عندما كانت فيرونيكا كرو فتاة صغيرة ، كانت تشعر في كثير من الأحيان بأنها "تتباعد" لمدة 30 ثانية أو نحو ذلك عندما تحدق في التلفزيون. لم تستطع رؤية الشاشة بوضوح أو سماع الأصوات من حولها. لم يدرك الأطباء أن نوبات التحديق كانت في الواقع نوبات حتى بلغت فيرونيكا 13 عامًا عندما أصيبت بنوبة أكثر خطورة ، ذهبت إلى طبيب أعصاب ، وبعد أشهر من الاختبارات ، تم تشخيصها أخيرًا مع الصرع. الآن في التاسعة والعشرين من عمرها ، تتواصل لمساعدة الآخرين في التغلب على عقبات التعايش مع الصرع.
إن الإصابة بالصرع لا تعني تقييد حياتك
فيرونيكا كرو تعمل أمينة مكتبة في مكتب محاماة في دالاس. إنها تخطط ، لأول مرة ، للسفر بشكل مستقل إلى الخارج. إنها ذاهبة إلى إيطاليا للاحتفال بعيد ميلادها الثلاثين. إنه حقًا
قفزة بالنسبة لامرأة عادت إلى المنزل مع والدتها بعد الكلية ، خوفًا من أن نوبة صرع ستنزل بها إلى المستشفى.
كرو هو واحد من ثلاثة ملايين أمريكي يعانون من الصرع ، وهو اضطراب عصبي مزمن يتميز بنوبات متكررة غير مستثارة. إنها تنسب استقلالها الحالي وسعادتها إلى
عائلتها الداعمة ، والعزم على إيجاد الطبيب المناسب. إنها تريد إلهام الآخرين للسيطرة على مواقفهم الخاصة وأن تصبح مدافعة عن صحتهم مع الأطباء
تواصل اجتماعي.
"لقد أدى العثور على الدواء المناسب إلى التخلص من بعض الخوف ، ومنحني القوة للاعتقاد بأنني لست بحاجة إلى وجود شخص يراقبني باستمرار حتى أتمكن أخيرًا من عيش حياة
شخص بالغ مستقل "، كما تقول. "الآن أنا مستعد للسفر ، حتى لو كان لوحدي إذا لزم الأمر. ما دمت أتخذ الاحتياطات المناسبة ، أشعر بالأمان بمفردي ".
بناء شبكة دعم للمعلومات والشجاعة
بدأت كرو مجموعة دعم خاصة بها ، وتنظر في الحصول على درجة جامعية لتصبح مستشارًا.
يقول كرو: "إن بدء مجموعة دعم أمر مهم بالنسبة لي لأنني لم أقابل شخصًا آخر مصابًا بالصرع إلا بعد ست سنوات من تشخيصي". "لو كنت أعرف شخصًا آخر
في نفس وضعي في تلك السنوات الأولى ، لم أكن لأشعر بهذا الشكل غير الطبيعي والارتباك. هذا الشعور لا يختفي تمامًا لأن الكثير من الناس لا يفهمون النوبات ، لذا فهو كذلك
من المفيد أن يكون هناك من حولك ممن يفهمون بالضبط ما تمر به ".
حدد اللافتات: قد يحتاج الأطفال الذين "يتباعدون" إلى المساعدة
كانت كرو "تتباعد" بينما كانت تشاهد التلفاز ، غير قادرة على السماع أو الكلام. في بعض الأحيان كانت والدتها تتصل بها وتغضب عندما لا يستجيب كرو. فكرت في كرو
كان يتجاهلها. تبين أن نوبات التحديق هذه كانت نوبات صرع ، لكنها ظلت دون تشخيص حتى أصيبت بنوبة أكبر في سن 13 وخضعت أشهر من الاختبارات.
تقول عن الحلقات: "كنت أعرف أن هذا لم يكن طبيعيًا ولا ينبغي أن يحدث". شعرت بالضيق لأن والدتي لم تفهم ما كان يحدث لي لكنني لم أستطع شرح ذلك
شيء لم أفهمه أيضًا ".
في البداية ، عولج كرو من قبل طبيب أعصاب قام بتغيير أدويتها بشكل متكرر ، لكن كرو لم يشعر أبدًا أنه مهتم حقيقي بمساعدتها على تحقيق "السيطرة على النوبات".
في سن 18 ، تولت المسؤولية. وجدت اختصاصي الصرع الذي عالجها لأكثر من 10 سنوات. جاءت نقطة التحول عندما اقترح المتخصص كرو التسجيل في تجربة سريرية جديدة
أدوية. يتبع النجاح. استحوذت كرو أخيرًا على السيطرة والاستقلال الذي كانت تسعى إليه.
من المهم العثور على طبيب مختص ومتفهم
كرو مصمم على إلهام الآخرين للسيطرة على رعايتهم الصحية وإيجاد الحلول المناسبة.
"الصرع اضطراب محير ومحبِط وأعتقد أن المرضى يحتاجون إلى متخصصين يستمعون ويضعون مصالحهم في الاعتبار بدلاً من التبديل بين
"الأدوية في كل مرة لا يعمل المرء ،" كما تقول. "المتخصصون لديهم المزيد من الخيارات لتقديمها للمريض ، مثل التجارب السريرية ، أو محفز العصب المبهم ، أو الجراحة. النقطة الأساسية هي
تهدف إلى التخلص من النوبات مع الحد الأدنى من الآثار الجانبية ".
أخبر الآخرين بما يمكن توقعه من النوبات
يوصي كرو بالتحدث عن نوباتك مع أحبائك وغيرهم ممن تقضي الوقت معهم. يميل معظم الأشخاص المصابين بالصرع إلى تحذير الأشخاص من حولهم بشأن ما يجب عليهم فعله إذا كانوا مصابين به
نوبة صرع ، ولكن معظمهم لا يستطيعون شرح ما يحدث بالضبط ، على حد قولها.
تشرح قائلة: "لسوء الحظ ، عندما يرى شخص ما أن لديك نوبة للمرة الأولى ، فسيخاف ويرفض تصديق أنك" عادت إلى طبيعتك "لفترة طويلة".
"من المهم أن يعرف الناس."
دافع عن رعايتك الصحية
يوصي كرو بالنصائح التالية لمساعدة الآخرين الذين يعانون من الصرع في الدفاع عن صحتهم:
- يزور الصرع كنقطة انطلاق لبدء البحث والعثور على مجموعة دعم.
- اسال اسئلة. لا تخف من كون السؤال سخيفًا أو بعيدًا عن القاعدة. فقط إسأل.
- لا تخف من البحث عن طبيب جديد إذا لم تكن راضيًا عن الإجابات أو الرعاية التي تتلقاها.
- اجلب ثقتك مع عائلتك وأصدقائك. لا يمكنهم فقط مساعدتك في إدارة مرضك ، في بعض الحالات ، ولكن يمكن أن تكون لوحات صوتية ممتازة أثناء فرز كل شيء هناك
لتعرف. - قم بأبحاثك الخاصة.
- لا تيأس أبدا.
الصرع مرض مروع لكنه علبة تدار وأنت علبة عش حياة كاملة وسعيدة إذا توليت مسؤولية صحتك.
المزيد عن الصرع
- علاج مبتكر للأطفال المصابين بالصرع
- قد تسبب أدوية الصرع اضطرابات جنسية
- ابن بيكهام يعاني من الصرع
