Потвърдете емоциите
По същия начин е важно да се даде разрешение на братя и сестри да изпитват негативни емоции, като гняв или смущение.
„Попитайте, има ли [тази ситуация] нещо общо Синдром на Даун или няма нищо общо със синдрома на Даун? " Съветва д -р Скотко. „Признайте, че негативните чувства са подходящи. Ако вашето дете избухна в гняв, не е подходящо да кажете на другото си дете „не трябва да се смущавате; той има синдром на Даун. 'Добре е да се срамуваш. "
Създайте „аха“ моменти
„Най -голямата връзка, която обичам да създавам за братя и сестри, е да признаят, че не са сами“, каза д -р Скотко. „Когато осъзнаят„ о, твоят брат също ли го прави? “Братята и сестрите осъзнават в ранна възраст, че положителното надвишава негативното.
Изследване, проведено от д -р Скотко и неговата колега, Сюзън П. Levine, показа, че братята и сестрите, които имат братя и сестри със синдром на Даун, често имат три характеристики, които ги отличават от братята и сестрите, които нямат:
- Повече положителни взаимодействия (повече доброта, по -малко конфликти)
- По -малко склонни към поведенчески проблеми
- По -грижовен и съпричастен
Най -често срещаните въпроси на братя и сестри
През 2011 г. той и Левин публикуват своя опит в провеждането на семинари за братя и сестри. В своята статия Скотко и Левин категоризираха типовете въпроси, които братята и сестрите най -много искат или са склонни да задават:
- Медицински въпроси (например, може ли синдромът на Даун да бъде смъртоносен?)
- Образование въпроси (напр. Защо брат ми повтори предучилищна възраст?)
- Социални въпроси (напр. Могат ли хората с Ds да имат работа?)
- Отрицателни чувства въпроси (напр. Защо брат ми е обсебен от телевизионни филми?)
- Труден момент въпроси (напр. Защо хората зяпат сестра ми публично?)
По време на представянето си пред общността на синдрома на Даун на Шарлот, д -р Скотко се справи с шепа често задавани въпроси замислена прецизност и отговорите му имаха три последователни стъпки: Дълбоко вдишване преди отговор, последвано от честност и валидиране.
„Родител сякаш синдромът на Даун не съществува“
Докато инстинктът на родителя е да отхвърли жалбата или въпроса на дете по чувствителен въпрос, „ако се нахвърлите, няма да получите другите въпроси, които идват“, посочи д -р Скотко.
„Мисля, че понякога родителите прекалено реагират [и] смятат, че дадена ситуация е драматична, защото синдромът на Даун е част от нея“, каза той. „Когато наистина го разбием и говорим за това, [осъзнаваме, че подходящият отговор е],„ Поздравления! Имаш типично, лудо, сложно американско семейство и синдромът на Даун е само малка част от това. "
Всъщност „израстването, синдромът на Даун винаги е било част от моето семейство, но никога не е в центъра“, споделя д -р Скотко. "Мисля, че родителите осъзнават, че понякога просто трябва да бъдат родители, сякаш синдромът на Даун не съществува."
Съвети за родителите
Д -р Скотко и Левин препоръчват следните осем „дози“ за родители, които отглеждат брат или сестра на дете със синдром на Даун:
- Бъдете отворени и честни, обяснявайки синдрома на Даун възможно най -рано.
- Позволете на братята и сестрите да изразяват негативни чувства.
- Признайте трудните моменти, които братята и сестрите може да преживяват.
- Ограничете отговорностите по грижите.
- Признайте индивидуалността и уникалността на всяко дете в семейството.
- Бъди честен.
- Възползвайте се от подпорите за братя и сестри.
- Родителите трябва сами да получат достъп до подкрепа.
Дискусията върви по науката
Общността със синдрома на Даун е изправена пред кръстопът. Той постигна огромен напредък в повишаването на осведомеността и помогна на хората да говорят за синдрома на Даун; обаче д -р Скотко предупреждава за риска Ds да се превърне в сираче.
Днес усъвършенстваното и неинвазивно тестване позволява на бъдещите родители да идентифицират пренатални хромозомни състояния, което води до висок процент на прекъсване на бременността в Съединените щати.
„Науката изпревари нашата дискусия по темата“, каза наскоро д -р Скотко.
В продължение на два часа в Шарлът науката отстъпи.
Можете да се свържете с д -р Скотко на неговия уебсайт на адрес brianskotko.com, както и на Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube или в Програма за синдром на Даун за обща болница в Масачузетс.
Кредит на изображението: Международна коалиция за синдром на Даун
Повече за синдрома на Даун
Имате брат или сестра със синдром на Даун
Майките споделят любими книги за синдрома на Даун
NIH обявява регистър за лица със синдром на Даун
