Това се случи през май 2011 г. Почиствах детската си спалня, когато усетих трептене в гърдите. Тъй като имам аритмия - неравномерен пулс - това чувство е често срещано. Тя често си пробива път, приемайки формата на твърд удар или малка болка. Обикновено продължава не повече от минута. Това не стана. Когато не изчезна, спрях да чистя и стоях неподвижно. Започнах да усещам леки болки нагоре и надолу по лявата ми ръка. Дъхът ми се образуваше на малки глътки, кръвта се стичаше от лицето ми. Взех аспирин от чантата си и сдъвках.
Роден съм без дясна камера, камерата, която изпомпва деоксигенирана кръв към белите дробове през белодробната артерия. Имах три операции на открито сърце. Беше извършена цялостна реконструкция чрез страничен фонтан, операция, която поставя тръба в сърдечните камери, пренасочвайки притока на кръв, когато бях на три години. на 19, получих сърдечен удар.
След моя сърдечен удар прекарах една седмица в болницата, преминавайки от спешно отделение до интензивно отделение до кардиологично рехабилитационно крило. Предписаха ми придирчив разредител на кръвта с множество рискове и реакции, които приемам и до днес. Изписаха ме със съвет от моите лекари, че най-доброто нещо, което трябва да направя след инфаркт, е да живееш, а не да живееш в балон. И двамата с майка ми бяхме в стаята, но те я гледаха, когато го казаха.
Лятото беше към края си и прекарах предпоследната си нощ преди да започна училище с моя най-добър приятел от детството. Върнахме се в дома й при майка ми и нейните приятели, седнали около масата в трапезарията със скръстени ръце: „Това е интервенция.“
Не помня дали умът ми започна да се надпреварва или просто се изпразни. Две нощи преди да се прехвърля в ново училище, майка ми събра няколко свръхзащитени родители и ги убедих, че не съм достатъчно добре, за да отида. Едва можех да чуя думите й над пулсиращата в мен ярост. Нещо за програма за сърдечна рехабилитация, нещо за прекарването на семестъра в обществен колеж.
Затворих се към вратата и прекарах следващия ден, получавайки одобрението в последния момент както от моите педиатрични, така и от възрастните кардиолози да започна училище. Интервенцията, която майка ми организира, превърна процес, който трябваше да бъде вълнуващ и гладък, в хаотична битка за контрол.
„Вие сте човек, а не пациент“, казаха и двамата лекари.
На следващата сутрин майка ми стоеше в кухнята и ме гледаше как изпразвам детската си спалня. Тя не си мръдна пръста. Платих огромна сума за такси от Бруклин до автогарата на пристанищните власти. Докато въртях два куфара и влачех сам сак за спорт на осмо авеню, ми хрумна, че за някого която не искаше дъщеря й да излага сърцето си на риск, майка ми имаше много пасивен агресивен начин да й покаже загриженост.
Това беше откъсване във времето преди осем години, но го помня толкова рязко, колкото и се случи. Майка ми и аз общуваме сега. Работим като съотборници. Хаосът отшумя. Крещящите мачове все още съществуват, но те са все по-малко и по-далеч. Терапията помогна. Здравето ми стана по-стабилно.
Разбирам майка си по начин, който не го разбирах - и не можех - преди години. Тя е самотна майка с едно дете. Аз съм нейна единствена и тя е единствената ми. Тя е енциклопедия на моята медицинска история. Тя може да изтръгне всяко лекарство, което някога съм приемал, и всяка диагноза, която някога съм получавал. Тя е спала изправена на столове сред бипкащи машини и се е заплитала в жиците в болничното ми легло повече нощи, отколкото може да изброи. Тя държеше ръката ми през всяка процедура, застъпваше се за всяка необходимост, управляваше всеки завой. Тя е сила и упоритост, персонифицирана. Но тя е и родител, личност, със собствени грешки и страхове.
