Докато Райън е изправен пред нови и плашещи неуспехи в борбата си с аутизъм, родителите му търсят отговори и намират както цел, така и спокойствие в новия си живот.
Никол се опита да пренасочи вниманието на сина си. — Да закусим — каза тя с весел тон, като нежно го отдръпна от вратата. Райън се разплака и отказа да помръдне. Никол грабна близката играчка и му я подаде. Той не можеше да бъде разсеян. Накрая тя го измъкна от вратата и го отнесе долу, докато той крещеше гневно. След няколко минути гледане на телевизия, Райън се успокои, но в напрегнатите дни, които последваха, притесненият Никол и съпругът й Тим, на 39 години, забелязаха, че синът им е мрачен и летаргичен, освен това не говореше много. Те също бяха разтревожени, когато забелязаха, че Райън щрака с пръсти пред лицето си все по-често. (Това щракане е пример за „стимиране“, поведение, което се смята, че дете с аутизъм използва, за да се успокои или да изрази своето желания, като например желанието да бъде оставен сам.) Друго смущаващо препятствие: Понякога Райън лягаше на пода, натискайки газиран стомах и крещейки: „Ой, нараних“ сцена, която е била често срещана, преди да започне диетата си без глутен, без казеин годишно по-рано. (Този режим се смята от някои медицински експерти за облекчаване на симптомите на аутизъм.) Терапевтите на Райън също изразиха опасения. По време на сесиите си с малкото момче, те бяха кръстили „Mr. Хихикане“, сега той изглеждаше по-малко мотивиран да следва указанията и да изпълнява задачи. Новият режим на Райън за борба с дрожди е бил предписан от неговия лекар Джефри П. Радоф, доктор по медицина и доктор по хомеопатия, който практикува Победете аутизма сега! (DAN) подход на лечение. Лекарите от DAN търсят основни медицински проблеми, които могат да предизвикат аутистични симптоми, и ги лекуват предимно чрез добавки и промени в диетата. Радоф предупреди Никол, че лекарството против дрожди може временно да предизвика някои проблемни симптоми, тъй като тялото на Райън се приспособи към новото лекарство, но той също обясни че това лечение е жизненоважно, тъй като свръхрастежът на дрожди често води до възпаление на червата и други медицински състояния, които потенциално могат да предизвикат аутизъм поведения. Все пак Никол не можеше да пренебрегне виновния глас в главата си, който непрекъснато питаше: „Направих ли грешка, като му дадох лекарството? Може ли да застраша целия напредък, който Райън е постигнал?
Токсични улики
Изобилието от дрожди на Райън беше само един от няколкото проблема, които лекарят му искаше да разгледа. След преглед на резултатите от тестовете, които анализираха кръвта, изпражненията и урината на Райън, Радоф открива редица нередности, включително високи нива на алуминий, леко високи количества живак и олово, липса на някои ключови витамини и минерали (децата с аутизъм често имат проблеми с усвояването на различни хранителни вещества) и инфекция в храносмилателната система система. „Всички тези проблеми могат да доведат до симптоми на аутизъм, като безсъние, блъскане на главата и храносмилателни проблеми“, каза Радоф на Никол и Тим, които изслушаха доклада с недоверие. „Бях развълнувана най-накрая да получа отговори“, казва Никол, която беше гладна за улики за това какво може да стои зад симптомите на сина й. „Но аз също бях толкова ядосана за количеството метали в тялото на Райън“, добавя тя. „Чудих се откъде идват и какво бих направил, за да причиня тези проблеми. Имах чувството, че по някакъв начин не съм защитил достатъчно сина си." Със сълзи на очи Никол разказа Радоф за възможни източници на метали, особено алуминия, който беше много висок. (Някои проучвания при мишки показват, че прекомерното излагане на алуминий може да увреди нервната система и въпреки че резултатите са смесени, някои изследвания при хора установяват, че високите нива на металът в тялото може да причини болестта на Алцхаймер.) Радоф обясни, че има много източници на алуминий в околната среда, от някои видове съдове за готвене до чешмяна вода до консервирани храна. Никол поклати глава, казвайки, че семейството й почти не използва нещо от тези неща. Тогава Радоф спомена, че някои ваксини съдържат алуминий. Според Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC), малкото количество от този метал, включено във ваксините, се използва безопасно в продължение на 75 години и прави имунизациите по-ефективни; без него детето може да се нуждае от повече инжекции или да има по-малко защита от заболяване. Но когато Никол чу думата ваксини, стомахът й падна. „Регресията на Райън започна веднага след като той направи пет инжекции на 17 месеца“, казва Никол. „Вярвам, че синът ми има генетични различия, които отчасти са виновни за аутизма, но червата ми винаги ми казваха, че ваксините също са свързани. Сега най-накрая се сблъсках с този факт. От диагнозата на Райън имах приятели и дори непознати, които виждат „Мисли аутизъм, мисли лекувай“ стикер на бронята на колата ми питайте ме какво мисля за ваксините и дали трябва да си вземат детето имунизирани. Моят отговор е: „Аз не съм против ваксината, но може да поискате да попитате Вашия лекар за по-бавен график за ваксини, за да не се налага детето ви да получава толкова много наведнъж.“ (Вижте вж. „Ваксините причиняват ли аутизъм?“ на Redbook.com за повече информация относно споровете около имунизациите на децата.)
