Ако имате избор и ви е казано, че повече от 90 процента от хората избират А пред В, по -вероятно ли е да изберете А? Чудите ли се какво не е наред с Б? Мислите ли: „Боже мой, нямах представа, че Б е толкова нежелан избор!“ Но какво ще стане, ако този тръбен процент е изцяло невярен?
Синът ми, който има Синдром на Даун, беше почти на годинка, когато прочетох от брошурата на известна организация с нестопанска цел, че повече от 90 процента от бебетата със синдром на Даун са абортирани.
Концепцията нарани сърцето ми и ме шокира. За наносекунда от разделена наносекунда поставих под въпрос нашия избор. Което е смешно, защото не бих се отказал от сина си за нищо във Вселената. Когато научих няколко години по-късно, че статистиката е напълно невярна, Ядосах се.
Бях ядосан, че една неточност ме предизвика дори за миг съмнение. Бях ядосана, защото знам, че съм силна и съпругът ми и аз бяхме на една и съща страница от момента, в който научихме, че очакваме: това беше нашето бебе, нашето бъдеще. Ще направим всичко възможно, за да ценим детето си.
Но не всеки има такива убеждения или такива подкрепящи отношения. И така станах още по -ядосан, мислейки за индивидите, които ще получат пренатална диагноза и след това ще бъдат оставени да се люлеят, без актуализирана информация или хапка подкрепа.
Всяка жена заслужава да получи точна, актуализирана, безпристрастна информация, след като научи за пренатална диагноза на синдрома на Даун. Месечен цикъл.
Ревизирани изисквания за ОБ
Когато Американският колеж по акушерство и гинекология (ACOG) промени препоръките си за пренатални тестове за синдром на Даун през 2007 г. подчерта, че акушер-гинеколозите трябва да бъдат „добре информирани“ за синдрома на Даун и да предоставят „естествената история“ на синдрома на Даун, когато доставят диагноза.
Вместо това жените съобщават за преживявания, които обикновено се разделят на две категории: ОБ предполагат, че родителите, които открият, че нероденото им дете има генетична аномалия, ще искат да прекъснат бременността. Започнете отново. Чиста плоча и всичко това. Така те пренасочват разговора в тази посока.
Алтернативно, одеяло от натиск задушава бъдещите родители, тъй като привържениците на синдрома на Даун бързат да им повлияят подобно на сегмент от консултанти по лактация, известни като нацистите на зърната, се вкарват в следродилни емоции с големи дози вина, натиск и присъда.
Не съм тук, за да се обединя срещу абортите или да подкрепя избора. Отчаяно копнея за деня, когато жената получи цялата информация, от която се нуждае, за да направи информиран избор дали да продължи бременността или да прекъсне.
Отказ да признае прекратяването
Националните организации със синдром на Даун се срамуват да споменат думата Т (прекратяване), вярвайки, че споменаването на думата вродено подкрепя опцията. Например Националното дружество за синдром на Даун и Националният конгрес за синдрома на Даун оттеглиха подкрепата си за Пощенска кутия материали, литература, одобрени от медицинската общност като безпристрастен и задълбочен златен стандарт за информиране на пациенти, получили пренатална диагноза синдром на Даун.
Тези организации, твърдят източници, близки до вземащите решения, са подложени на натиск от страна на самозащитниците който настоява, че използването на думата „прекратяване“ - само споменаването й - е обидно и неуважително.
Искам да уважа и уважавам мнението на хората със синдром на Даун; синът ми е един от тези хора. Но ако дадена организация претендира да подкрепя жени с пренатална диагноза, доверието се намалява - ако не и напълно се губи - ако единствената информация, която предоставят, изтласква дневния ред. Истинската подкрепа трябва да бъде точна, задълбочена и безпристрастна.
Въпреки оттеглената си поддръжка на Lettercase, NDSS включва следния език на неговия уебсайт:
„NDSS признава, че има няколко причини, поради които човек може да избере да се подложи на пренатални тестове и скрининг, които могат да включват: повишена осведоменост относно синдрома на Даун, осиновяване или прекратяване. Във всички случаи, след получаване на положителна диагноза на синдрома на Даун, на жената и семейството трябва да бъде предоставена точна, актуална и балансирана информация за синдрома на Даун.
„Преди всичко NDSS силно вярва, че чрез обществената осведоменост, образованието и застъпничеството здравните специалисти, политиците и обществото като цяло могат да помогнат да се гарантира, че хората със синдром на Даун са все по -ценени, приети и включени. ”
Подход на един медицински специалист
Наскоро говорих със здравен специалист, който всеки ден се занимава с високорискови пациенти. Този професионалист поиска да остане анонимен поради политика да не се говори с медии, освен ако думите на интервюирания не са проверени от PR хора. Това е стандартна политика за организациите, но що се отнася до въпрос на живот и смърт, обществото заслужава нефилтрирани мнения. Истината не винаги се чувства топла и размита. Но трябва да се сподели.
„Винаги повдигам темата за прекъсване на бременността с всеки пациент, когото виждам с нещо, което би се считало за„ значителен “проблем“, споделя медицинският специалист. „Това включва фетуси с хромозомни аномалии, големи сърдечни дефекти, дефекти на невралната тръба и т.н.
„Мисля, че е моя отговорност и задължение да се уверя, че пациентите са запознати с възможностите си, а стандартът на грижа изисква пациентите да бъдат информирани за тази опция.
