Да имам сина си Синдром на Даун Присъединяването към уроците по гимнастика на сестра му за лятото изглеждаше безпроблемно, докато не видях как реагираха инструкторите.
Дъщеря ми, Ема, е на почти 3 години и скача и се спуска по всяка налична повърхност. Часът по гимнастика беше неизбежен, така че докато най -големият ми Чарли, който има синдром на Даун, беше на физиотерапия, заведох Ема до най -близкия фитнес. След като приключихме с нейната регистрация, седнахме за момент, за да гледаме как се провежда час.
След това крушката изгасна.
„Бих искал синът ми да се присъедини към класа на дъщеря ми, ако е възможно“, започнах, надявайки се, че размерът на класа не е достигнал своя максимум. "На колко години е той?" - попита жената.
„Той е на 4 години, но има синдром на Даун“, отговорих аз, мислейки, че информацията ще обясни защо би било идеално да се присъедини към тригодишния клас.
Веднага съжалих за допълнителната подробност.
Прочетете дали учениците с увреждания трябва да имат равен достъп до спорта >>
Устата й образува буквата "О", докато гледах как умствените й колела се въртят към всяко разумно извинение, за да отхвърлят молбата ми. Нейната сдържаност беше ярко изразена.
„Ами - издърпа тя, - просто имахме няколко деца, които не успяха да обърнат внимание или да следват указанията.“
Като всяко 3- или 4-годишно дете на планетата? Мислех - но не казах. Опитах се да запазя спокойствие.
Пасивните й протести станаха прибързани. „Ние, разбира се, не бихме искали никой да пострада“, каза тя. „Нека проверя дали ще имаме достатъчно инструктори.“
С перфектен момент, инструктор влезе и продължи да мига бързо. Раздразнението ми се превърна в угасващ гняв.
- Деца със синдром на Даун - започна тя.
"Знаеш ли", прекъснах го в момент на яснота по отношение на емоциите, "ако си срещнал едно дете със синдром на Даун... срещнал си едно дете със синдром на Даун."
Снимка кредит: Морийн Уолъс
Бях недоверчив, че това ще бъде толкова голяма работа. Те дори не бяха срещнали Чарли. Те не бяха задали нито един въпрос за способностите му. Как е възможно една организация, която е работила с деца, да е толкова безсмислена относно дете с различен набор от способности?
Разбрах, че това е възможност за преподаване (през стиснати зъби), затова присъствахме на три сесии.
Всеки път инструкторите се отнасяха с Чарли като с бебе и едва му позволяваха да опита какво правят другите деца. Три удара? Ти си навън.
Можех ли да ги науча повече? Вероятно. Споделих няколко негови знака, за да подпомогна процеса, включително „слушай“ и „Ема“. Преди и след всеки клас аз сложно се отнасяше с него като със сестра му (което и аз правя така или иначе, но ми се струваше, че ако го вкарам на една степен, това може да откара вкъщи моята гледна точка).
Прочетете как да говорите с връстниците на детето си за синдрома на Даун >>
Аз се развеселих тихо, когато други деца се скитаха от постелките, не слушаха или не се представяха перфектно. (Знаеш ли, като всички тях.) „Те са трима!“ - възкликнах в главата си. „Покажете ми 3-годишно дете, което винаги слуша и ще ви покажа ролка изхабена тиксо!“
Нищо не се промени. Никой не се опита да опознае нито едно от децата, което поне бе равносилно на пренебрегването. Никой не се е опитвал да научи Чарли как да прави нещата, на които са работили усилено, за да научат Ема.
Това беше тяхната грешка, а Чарли е тяхната загуба.
За да стане ясно, не очаквам парад с тиксо, когато представя детето си със синдром на Даун в дейност или организация. Но винаги ще очаквам еднакво ниво на интерес, което всяко друго дете получава - и винаги ще очаквам мислене на желание да опита.
Дайте шанс на детето ми. Обещавам, че всеки път ще те шокира по дяволите.
Повече за синдрома на Даун
Брат ми с увреждания ме смущава
Изповед на мама: Виждам само синдрома на Даун
Връзката между болестта на Алцхаймер и синдрома на Даун
