Никой не беше изненадан, когато синът ми беше диагностициран аутизъм на две години В края на краищата той все още не говореше - или изобщо не общуваше. Не само, че не бях изненадан; И аз не бях тъжен. Вместо това ми олекна. И накрая, поведението му (или липсата му) си имаше име. С диагноза можете да направите следващата стъпка. Измислете как да му помогнете, назначете терапия, тръгнете по този нов път с моето мехурче. Нямах представа за уникалната скръб на родителство дете с аутизъмдо месеци по -късно, когато дъщерята на моя приятел, която е точно на възрастта на моя син, вдигна поглед към майка си и каза „Обичам те, мамо“.
Точно в този момент осъзнах, че моето невербално момченце може никога да не ми каже, че ме обича. Може никога да не завърти очи и да хленчи: „Мамо!“ като тийнейджър, когато правя нещо неудобно. Може никога да не каже нищо.
Говорих с единствения друг родител, когото познавам, който имаше дете с аутизъм и нейният отговор на моята тъга беше, ами, неверие: Как смея да бъда тъжен, че синът ми има аутизъм. Как смея да не мисля, че аутизмът е нещо друго, освен странност, като червена коса или лунички. Как смея да се включа в дневния ред на способните хора и манталитета „бедни аз“ на майките мъченици за аутизъм.
Изведнъж изпитах не само мъка, но и срам, защото от мъката ми. Бях напълно объркан от това, което чувствах, и никога повече не го споменах. Но бих искал да имам. Иска ми се някой да ми е казал: Да, синът ви има аутизъм - и да, добре е да оплаквате детето, което не сте имали.
Вижте тази публикация в Instagram
Убийствено време в отпадащата линия с този приятел @burnce5 @therealtripburns
Публикация, споделена от Лили Бърнс (@lilyjburns) на
До първия рожден ден на сина му, неговият невероятен педиатър ме дръпна настрана след преглед и изрази загриженост относно важните моменти, които не е постигнал. Има определени червени знамена за аутизъм, каза ми тя с приглушени тонове, и ранни признаци всички бяха там. Той не отговори на името си; всъщност той изобщо не говореше. Той беше обсебен от четки за зъби, изливаше неща напред -назад и подреждаше нещата отново и отново и отново. Всичките му странности, които предполагахме, бяха просто очарователни малки неща, които той правеше, всъщност бяха учебни примери за аутистично поведение.
Той е първото ни дете, така че едва ли имахме представа какво да очакваме от цялото това родителско нещо. Когато той беше диагностициран точно преди втория си рожден ден и през следващата година, ние гледахме как други деца на неговата възраст започват да говорят, да се изразяват, да взаимодействат с други деца, започване на училище... И всеки път, когато съпругът ми и споделяше мъка от тъга по тези важни моменти, които синът ни просто не постигна, се чувствахме като абсолютни парчета мамка му. Вината може да бъде задушаваща.
Обожавам сина си с всяко влакно на моето същество. Имало е безброй пъти, когато съпругът ми и аз поглеждахме един до друг нашия син и неговия братовчед на една и съща възраст в басейн - братовчед му внимателно потапя пръст, докато синът ни скача направо от стената, кикотейки се начин. В онези времена ние си даваме умствени петици, че нашето дете е толкова свободно и безстрашно.
Вижте тази публикация в Instagram
Уважаеми Мичиган; обичаме те. @Apedelman #tripburns @burnce5
Публикация, споделена от Лили Бърнс (@lilyjburns) на
И за щастие светът става все по-наясно с децата с различни способности-сега дори с ентусиазъм прегръща и празнува различието, благодарение на широко представяне на спектъра на аутизма в медиите, както и знаменитости (като напр Ейми Шумер споделя скорошната диагноза на съпруга си)извеждането на аутизма в очите на обществеността и разбиването на стигмата.
Тези от нас, които имат деца с различни способности, включително тези от спектъра на аутизма, не искат съжаление. Винаги се чувствам неудобно, когато кажа на някого диагнозата на сина ми и той отговори с: „О, много съжалявам“ (особено когато това е бивш шеф, на когото наистина исках да отговоря: „Това е добре; той е невероятен. Съжалявам, че детето ти е само пишка ”).
Някой веднъж ми каза, че да си бременна и след това да отгледаш дете, което е в спектъра, има чувството, че си научил френски, но е кацнал в Холандия. Учите месеци, преди най -накрая да се качите на този самолет за Париж. Толкова сте развълнувани от Айфеловата кула, палачинките и малките кафета. Но когато слезете от самолета, вие сте тук: в Амстердам. Невероятно е, а лалетата и вятърните мелници са красиви, но не говорите езика. Това е корекция. Никой не слиза от самолет в Амстердам и не си мисли: О, по дяволите, Амстердам, отвратително. Все още сте развълнувани да откриете това ново място и да изпитате нови неща, но тази мечта за Айфеловата кула излиза през прозореца.
Вижте тази публикация в Instagram
Кога моето момченце стана толкова малък мъж? Tri #tripburns @burnce5 @therealtripburns
Публикация, споделена от Лили Бърнс (@lilyjburns) на
Бях изненадан от срама, който се случва сред родителите на деца в спектъра, и колко много е разделена общността. Родителите също се разглеждат като самозвани мъченици които искат светът да ги съжалява, защото трябва да се справят с аутизма на детето си - или те са стоик, няма нищо нередно-с-моето-дете-това-света-това е-грешен тип родител, говорещ против способния дневен ред. Но познайте какво: Нищо не е толкова черно-бяло, особено не спектърът от аутизъм.
Добре е да имате гадни дни като майка с аутизъм - като всякакви мамо. Да, понякога е трудно. Добре е да извикате на касиера в Target, защото когато вашето малко дете се беше сринало, тя рязко отбеляза: „Първо дете? Аз мога да кажа." Също така е добре да скърбя за загубата на детето, което очаквах да имам, но не го направих. Дете без аутизъм.
Синът ми е невероятен. Той е най -щастливото малко дете, което познавам; той е безстрашен, бърз за смях и обича да се обвива около мен като коала. Той е толкова умен и педантичен. Неговите физически способности и баланс ни изумяват всеки ден. Но има някои неща, които той просто никога няма да направи - и това също е добре.
Версия на тази история е публикувана първоначално през април 2019 г.
Това са нашите любими играчки със сензорна игра за Световния ден на аутизма и всеки ден.
