék na CFIDS, existují možnosti léčby a změny životního stylu, které mohou zmírnit příznaky. Dieta, výživa, léky na předpis, omezující cvičení a fyzická námaha, zvládání bolesti techniky a imunitní podpůrné léčby mohou být užitečné pro pacienty, ale neexistuje univerzální řešení léčba. Pacienti a lékaři by měli spolupracovat případ od případu.
Pacienti s CFIDS by také měli přijmout opatření, aby zůstali v obraze o novém výzkumu - až donedávna bylo cvičení považováno za účinný způsob, jak pro pacienty bojovat s únavou. Nový výzkum však naznačuje, že dodatečná fyzická námaha může nejen zhoršit příznaky, ale také urychlit postup nemoci. Jako pacient jsou znalosti největším léčebným nástrojem, který můžete mít.
6. PŘIPOJTE SE K PACIENTSKÉ ADVOCACII
CFIDS stále denně bojuje o uznání, porozumění a prostředky k nalezení léku. Kampaně za lepší informovanost a možnosti léčby jsou pro pacienty, přátele a rodinu nezbytností. Ohledně způsobů, jak se zapojit ve vaší oblasti, kontaktujte Americkou asociaci CFIDS.
Pacienti a obhájci se mohou také zúčastnit dne povědomí o CFIDS, 12. května 2008, jehož součástí bude pátý výroční den virtuální lobby, který umožňuje pacientům a jejich příznivcům kontaktovat Kongres, ministra zdravotnictví USA a CDC a lobovat za lepší informovanost a trpělivost péče. Návštěva Výstraha CFIDS začít.
