Chodit na večírky, randit a studovat kariéru v nemocniční správě byly špičkou Leah Quartano-Bowling priority, a to natolik, že 21letá vysokoškolačka zpočátku sotva vnímala mravenčení v rukou a chodidla. Ale jak mravenčení přerostlo v necitlivost a zabralo více z jejího těla, bylo pro ni těžší to ignorovat. Nakonec, když se ocitla tak vyčerpaná, že musela spát 18 hodin denně, věděla, že má vážný problém.
Po šesti týdnech návštěv u lékaře a testů měla odpověď: Jasná, mladá kráska se vším, co měla před sebou, byla diagnostikována roztroušená skleróza, nemoc známá krádežemi budoucnosti. Tím ale její příběh nekončí. je to jen začátek.
„Nejdřív jsem byla tak naštvaná – naštvaná na Boha, na vesmír, na své vlastní tělo – přišlo mi to tak nespravedlivé,“ říká. "Všechno, co jsem chtěl, bylo scházet se s přáteli, ale musel jsem zůstat každou noc, dostávat bolestivé injekce každý druhý den a chodit brzy spát."
Roztroušená skleróza je autoimunitní porucha, která způsobuje, že tělo napadá myelinové pochvy na vnější straně nervů a vytváří léze, které způsobují vážné neuromuskulární problémy. Jeho daň rychle přesáhla společenský život Quartano-Bowlingu. Místo lukrativní, ale intenzivní práce v nemocnici si musela najít nenápadnou kariéru, která by dokázala pojmout všechny její vzplanutí a léčbu. Místo houpání v bikinách na pláži se zahalila, aby skryla rány, které jí zůstaly po neustálých injekcích. Namísto toho, aby mohla náhodně randit, musela jít na každé setkání s vědomím, že má nevyléčitelný, život měnící nemoc visící nad její hlavou.
V době, kdy jí byla diagnostikována, právě začala chodit s roztomilým studentem medicíny. "Bylo to všechno tak nové," říká. „Nevěděl jsem, jak říct lidem o RS. Takže i když jsme byli jen na třech schůzkách, jen jsem to vyhrkl. Jeho reakce – téměř oněměl, jen opakoval: ‚Je mi to tak líto‘ znovu a znovu – byla mým prvním náznakem, že jde opravdu o velký problém.
Více: Co vědět o roztroušené skleróze: Není to rozsudek smrti
"Randit s MS bylo prostě trapné," říká. "Nemůžeš poznat, že jsem nemocná, jen když se na mě podíváš." A i když vypadala dobře, nebyla v pořádku. Její nemoc představovala vážné překážky v každém aspektu vztahu — od maličkostí, jako např jaké druhy činností by mohla dělat, až po velké věci, jako například to, zda někdy bude moci mít děti.
Nakonec se její nejhorší obavy potvrdily, když ji blízký přítel posadil a řekl jí: „Podívej, kluci s tebou nechtějí chodit, protože máš RS. Musíš tomu čelit a přestat být tak naivní." (Hrozně moc?)
Rozhovor byl zničující, říká Quartano-Bowling, a jen posílil její nejhlubší strach: že v pouhých 23 letech byla „poškozeným zbožím“ a nikdo ji nikdy nebude milovat. Ale když přemýšlela o tom, co řekla její kamarádka, uvědomila si, že má na výběr. Mohla dál žít svůj život ve strachu z RS a snažit se ji skrývat, nebo jí mohla čelit, dokonce ji obejmout. Vybrala si to druhé.
Více: Je velmi běžné, že tyto příznaky hormonální nerovnováhy přehlédnete
"Uvědomila jsem si, že to je to, čím jsem měla být," říká. „Dělám přesně to, co bych měl dělat, a tohle není můj záložní život. Nežiji plánem B a nehodlám ztrácet čas přemýšlením o tom, co by mělo být."
Tak se sebrala, přestěhovala se do jiného státu a začala novou kariéru v podnikovém softwaru rozvoj — práce, která jí nabídla jak flexibilitu, kterou její nemoc vyžaduje, tak práci, kterou je vášnivá o. Rozhodla se také o sebe lépe pečovat fyzicky, duchovně a emocionálně, ponořila se do každodenních cvičení pilates a jógy a zdokonalila svou golfovou hru.
Jak se jí ve svém novém životě dařilo, potkala nového muže – takového, který se její nemoci vůbec nebál. Brandon Bowling se tak zamiloval do Quartano-Bowling, že po pouhém měsíci randění jí dokonce nabídl, že ji bude následovat, když se rozhodla přestěhovat do New Orleans.
Během této doby byla vybrána jako jedna z prvních pacientek s RS, která vyzkoušela něco nového léčba zvaná Lemtrada. Místo nekonečných injekcí interferonu (standardní léčba RS) dostala dvě pětidenní léčby s ročním odstupem – a to je vše. Popisuje Lemtradu jako „resetovací tlačítko“ pro svůj imunitní systém a nyní je její RS v remisi, doufejme, že po zbytek jejího života.
Brandon a Leah se nedávno vzali. Nyní, ve svých 28 letech, je Quartano-Bowlingová novomanželka, která si chce koupit nový dům, který by se vešel do velké rodiny, kterou ona a její manžel doufají mít spolu. V minulosti, kvůli vyčerpávajícímu režimu toxických léků, bylo mít děti pouhým snem, ale nyní má pocit, že by se její sen mohl brzy stát skutečností.
Více: Zpověď Kim Cattrall odhaluje, jak vyčerpávající může být nespavost
"Určitě se bojím - naše děti budou pravděpodobněji dostávat RS, protože se zdá, že se vyskytuje v rodinách - ale chci jich vrh!" ona říká.
Její život není dokonalý a stále má příznaky ze stávajících lézí RS, ale říká, že by nic neměnila. „Vnímám to všechno jako požehnání,“ říká. „Nemoc jako RS dramaticky posune celý váš život, ale také vám ukáže, čeho jste schopni. Nikdy bych nezažil zkušenosti, které jsem měl, ani nepotkal lidi, které jsem zažil (jako Brandon), a teď se cítím jistý, že jsem přesně tam, kde mám být, a žiju život, jaký žít mám. “
A to je na tom všem to nejkrásnější.