„Като се има предвид това, това трябва да се направи по начин, който съобщава на пациента, че не ги съветвам да прекратят, а само че са наясно с възможностите си. По -голямата част разбират откъде идвам. И някои пациенти изразяват облекчение, защото им дава „разрешение“ да обсъдят опцията.
„Чувството ми е, че двама от трима пациенти, които получават пренаталната диагноза синдром на Даун, продължават с бременността. Разбира се, малцинството от пациентите са тези, които прекратяват. Казвам на пациентите, че е моя роля да подкрепям каквото и решение да вземат. "
Текуща кампания за дезинформация
Как тогава тази статистика за „90 процента прекратяване“ се е развила и запазила през годините?
Марк Лийч е адвокат с магистърска степен по биоетика, който е представял в международен план пред акушери, медицински генетици, генетични консултанти, биоетици и подкрепа за синдрома на Даун организации. Блогът му, Пренатално тестване на синдром на Даун, е продължение на неговите усилия да осигури перспектива и ресурси за информирано вземане на решения за тези, които участват в прилагането на пренатални тестове за синдрома на Даун.
„Когато присъствам на медицински конференции, почти универсалните акушер -лекари бързат да кажат, че пациентите им никога не прекратяват. И все пак знаем, че това остава това, което много жени избират да направят след пренатална диагноза - просто не знаем точния процент. Така че сляпото петно за истинския процент аборти според мен е изненадващо. "
Осмисляне на статистиката
Лич споделя още един шок, разкрит от неговото изследване: „[Това е] противоречиво... да научиш, че процентът на абортите е по -малък от традиционно цитиран „90 процента“, но това наистина означава, че има още по -селективни аборти за синдрома на Даун, отколкото когато процентът всъщност е 90 процент. "
Объркан? Почакай там. И аз мразя да се занимавам със статистика, но това, че е правилно, може да спаси животи.
„Това се дължи на объркването между„ проценти “и„ действителни числа “, обяснява Лич. „Ставката е процент от едно цяло. Когато процентът беше 90 процента, тогава само на жени на 35 и повече години рутинно се предлагаха пренатални тестове за синдром на Даун. Това представлява само 20 % от всички бременности в Америка.
„От 2007 г. на всички жени сега ще бъдат предложени пренатални тестове за синдром на Даун, така че„ цялото “сега е 100 процента. Дори ако, като Натоли Според проучванията вероятният процент на прекратяване е някъде около 75 процента в момента и въпреки че 75 процента е по -нисък процент над 90 процента, 75 процента от 100 процента е много по -голям в действителност от 90 процента от 20 процента. "
За по-задълбочена дискусия вижте тези на Leach пост за гости на уебсайта на Ейми Джулия Бекер. >>
„Пренаталното тестване стана по -лесно, по -рано, по -безопасно и по -евтино“, посочва Лийч. „И все пак жените все още не получават точната информация за това какъв е животът със синдрома на Даун може да бъде като или уверение, че има обществена и социална подкрепа, която да им помогне да се грижат за тях дете. ”
Гилдията на синдрома на Даун от Големия Канзас Сити пусна този един пейджър, който анализира и развенчава мита за „90 процента“.
Снимка: Гилдията на синдрома на Даун от Големия Канзас Сити
Решение: Селски подход
И така, какво е решението? Как да се борим с погрешната статистика с напълно информирана истина? Успехът изисква селски подход: Здравните специалисти, генетичните консултанти, организациите със синдром на Даун и самите родители трябва да поемат тази борба за точност.
„Всеки родител на дете със синдром на Даун трябва да оцени, че каквато и да е степента на прекратяване, тя е висока достатъчно, че за всяко лице, което видите със синдром на Даун, има друг живот, който е прекъснат “, казва Лийч подчертава.
„Ако смятате, че синдромът на Даун има място в нашето общество, ако смятате (според проучванията), че тези със синдрома на Даун правят света да е по -добро място, надявам се родителите да разпознаят предизвикателството, породено от процента на прекратяване, и да искат да направят нещо по въпроса то.
„Препоръчаното от мен„ нещо “става активно в тяхната местна организация със синдром на Даун, получавайки обучение за отговорно консултиране на нови и бъдещи родители и осигуряване на ефективен контакт с медицинската общност и даряване на организации, ангажирани да предоставят признатите ресурси за бъдещи семейства, като Националния център за ресурси за пренатален и постнатален синдром на Даун. (Лийч държи платена позиция в Национален център.)
Родител, писател и адвокат Ейми Джулия Бекер споделя я изглед: „Надявам се, че„ по -доброто “пренатално изследване във времето не означава просто пренатално тестване за по -широк кръг от популацията на бременни жени. Надявам се, че „по -доброто“ пренатално изследване (що се отнася до синдрома на Даун) е изпитване, което предлага повече информация за реалния живот на семейства с деца със синдром на Даун от социална гледна точка, а не само a медицинска такава. Надявам се също, че след време „по -доброто пренатално изследване“ ще означава по -малко аборти на бебета със синдром на Даун.
Прочетете повече за синдрома на Даун
Връзката между болестта на Алцхаймер и синдрома на Даун
Имам синдром на Даун и водя собствен бизнес
Развод: Съществува ли „предимство на синдрома на Даун“?
