Когато отглеждате дете със специални нужди, няма как да не се чудите как ще бъде животът му, след като си отидете.
По времето Бях на 25 години, познавах 25 души на възраст под 25 години, които умряха или бяха убити. Този прост факт казва две неща за мен: 1) Загубата на толкова много млади приятели определено оформя референтната рамка на човека и 2) Може да искате да преосмислите, че сте мой приятел.
Въпреки тези трагични събития и загуби - или може би поради тях - никога не се страхувах от смъртта. Както веднъж каза Уди Алън: „Не се страхувам от смъртта, просто не искам да бъда там, когато това се случи“.
Нова перспектива
След това, в удивителен обрат на ирония, беше нужен живот - животът на сина ми - да промени моя прагматичен възглед за смъртта. След като синът ми беше диагностициран PDD-NOS, мисълта за смъртта беше отвратителна. Моята „крайна награда“ (която се надяваме, че няма да се случи, докато Джими Чоо не проектира супер секси помпа на стилет, която преминава в супер елегантна обувка за бягане) се превърна в лична мания.
Единствената причина, поради която сега се страхувам от смъртта си, е проста: Когато съпругът ми и аз минем, кой ще бъде там, за да обича, защитава и защитава нашия син?
Подобно на много семейства с деца със специални нужди, съпругът ми и аз прекарахме безсънни нощи в мъки и несигурност относно бъдещето на Итън.
Кой ще обича и ще се грижи за Итън като нас? Ще има ли нужда от групов дом или ще живее при роднини? Прехвърляме ли титлата на нашия дом на сина си, с уговорката, че дъщеря ни и нейното семейство също могат да живеят там завинаги? (Можем ли дори да помолим дъщеря си да поеме тази отговорност?) Колко пари или наследство ще са му необходими, за да се чувства удобно? Кой ще го подтикне към дейности, които стимулират интересите му? Ще бъде ли възпитана любовта му към музиката или бавно ще се размие? Дали животът му ще има значение за другите, както за баща ми и мен? Наистина, той дори ще знае - или ще се грижи - че родителите му вече не са там?
Забравете рая и ада. Да не знам какъв ще бъде животът на сина ми е чистилище на земята. И така, мисията ми е да направя всичко възможно за него, тук и сега. Но когато дойде моето време, знам, че ще има поне 25 души, които да ме посрещнат. И момче, о, момче, имам ли истории за тях!
Кажи ни
Ако имате дете със специални нужди, тревожите ли се за смъртта си? Как се справяте с този страх?
Повече за аутизма
Аутизъм: Визия на сестра
Аутизъм и обратно в училище: Още една тухла в стената
Сърдечен аутизъм... понякога
