Независимо дали получавате пренатална диагноза на Синдром на Даун или научите за допълнителната хромозома на вашето дете след раждането, несъмнено ще започнете да се притеснявате за бъдещето на вашето дете.
Тревогата идва естествено за всички родители, но за родителите на деца, родени със синдром на Даун, стресът може да бъде увеличен от неизвестното. Не съществува тест, който да предскаже колко високо функциониращо може да стане вашето дете.
Разбира се, истината е такава на всички бъдещето е неизвестно, но родителите и близките им могат да направят толкова много, за да се подготвят децата с увреждания да преминат към живот на независимост.
Да се научим да дишаме
„Когато [синът ми] Джак се роди, не можех да спра да се фокусирам и да плача за възможността от сърдечна операция, левкемия, тормоз и всеки друг страх, известен на човечеството“, споделя Бриджит Мърфи.
- Наръчник за преход на синдрома на Даун от Джо Ан Симонс
- Преместване: Семеен наръчник за планиране на жилище за възрастни с увреждания от Дафна Крук-Джордан и Барбара Д. Джакини
„Съпругът ми ме помоли да се съглася да изчакам сърдечната операция, левкемията и тормоза, преди да се разпадна. Той се съгласи да се разпадне с мен, просто не искаше, докато не дойде времето. Все още чакаме сърдечна операция, левкемия и тормоз. "
Днес Джак е студент в голям университет и бе избран за отличен студент от първа година, гласуване, което дойде от целия кампус, включително преподаватели и персонал.
Фокусиране върху житейските умения
Майките ветерани, които разговаряха с SheKnows за тази статия, подчертаха значението на лечението на дете със синдром на Даун, точно както всеки родител би се отнасял към своите типично развиващи се деца. От ежедневните хигиенни процедури до научаването на здравословно хранене до умението да се пере прането, ежедневните умения са от съществено значение за постигането на цел за независимост.
Най -голямото съжаление на Бриджит не е научила Джак за пари в по -ранна възраст. Тя изброява прости уроци, които родителите могат да въведат:
- Вземете детето си да пазарува и осигурете зелените сметки за плащане на артикули.
- Оставете детето си да избира и купува закуски в магазина за хранителни стоки, след което му помогнете да разбере какво може да се наложи да върне, ако общата сума надхвърли лимита му.
- Започнете бюджет за забавление в гимназията и помогнете на детето си да разбере колко да харчи и колко да има в скривалището, в случай че се появи възможност.
Възрастните години
„Преходът към живот на възрастни отнема време за всички млади хора“, посочва Сузана Пейтън, чийто най -голям син има синдром на Даун и сега живее независимо с няколко други приятели. „Оставете ги да опитат нещата и не се обезсърчавайте, ако не успеят. И все пак не ги настройвайте да се провалят с нереалистични очаквания. "
Ив Ислинг има три момчета. Най -малкият й, Матю, е на 23 и има синдром на Даун. Работи на непълно работно време на работа, която му носи радост и го държи активен. Съветът на Ева за родителите е прост. „Продължавайте да търсите щастието на детето си и следвайте това, което знаете за него“, споделя тя. „Има много добри професионалисти, учители и т.н. там, но няма никой като теб... Не се страхувайте да опитвате неща, но също така не се колебайте да се отдръпнете, ако детето ви не е готово. "
„Уникалността и прекрасността на вашето дете е нещо, за което вие сте най -квалифицирани да наблюдавате.“
Гледната точка на брат
Най -големият брат на Матю Джонатан, на 26 години, говори за собствените си притеснения за бъдещето на Мати. „Страхувах се, че повечето работни места, достъпни за хората със синдром на Даун, ще бъдат твърде монотонни и скучни, за да държат вниманието на Мати през целия ден“, споделя той. „Страхувах се също, че тази нова фаза от живота ще остави семейството ни с безкраен въпрос:„ Какво можем да направим, за да направим живота смислен за Матей? “
„Никога не губихме надежда, че ще има какво да прави Мати след училище. Един от най -важните уроци, които научавате, когато имате любим човек със синдрома на Даун, е, че той има важно място в обществото. "
„Благодарение на издръжливостта на моите родители, другите гледачи на Матю и приятелите и семейството, Мати живее живот по график, работа на непълно работно време и важното свободно време.“
Не се колебайте от „групов дом“
Пейтън признава, че някои групови домове могат да бъдат „безрадостни, неподдържани места, в които живеят хора, които нямам семейство, за което да говоря. " Но тя настоява, че родителите никога не трябва да се отказват от търсенето на възможности за постигане независимост.
„Сега има и по -нови, по -големи възможности за„ групов живот “, казва тя. „Нашата поддържана жилищна организация се чувства по -скоро като красиво семейство от приятели.“
Как да намерим правилния „дом“?
Пейтън споделя съветите си:
- Потърсете как се създават програми за независим живот от организации, семейства и отделни лица.
- Мислете за детето си като за способно да живее отделно от вас.
- Помислете за вида подкрепа, която би позволила на детето ви да живее независимо. Например, знае ли детето ви как да се справя за един час сам вкъщи, без вас? Какво е необходимо?
- Започнете да разглеждате опциите, за които научавате.
Намерете ресурси
The Национален конгрес на синдрома на Даун (NDSC) обсъжда възможностите за заетост на своя уебсайт и насърчава семействата да се свързват индивидуално.
„Ние наистина обичаме да се фокусираме върху отделния човек и да помагаме на семействата да определят кои са правилните възможности за всеки човек“, казва Сю Джо, директор по комуникациите на NDSC. „Така че ние насърчаваме семействата да се свържат с NDSC (по имейл, телефон) с техните индивидуални въпроси, за да можем да поговорим за тяхната ситуация и да дадем предложения. За съжаление хората просто не са наясно с възможностите, които съществуват. "
Peyton предлага допълнителни ресурси:
- Направете приятели и опознайте вашата общност от други семейства, които споделят интерес към подкрепа за хора с специални нужди
- Потърсете определена организация като група за застъпничество за синдром на Даун - както NDSC, така и Национално общество за синдром на Даун може да свързва семейства с местни филиали
- Контакт Дъгата
- Включете се с Специални олимпийски игри
„Тези общности предлагат много идеи и интереси, докато детето ви расте“, казва Пейтън. Преди всичко тя съветва да се отдръпнете от ежедневната ригарола на терапиите и уговорените дейности.
„Насладете се на характера и силните страни, които вашето дете има в себе си“, казва тя. „Не чувствайте, че трябва да преподавате всеки момент от деня. Разберете, бавно, как да слушате това, което е важно и за вашето дете, защото, когато то е млад възрастен нещо, което наистина помага да се работи за независимост, което е съобразено с тяхното удоволствие и цели (не твоя). "
Прочетете повече за специалните нужди
Родителите на деца с увреждания приспособяват образователни програми
Социални медии: Помощ за родители на деца със специални нужди
Отвъд осъзнаването на аутизма: Обяснете аутизма на вашето дете