Радоф се съгласи, че металите в тялото на Райън може да са резултат от ваксини. Той добави обаче, че типичните деца може също да имат метали в тялото си; натрупването е по-малко вероятно да причини симптоми при тези деца, отколкото при деца с аутизъм, които са по-чувствителни към замърсители на околната среда, включително метали. След като тези нередности бъдат премахнати от системата на Райън, той ще бъде по-щастлив и по-здрав, обеща Радоф. Първата стъпка: лекарството против дрожди, плюс добавки за осигуряване на хранителни вещества, които липсваха на Райън. След това Радоф ще лекува инфекцията в храносмилателната система на момчето с антибиотици и накрая ще работи за премахване от металите чрез процес, наречен хелиране (който може да отнеме година или две и в случая на Райън ще включва супозитории). Макар и облекчена от изготвянето на план, Никол не можеше да спре да мисли, че отчасти е виновна за шокиращите резултати от теста на Райън. Когато научи от DVD за аутизма, че строителният прах може да съдържа олово, тя се паникьоса, че съзнанието й проблесна към лятото на 2006 г., когато семейство Калковски ремонтираха дома си. Никол си спомни, че нейното любопитно малко момче винаги беше в центъра на нещата и наблюдаваше цялото действие. Дни наред тя питаше Тим: „Наранихме ли сина си?“ Когато Никол и Тим изнесоха притесненията си на Радоф, той каза това въз основа на строителните материали, които са били използвани, както и новостта на дома им, е малко вероятно строителството да е било причина за Райън аутизъм. Но вината на Никол все още оставаше. Тя беше обсебена от изпаренията от току-що лакираните й шкафове и от голямото количество пестициди, които бяха напръскали, за да се отърват от всички насекоми, излезли по време на строителството. „Сега ме преследват мислите, че Райън е изложен на тези отрови“, казва Никол. „Това е абсолютно ужасно чувство.“ След две агонизиращи седмици тялото на Райън наистина се приспособи към лекарството против дрожди; с изключение на случайни газови болки в стомаха, неговите регресивни симптоми избледняват. Той дори направи няколко пробиви след препятствието: каза най-дългото си изречение досега: „Не, не искам да го правя, мамо“. И за първото време, той сам посочи четири коли, една по една, на масата на влака у дома, докато Никол и един от терапевтите му наблюдаваха с вълнение. „Беше трудно за известно време, но това е огромно“, казва Никол. Тя и Тим, който има договорен бизнес, сега полагат усилия да освободят дома си от някои потенциални токсини, които биха могли да раздразнят Райън или да влошат симптомите му. Никол е заменила редовните си почистващи препарати с такива с естествени, нетоксични формули; закупени калъфи за матраци, за да се ограничи излагането на семейството на прахови акари; изхвърлени пижами, обработени с огнезащитни химикали; и избягва употребата на пестициди. „Бих казал, че досега сме били „ментово зелени“, но търсим повече начини семейството ни да живее в по-чиста и безопасна среда“, обяснява тя.
