تشارك العائلات كيف تعاملوا مع فكرة تضمين ملاحظة شخصية في خاصتهم الإضافية ولادة الإعلانات بعد الترحيب بالطفل مع الاحتياجات الخاصة.
إعلانات الميلاد. تلك الحزم المطبوعة من الفرح التي تبوق ، "مرحبًا ، أيها العالم! انظروا الى ما خلقناه! أليس هذا لطيفًا على الإطلاق ؟! " يقفز شعور الوالدين بالفخر والبهجة من التنبيهات المتعلقة بمخزون البطاقات الثقيلة حيث يسحبها المستلمون بلهفة من المغلفات.
لكن ماذا لو ولد طفلك بإعاقة غير متوقعة؟ إذا دخل طفلك الجميل إلى العالم يكافح من أجل مكافحة حالة صحية؟
تقديم تحديث
بالنسبة لبعض الآباء ، توفر إعلانات الولادة طريقة لإطلاع العائلة والأصدقاء وأي شخص يرغب في معرفة أعظم إنجاز لك والعقبات غير المتوقعة التي تواجه مولودك الجديد.
تقول ليندا ، "لقد أرسلنا إعلانات الولادة عندما كانت ابنتنا تبلغ من العمر حوالي 5 أشهر. بعد أن خرجت من وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة ، سُمح لها بمغادرة المنزل لالتقاط الصور. أوضحنا أنها مصابة بمتلازمة داون وأخبرنا القليل عن ذلك. تحدثنا أيضًا عن آمالنا وأحلامنا لها. ما زلت أبكي عندما قرأت تلك الرسالة ".
بعد التشخيص قبل الولادة
ثم هناك مجموعة أخرى ، التي أنتمي إليها. الشخص الذي لديه كل الفرص بفضل التشخيص السابق للولادة للتصالح مع الطفل التحديات والتخطيط للإعلان المثالي قبل أشهر ، بما في ذلك الإعلان المكتوب بعناية ، ملاحظة شخصية.
إلا أنني لم أفعل. كان لدي نوايا حسنة اندمجت في ظلال ممرات وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU) عندما وصل ابني تشارلي قبل سبعة أسابيع. خلال شهره في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة ، احتفظت برأسه لساعات متتالية ولم أفكر مطلقًا في إعلانات الولادة.
بحلول الوقت الذي كان فيه تشارلي قويًا بما يكفي للعودة إلى المنزل معنا ، مراقب القلب وكل شيء ، كنت في خضم اكتئاب ما بعد الولادة وبالكاد أستطيع الدخول في محادثة دون بكاء. إعلانات الميلاد التي تضمنت وصية صادقة على حبنا لتشارلي بغض النظر عن أي تحديات لا تعني شيئًا بالنسبة لي.
بالنظر إلى الوراء ، أدركت أن رسائل البريد الإلكتروني المنتظمة إلى قائمة طويلة من العائلة والأصدقاء وحتى بعض المعارف كانت طريقتي لإلقاء شبكة واسعة في بحر مظلم وغير مؤكد. كنت آمل بشدة أن يمسك شخص ما بالخط ويسحبني إلى بر الأمان.
مصدر للشفاء
بالنسبة للآباء الآخرين ، فإن مشاركة الأخبار عبر إعلان الولادة توفر نوعًا من التنفيس. تصف لارينا ، التي تعاني ابنتها كميل من متلازمة داون ، عمليتها: "في اليوم التالي لولادة كاميل ، كتبنا أنا وبريان أرسلوا بريدًا إلكترونيًا معًا (أتذكره جالسًا مع جهاز الكمبيوتر المحمول الخاص به في المستشفى) ، وأعلن وصولها (أولاً) وتشخيص حالتها (ثانيا). كان من الصعب جدًا التأليف لكننا كنا نحاول أن نكون شجعانًا ".
قالت لارينا: "لقد كنت في حالة صدمة ، لذلك لم يكن لدي الكثير من المشاعر الحقيقية حيال أي شيء على الإطلاق ، كما يبدو ذلك فظيعًا."
وتتابع ، "هذا هو الجزء الأنيق: بعد أسابيع قليلة من عودتنا إلى المنزل ، قمت بالطباعة كل الرد بأننا وصلنا إلى هذا البريد الإلكتروني ، ووضعناهم جميعًا في ملف ، مع وجود رسالة البريد الإلكتروني نفسها في مقدمة الغلاف. لقد نظرت إليها مرة كل أربع سنوات لأنها تستحضر بعض المشاعر والذكريات الصعبة... لكنني سعيد جدًا لأننا نمتلكها ".
