Джейми-Лин Сиглер е много неща: актриса както на малки, така и на големи екрани (тя е най-известна с ролята си в Семейство Сопрано), младоженец и активист за хранителни разстройства. И сега, със смелото си изявление днес, тя може да добави модел за подражание към списъка.
37-годишният мъж разкри на хора списание това тя живее повече от десетилетие с множествена склероза (MS), автоимунно заболяване, което кара тялото да атакува миелиновите обвивки от външната страна на нервите, причинявайки сериозни невромускулни проблеми. Тя призна, че все още се бори да приеме диагнозата си, особено след като работи толкова усилено, за да скрие симптомите си по време на телевизионната си кариера, но сега е готова да говори за своята борба.
„Не мога да ходя дълго време, без да си почивам. не мога да бягам. За мен няма роли на супергерой“, каза Сиглер. "Стълбище? Мога да ги направя, но не са от най-лесните. Когато вървя, трябва да мисля за всяка една стъпка, което е досадно и разочароващо.”
Повече ▼: Какво да знаем за болестите, които сложиха край на живота на Глен Фрей
Досадно и разочароващо са меко казано, казва Ванеса Ричард, 33-годишна майка на три деца от Вашингтон, която също има МС.
„Трудно е, защото съм млада и имам тази болест, която ще ме осакати и никой нищо не може да направи по въпроса“, казва тя. „Най-лошото е, че не изглеждаш болен, но определено си. Имам чувството, че винаги трябва да го оправдавам и да се обяснявам на хората."
Ричард казва, че симпатизира на Сиглер и че тя също е загубила много от болест. Бивша декораторка на торти, тя трябваше да напусне, когато загуби сила в ръцете си. „Но наистина не мога да играя с децата си, както преди“, казва тя, разкъсвайки се само при мисълта за своето дете на 9, 6 и 3 години. "Боли... Наистина го прави."
Сиглер също е майка на 6-годишния Бо.
Но болестта може да прави смешни неща и, като говорим за деца, Ричард казва, че сега е бременна с четвъртото си дете благодарение на лекарствата за МС, които отменят контрола на раждаемостта. Това обаче е благословия, казва тя, тъй като бременността поставя нейната МС в ремисия. И именно този живот - нейните деца и предан съпруг - кара Ричард да се бори въпреки хроничната умора и болка.
„Определено има стигма „О, имаш болест, трябва да те съжаляваме“, но аз съм решена да не бъда в тежест на никого, особено на семейството си“, казва тя.
Повече ▼: Първият случай на вирус Зика е открит в Съединените щати
Сиглер и Ричард са само двама от близо половин милион американци и 2,3 милиона души по света, които имат МС, Според Националният Множествена склероза обществото. Въпреки че лекарите смятат, че броят им може да бъде по-висок, тъй като много леки случаи остават недиагностицирани с години. Такъв беше случаят с Ричард, който започна да показва симптоми на 16-годишна възраст, но не получи точна диагноза на МС, докато не беше на 30 и се появи в спешното отделение с главоболие, което смазва черепа. Най-накрая лекарите поръчаха ЯМР и успяха да забележат над 60 активни лезии.
Историята на Ричард не е уникална. МС може да бъде трудна за диагностициране, тъй като симптомите - промени в зрението, мускулна слабост, умора, замаяност, загуба на координацията и проблемите с моторния контрол — лесно се отписват като стрес или се диагностицират погрешно като нещо друго. Докато някои хора имат много тежки случаи, включително частична парализа, повечето случаи са относително леки. В допълнение, симптомите могат да нарастват и да намаляват, като страдащите се чувстват добре в продължение на месеци или дори години между атаките.
Не е известно точно какво причинява това на тялото имунна система да се обърне върху себе си по този начин, но Националните институти на Здравеказва че причината може да е генетична, екологична или дори вирусна (или всичко изброено по-горе). Странно, факторът на околната среда, който може да направи най-голяма разлика, е колко далеч на север или на юг живеете, тъй като броят на случаите на МС се увеличава, колкото повече се отдалечавате от екватора. (Ричард казва, че смяната на сезоните е нейният най-голям фактор за атака.) Възрастта също е фактор, както и полът. Повечето случаи се диагностицират за първи път на възраст между 20 и 40 години с два пъти повече жени, отколкото мъже. Диабетът, заболяването на щитовидната жлеза и заболяването на червата също могат да увеличат риска от получаване на МС.
Въпреки че няма лечение и болестта се влошава с течение на времето, прогнозата като цяло е добра, съобщава NIH. Заболяването може да бъде изтощително, но не се счита за фатално и не изглежда да съкращава живота.
Повече ▼: Симптомите на рак на белия дроб, които някога непушачите трябва да знаят
Но има някои обещаващи лечения, като най-често срещаните са бета интерферон и други терапии, които потискат имунната система, като й предотвратяват допълнително увреждане на нервите. Стероидите и други лекарства, за които Tecfidera Sigler казва, че й помагат, могат да управляват симптомите и да съкратят пристъпите. Освен това пациентите се насърчават да променят живота си, като избягват топлината и прекомерната активност, Според NIH.
Това е тази надежда, за която Ричард се вкопчва в лицето на цялата тази несигурност. „Когато за първи път чух диагнозата, си помислих, че е смъртна присъда“, казва тя. Но сега тя казва, че иска да бъде защитник, помагайки на другите с болестта и насърчавайки повече хора - особено тези, които живеят в далечния север - да бъдат подложени на скрининг. „Колкото повече знаем, колкото повече изследвания има, толкова по-голям шанс имаме да получим отговорите, от които всички се нуждаем.