Мама се превърна в адвокат
Решила най-накрая да спре да обсебва каква роля може да е изиграла в състоянието на Райън, Никол реши да насочи енергията си към нещо много по-продуктивно: да използва опита си, за да помага на другите, които са в нея ситуация. „В началото просто не исках да приема аутизма и нямах голям интерес да се сприятелявам с жени в общността на [аутизма]“, казва тя. „Бях стриктно на мисия да поправя сина си. Сега с гордост мога да кажа, че съм активен член на тази общност.” Никол се присъедини към борда на семействата за ранно лечение на аутизъм (FEAT); тя участва в организации за набиране на средства и доброволци с програми, които осигуряват емоционална подкрепа на семействата. „Да видя голяма група хора, които толкова много се грижат за борбата с аутизма, ме кара да чувствам, че промяната ще се случи“, казва Никол, която е спечелила собствената си невероятна група за подкрепа чрез FEAT. „Много от тези жени са пътували по-дълго от мен и ме взеха под крилото си“, казва тя. „Тези невероятни, ангажирани майки наистина празнуват децата си и продължават да ми дават толкова много сила.“ Нейната работа с FEAT даде Утвърждаване и надежда на Никол, но участието й в друга група, образователната комисия на Коалицията за аутизъм в Невада, й даде глас. Никол, бивша учителка по специално образование, сега е в състояние да пусне своя опит на работа, като разговаря с видни местни политици, медицински експерти, преподаватели и колеги родители по време на телеконференции за начини за подобряване на ранната интервенция и образователната система за тези с аутизъм в Невада. „Вместо да крещя в кухнята си за неща, които не са наред със системата, мога да дам смислена обратна връзка и да се надявам да я направя по-добра за семействата“, казва тя. „Също така е хубаво чувството тези важни хора в щата да слушат какво имам да кажа.” По-малко от година след като научи, че Райън е аутизъм, Никол сега също разговаря на четири очи с майки, чиито деца току-що са диагностицирани, обяснявайки на тези жени какво да очакват и преразглеждайки лечението настроики. „Като се има предвид колко депресирана бях в един момент за аутизма, понякога съм шокирана от това колко съм окуражаваща и позитивна, когато говоря с майките за това“, казва Никол. „Чувствам, че собственият ми дух се повдига по време на тези разговори.“ Тим се гордее със съпругата си, че е дала толкова много от себе си, а наскоро и той се срещна с татко, чиито двама сина бяха диагностицирани. „Когато Никол и аз трескаво търсехме отговори, един господин, който имаше син с аутизъм, отдели 45 минути от натоварения си ден, за да говори с мен какво да очакваме“, казва Тим. „Той ми говореше от гледна точка на човека и не захаросваше нещата. Спомням си колко много означаваше този разговор за мен и бях щастлив да помогна на следващия човек. Ужасно е да призная, но преди всичко това да се случи с Райън, никога не съм правил нищо, за да помогна на хората извън моето семейство и приятели. Нашият опит с аутизма ни постави в режим на връщане."
Ново отношение
Един ден, след като Никол затвори телефона с отчаяна майка, която търсеше информация относно аутизма, Райън дотича, за да прегърне майка си и чувството на благодарност за живота й се втурна нея. Стискайки здраво сина си, тя се разплака. „Винаги съм си представяла перфектното семейство като комерсиалната версия на тази с бялата ограда“, казва Никол. „Така че, когато Райън беше диагностициран, аз не само наранявах за сина си, но също така имах чувството, че собствените ми мечти са били разбити. Чудех се, Как бих могъл някога да имам радост и „нормален“ семеен живот с аутизъм? Това е нещо, с което се борих отвътре." Но в този момент Никол се почувства невероятно щастлива. Тя беше благодарна за нейния любящ съпруг, двете си красиви момичета и очарователния син, който постигна невероятен напредък за сравнително кратък период от време. И тя беше развълнувана, че е открила саматав помощ на други семейства, изправени пред аутизъм. „Никога не бих повярвала, че най-лошото нещо, което ще ми се случи, може да ме доведе до целта ми“, казва тя. Докато Никол най-накрая започва да прегръща своя сложен и взискателен нов живот, тя също се научава да разчита на помощта на другите, за да поддържа този живот възможно най-гладко. Райън се подлага на интензивен Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA), който включва преподаватели, които работят с него вкъщи за около 40 часа седмично върху различни умения за развитие и Никол прекарва това време много добре използване. „Докато Райън получава необходимото внимание, аз мога да се погрижа за домакинската работа, от време на време да обядвам с приятел в друга стая или прекарвам време, фокусирайки се върху моите момичета, които наистина ми липсваха по време на всичко това“, казва Никол. Тя дори започна сладък ритуал с дъщерите си, за да се свърже отново с тях: всеки ден тя пише малка любовна бележка в дневника на всяко момиче. Дъщерите й пишат сладки бележки обратно на майка си и се втурват да поставят дневниците си на нейната възглавница. Докато аутизмът разкъсва някои семейства, Калковски се сближиха още повече, ценят времето си заедно. Всички ходят заедно на футболни мачове за момичета в събота (Райън пляска и аплодира за сестрите си), и след църковните служби в неделя, семейството очаква с нетърпение своите походи в близкия Ред Рок Каньон. „Аутизмът определено ни принуди да коригираме живота си“, казва Никол, „но сега знам, че мога да намеря щастие във всичко това“.
Започнете отначало на Redbook.com:
Част 1: Живот с аутизъм
Част 2: Какво прави аутизмът на една майка
Част 3: „Трябва да привлечем Райън в този свят“
Препечатано с разрешение на Hearst Communications, Inc. Първоначално публикувано: „Аз съм на мисия да подобря сина си и да помагам на другите“