معالجة الموضوعات وجهاً لوجه
تيم ، الذي رحب بحفيده الأول منذ وقت ليس ببعيد ، نشأ مع شقيق مصاب بمتلازمة داون. يقول: "نظرًا لوجود الكثير من حالات سوء الفهم حول الأطفال المصابين بمتلازمة داون أو حالات أخرى ، أعتقد أنه من المهم قم بإعداد الأشخاص الذين لا يفهمون وقد يقولون ببراءة شيئًا غير لائق أو (أسوأ) يخجلون بسبب افتقارهم إلى المعرفه. تعجبني فكرة إعلان ولادة صريح ".
تشارك كاري على مدونتها ، "كاري مع الأطفال، "أنها تضمنت ملاحظة قصيرة مع ابنتها ، إعلان ولادة مولي. وأفضل تلخيص للنغمة هو سطر واحد على وجه الخصوص: "مولي طفلة تتمتع بصحة جيدة وتأكل وتنام وتبكي وتتسخ الحفاضات تمامًا مثل أي طفل آخر ، لقد حصلت للتو على كروموسوم إضافي!"
تشارك غابرييل تجربتها مع العواطف المتقلبة ، من منظورها العازب غير الأبوي ، وفيما بعد ، كأم متزوجة لتوأم لم تفعل ذلك تقريبًا النجاة من الحمل: "تلقينا إعلان ولادة (قبل أن ننجب أطفالًا ، وهو ما أعتقد أنه مهم من وجهة نظري) لطفل صديق كان مبتسر. كان الإعلان بالنسبة لي ، في ذلك الوقت ، مزعجًا. طفل صغير جدًا ، أحمر جدًا ، صغير جدًا ومليء بالأنابيب. لم أتمكن من رؤيته على أنه احتفال بالحياة.
"نشأ هذا الطفل منذ ذلك الحين ليصبح مراهقًا مزدهرًا. الآن ، أعتز بما تم فعله لمساعدة الأطفال على تجاوز تلك البداية الصعبة ليصبحوا ذلك المراهق المزدهر. أنا أفهمها الآن ، لكنني لم أفهمها قبل الأطفال. أعتقد أيضًا أن تجربتي أثناء الحمل بالتوأم ساعدتني على ذلك ".
لا يرى الجميع الحاجة إلى ملحق إعلان ولادة. تقول ميكايلا: "أعتقد أنني سأفاجأ [لتلقي إعلان ولادة يتضمن شرحًا للإعاقة]". "لست متأكدًا من أنه ضروري لأنه لا يحدد هوية الطفل."
يقول جين: "لم نذكر أبدًا أن شون يعاني من [متلازمة داون] أو مرض في القلب". "أولئك الذين كانوا قريبين منا يعرفون... أردنا فقط الاحتفال بما هو طفل رائع ورائع."
الأولويات اللاورقية
يوضح داون: "لم نرسل أبدًا إعلانات ولادة ، ولكن كان ذلك بسبب حقيقة أننا كنا أكثر تركيزًا على بقاء [ابنتنا] على قيد الحياة". "لم نحصل حتى على حقنة" حديثي الولادة "حتى بلغت 3 أشهر من العمر وفي المنزل".
أنجبت لاريسا توأماً وعلمت أن ابنها المولود حديثاً يعاني من متلازمة داون. تقول: "لم نقم بإعلانات لحديثي الولادة أو التقاط صور لحديثي الولادة". "أشعر بالحزن الآن وأنا آسف لأننا لم نفعل ذلك ، لكن في ذلك الوقت كنا مرتبكين للغاية. كل شيء أخذ مقعدًا خلفيًا لصحة كوبر ".
كما هو الحال مع معظم قرارات الأبوة والأمومة ، يعتمد القرار "الصحيح" عادةً على ما تشعر أنه مناسب لك ولشريكك الآخر.
أخبرنا
هل أرسلت أو تلقيت إعلان ولادة شخصيًا يتضمن معلومات حول مشكلة صحية واجهها المولود؟ ما هو الرد الذي تلقيته؟ كيف تعتقد أنك سترد إذا تلقيت إعلان ولادة خاص؟
اقرأ المزيد عن ذوي الاحتياجات الخاصة
الحقيقة بخصوص طفلي المصاب بمتلازمة داون
وجود شقيق مصاب بمتلازمة داون
كيف تتحدث مع أقران طفلك عن متلازمة داون
