أنا بالتأكيد لست أحد "والديك" التقليديين ، إذا جاز التعبير. أصبحت أنا وشريكي ستيفن مقدمي الرعاية الرئيسيين لي الاحتياجات الخاصة الأخت ، أنجيلا ، منذ أكثر من عامين بقليل. وغني عن القول ، لم نكن متأكدين تمامًا مما ستترتب عليه هذه الرحلة ؛ ومع ذلك ، فقد عقدنا العزم على منحها نوعية حياة أفضل.
أنجيلا تبلغ من العمر 39 عامًا ، لذلك لدينا دائمًا مجموعة كبيرة من المشاعر التي يجب التعامل معها. هي يكون أختي ، لكن كلانا يعاملها مثل ابنتنا. إنها شخص قدير للغاية ، لكننا نتعامل مع المهام اليومية لما يجب على كل والد آخر في العالم القيام به ونذكرها بمهام مثل: تمشيط شعرها ، والتأكد من حذائها على القدم اليمنى ، مذكراً إياها أن تمسح نفسها وتغسل يديها بعد استخدام الحمام ، والتأكد من أنها تغسل أسنانها بشكل صحيح ، وتساعدها في الغسل خلف أذنيها ، انتقاء ملابسها لهذا اليوم وللنوم فيها ، ونبذل قصارى جهدنا للتأكد من أن شعرها يشبه شعر أحد برامجها التلفزيونية المفضلة لدى Nick and Nick Jr. الشخصيات. هل تعرف حقًا مقدار رذاذ الشعر الذي يستغرقه ذلك؟ نحن نفعل!
قبل انتقالها ، توصلت أنا وستيفن إلى قائمة ضخمة من القواعد... كما يفعل معظم الآباء: no اللعن - تفعل ما يكفي من ذلك بمفردها عند الانهيار ؛ لا شيء سوى الأكل العضوي والصحي ؛ وجبات متوازنة؛ ليس الكثير من التلفزيون والقائمة تطول وتطول. قبل أن تعرفه ، قررنا أن ندعها تأكل الكعك والفطيرة على الإفطار. ليس دائمًا ، ولكن من حين لآخر.
كما ترى ، ليس من المفترض أن تكون أنجيلا على قيد الحياة اليوم وهي معجزة طبية ماشية. ليس من المفترض أن تكون على قيد الحياة - لكنها كذلك. في المرة الأولى التي سألت فيها عما إذا كان بإمكانها تناول كب كيك على الإفطار ، قلنا ، "الجحيم لا! أنت بحاجة لتناول شيء صحي وجيد لك! "
خلال الأشهر القليلة التالية ، غيرنا رأينا. تساءلنا كم مرة قيل لها "لا" من قبل. أعني ، ألم نأكل جميعًا على الفطور شيئًا خارج عن المألوف عندما كنا نشتهي شيئًا مميزًا؟ أنجيلا لا هوادة فيها بعض الشيء عندما تكون عازمة. إنه جزء من إعاقتها العقلية ، لكنها ستطلب منك شيئًا مرارًا وتكرارًا حتى تحصل على الإجابة التي تريدها - أو حتى تفهم ما نحاول حقًا قوله لها. جاء اليوم الذي استسلمنا فيه. أعطت أكبر ابتسامة يمكن أن تراها على الإطلاق. اتسعت عيناها لدرجة أننا اعتقدنا أن عينيها ستخرجان من رأسها.
كانت قادرة على تناول كب كيك على الإفطار. حسنًا ، ربما نتركها تأكل اثنين. هذا خارج عن الموضوع - لا تحكم علينا. في بعض الأحيان في الحياة ، يتعين علينا كسر قاعدة أو قاعدتين لتحقيق التوازن. لا بأس من التلوين خارج الخطوط بين الحين والآخر ، لجعل الحياة أكثر تشويقًا ونشر بعض الابتسامات.