Хроничните заболявания засягат всички участващи страни, но това се случва на пациента. Колкото и жадно да се опитваше майка ми да си пробие път в стаите за прегледи и разговорите доста след като влязох в зряла възраст, тя никога не можеше да живее в тялото ми. Тя никога не можеше да усети страничните ефекти от пет различни лекарства, които пулсират във вените ми, нито да разбере страха от това придружава усещането за трептене в гърдите и се опитвам да преценя дали аномалията е нормална (за тялото ми) или възникващи. Това е уникално мое. Това преживяване е уникално мое. Всичко, което може да направи, е да подкрепя.
Ако родителството не идва с пътна карта, тогава родителството на дете с хронично заболяване идва с още по-малко насоки. Франк Чечин, директор на Отделението по детска кардиология на NYU Langone Health, каза, че най-голямата трудност е бил свидетел на родителите на деца вродено сърдечно заболяване изправянето включва преход на независимост, когато децата растат в млада възраст. Той казва, че се бори с този страх, като се увери, че родителите и децата са образовани и ангажирани.
„Когато виждам млади възрастни, се уверявам, че детето и техните родители участват във вземането на решения“, каза Чечин. „Уверявам се, че винаги говоря с детето, както и с родителя. Уверявам се, че детето е участник в грижите им, започвайки възможно най-рано, за да се чувстват сякаш имат някакъв контрол върху ситуацията."
Cecchin също така препоръчва ресурси, включително социални работници, терапевти и участието на други членове на семейството на родителите и децата. „Това помага на детето и родителя да се чувстват по-подкрепени и по-малко сами“, каза той.
Той каза, че насърчава родителите да се обаждат с въпроси и обезкуражава търсенето онлайн, тъй като според него това само засилва паниката.
„Когато един родител е особено разтревожен, аз им казвам, че всички ние ще бъдем предизвикани от медицински проблеми и че това е състоянието на детето им“, каза Чечин. „Казвам им, че поне е диагностициран, така че сега можем да работим върху подобряването му.“
Вечно съм благодарен за упоритостта, постоянството и участието на майка ми, но преходът ми на грижите от детството до зряла възраст биха били много по-безпроблемни, ако тя беше по-малко устойчива оставям го. Лекари като Cecchin, които смятат, че е важно да включат пациентите в собствените си грижи и да говорят с пациенти в тийнейджърска възраст без присъствието на техните родители, дават на пациентите отговорност за тяхното заболяване и лечение, което ги прави по-малко тревожни и страхувам се.
Ден преди да замина за колежа през август 2011 г., когато кардиолозите ми казаха, че съм човек, а не пациент, започнах да гледам на болестта си по различен начин. Замислих се колко по-често майка ми се обръщаше към това, което „не мога“ да направя, а не към това, което „мога“. Разбрах, че тя ме вижда като пациент, а не като човек. Деца с хронични заболявания са само деца. Те имат ограничения, но са повече подобни на децата без болести, отколкото са различни. Отнасяйте се с тях като с болни и те ще си помислят, че са болни. Потърсете професионална помощ, ако разполагате с необходимите ресурси. Погрижете се за собствените си рани и създайте живот извън балона на родителството. Застъпете се за детето си, след което го научете как да се застъпва за себе си.
Майка ми винаги се е притеснявала, че спортувам твърде много, въпреки че лекарите ми препоръчват да правя кардио всеки ден. Но преди няколко месеца направих рутинен стрес тест, бягайки на бягащата пътека, докато бях свързан със сърдечен монитор, и надминах всички очаквания. Моите лекари се срещнаха с нас след теста. „Никога не бихте разбрали, че нещо не е наред със сърцето ви“, казаха те. Майка ми засия. Личност, а не пациент.
Версия на тази история беше публикувана през януари 2020 г.
Преди да тръгнете, разгледайте нашия fлюбими приложения за психично здраве за да дадете малко допълнителен TLC на мозъка си: 
