Alysse Mengason z Birminghamu, Michigan, měla a velký mal ve spánku dostala záchvat a upadla do kómatu. Když se probudila, neměla tušení, co se stalo, ale probojovala se zpět do naplněného života a bloguje o zkouškách života s epilepsie na BrainThunders.com. Zde jsou otázky a odpovědi s Mengasonem pro národní měsíc povědomí o epilepsii letos v listopadu.
SheKnows: Po intenzivní terapii jste získali zpět velkou část své rovnováhy a kognitivních funkcí, ale přesto zažíváte až 15 záchvatů týdně. Co se stane během záchvatu?
Alysse Mengason: Můžu mít tu nejmenší malou epizodu, která trvá sedm až 10 sekund, kdy se mi jen točí hlava a ztrácím schopnost mluvit. Nebo můžu mít epizodu, která trvá asi 30 sekund; Mám těžkou hlavu, nepamatuji si ty nejjednodušší věci, jako je jméno mého manžela nebo jméno mé dcery. Doslova ztrácím schopnost mluvit. K mým velkým záchvatům nedochází často, ale mám něco, čemu se říká „aura“. Mám asi a pětisekundové varování, kde se mi začíná točit hlava, ucítím jakousi kovovou vůni a zatemním zcela.
SheKnows: Jak se vypořádáváte se záchvaty?
Alysse Mengason: Vyzkoušel jsem nejméně tucet léků proti záchvatům-jeden lék najednou nebo kombinaci léků. Vyzkoušel jsem ketogenní dietu-dietu s vysokým obsahem tuků a nízkým obsahem sacharidů, která prokazatelně snižuje záchvaty. Také jsem provedl dva pokusy o operaci ve dvou různých nemocnicích. Jednodávková terapie byla cesta, protože jsem chtěl omezit své vedlejší účinky.
SheKnows: Jak vám terapie VNS, kdy zařízení napájené bateriemi implantované do vašeho těla vysílá signály do vašeho mozku k zastavení záchvatů, pomohla žít „pravidelnějším“ životem?
Alysse Mengason: Protože jsem snížil počet záchvatů, cítím se lépe. VNS mi doporučili moji lékaři poté, co můj druhý pokus o operaci selhal.
SheKnows: Jak zvládáte každodenní práci?
Alysse Mengason: Můj život je neuvěřitelně naplánovaný a ukázněný. Z tohoto důvodu jsou moje dcera a můj manžel velmi naplánovaní! Nejezdím, takže moje vyřizování probíhá ve stanovených časech, když mám pomoc. Naše dcera se věnuje různým aktivitám a já mám velmi konkrétní plán, jak se dostaneme tam, kde jsme musím jít, ať už je to s naší chůvou nebo mojí mámou - doprava je něco, co mnoho lidí bere udělil. Tvrdě jsem pracoval na vybudování malého týmu rodiny a přátel, kteří mi tu a tam pomáhají.
SheKnows: Můžete zlepšit svou paměťovou funkci?
Alysse Mengason: Hodně si zapisuji. Snažím se zůstat velmi organizovaný a mít přehled o aktuálních událostech. Zprávy mi zažehnou paměť. Také se o sebe snažím dobře starat. Sociální média taky pomáhá. Mohu se spojit se starými přáteli na Facebooku a v několika řádcích mi mohou připomenout věci, které si nemohu vybavit.
SheKnows: Jaká je vaše klíčová zpráva pro lidi s epilepsií?
Alysse Mengason: Buďte svým vlastním obhájcem. Vezměte si předepsané léky, vyhněte se záchvatům, ujistěte se, že najdete lékaře, se kterým jste spokojeni, a pracujte na vytvoření skvělého vztahu. Sledujte novinky o epilepsii a ať už virtuální nebo osobní, ujistěte se, že máte systém podpory.
Pro více informací o epilepsii navštivte BrainThunders.com.
Co způsobuje epilepsii?
Šedesát milionů Američanů vyvine během svého života epilepsii. Podívejme se proč.
Více o epilepsii
- Tipy, jak se vypořádat s epilepsií
- Léky na epilepsii mohou způsobit sexuální poruchy
- Proč potřebujete vitamín B6