ليزا ريدجلي ، 36 عامًا ، مُعالجة قروض في فريدريك بولاية ماريلاند ، تعالج ابنتيها ، إيما ، 8 أعوام ونصف ، وتاتوم ، 6 أعوام ، نفس الشيء. يعاني تاتوم من متلازمة ويليامز (WS) ، وهو عيب خلقي وراثي يتميز بمشاكل طبية ، بما في ذلك أمراض القلب والأوعية الدموية وتأخر النمو وإعاقات التعلم. ما يقرب من 30،000 شخص في الولايات المتحدة لديهم WS. يمكن أن يؤثر على أي شخص. يميل الأطفال المصابون بـ WS إلى أن يكونوا اجتماعيين وودودين ومحبين ، وهذا ينطبق بشكل خاص على Tatum.
كيف ينشر ابني البالغ من العمر 6 سنوات الطاقة الإيجابية
ليزا ريدجلي ، 36 عامًا ، مُعالجة قروض في فريدريك بولاية ماريلاند ، تعالج ابنتيها ، إيما ، 8 أعوام ونصف ، وتاتوم ، 6 أعوام ، نفس الشيء. يعاني تاتوم من متلازمة ويليامز (WS) ، وهو عيب خلقي وراثي يتميز بمشاكل طبية ، بما في ذلك أمراض القلب والأوعية الدموية وتأخر النمو وإعاقات التعلم. ما يقرب من 30،000 شخص في الولايات المتحدة لديهم WS. يمكن أن يؤثر على أي شخص. يميل الأطفال المصابون بـ WS إلى أن يكونوا اجتماعيين وودودين ومحبين ، وهذا ينطبق بشكل خاص على Tatum.
بواسطة ليزا ريدجلي
كما رويت لجولي وينجاردن دوبين
عندما كانت ابنتي الثانية ، تاتوم ، تبلغ من العمر 4 أيام ، خضعت لعملية جراحية في القلب لإصلاح ما اعتقد الأطباء أنه تضيق في الشريان الأورطي ، ولكن بدلاً من ذلك وجدت أن الشريان الأورطي النازل بالكامل كان صغيرًا بشكل غير طبيعي. أدت مشكلة القلب إلى قيام الأطباء بإجراء الاختبارات الجينية وفي غضون ستة أسابيع ، تم تشخيص إصابة تاتوم متلازمة ويليامز.
لم يكبر الشريان الأورطي لتاتوم منذ أن كانت طفلة. كانت تعاني دائمًا من ارتفاع ضغط الدم. إذا كانت تلعب في الخارج وتعبت ، فسوف تستلقي على الرصيف. إنها طريقتها في تنظيم ضغط الدم لديها. لن تدفع نفسها جسديا. لا يخبرنا طبيب القلب الخاص بها بالحد من نشاطها لأنه لا يمكنك ذلك مع طفل صغير مشغول. نحن لا نعاملها بشكل مختلف عن تعاملنا مع ابنتنا الكبرى ، إيما.
فتاة مشرقة كالشمس
Tatum في فصل روضة أطفال عادي مع مساعد بدوام كامل. الأطفال يحبونها. لقد تم سحبها من الفصل للعلاج المهني والعلاج الطبيعي والتربية الخاصة والكلام. سيعيد تاتوم روضة الأطفال مرة أخرى العام المقبل.
يحب تاتوم الغناء والقفز على الترامبولين والسباحة واللعب في صندوق الرمل والذهاب إلى الحديقة ومشاهدة ميكي ماوس ودرة على شاشة التلفزيون. في الأشهر الستة الماضية ، بدأت تتحدث بجمل قصيرة من كلمتين مثل "حبوب ، من فضلك ،" أو "السباحة ، من فضلك." مهارات تفكير تاتوم أعلى من مهاراتها اللفظية - فهي تفهم أكثر مما تستطيع نقل.
ابنتي الصغيرة سعيدة وإيجابية ومحبة ورعاية ومتكيفة بشكل جيد. إنها اجتماعية للغاية ، والجميع يعشقها. إنها تعانقك إذا كنت حزينًا ، وتحاول إشراك أي شخص. هي لا تقلق من وجود أي خطأ معها لأنني لا أعتقد أنها تعرف أن هناك شيئًا خطأ معها - لن أخبرها أبدًا أن هناك شيئًا خاطئًا.
لدي علاقة رائعة مع تاتوم ، وهي ظلي الصغير ، لكن الأمر صعب في بعض الأحيان لأنني لم أحصل على استراحة. أطارد تاتوم في الجوار وكأنها طفلة صغيرة. بالإضافة إلى أنها ليست مدربة على استخدام الحمام. لكن سلوكها لطيف للغاية لدرجة أنه يعوض ذلك.
أن تعرف تاتوم أن تحبها. إنها شعاع الشمس الصغير لدينا ، وهي تمس حياة كثيرين. إذا كنت حزينًا أو في حالة مزاجية سيئة ، فسوف تفرح لك وتعانقك وتبتسم.
مواجهة المستقبل
أكبر تحديات تاتوم بصرف النظر عن التأخيرات في النمو تتعلق بقلبها. في مرحلة ما من حياتها ، لن يكون الشريان الأورطي لتاتوم كبيرًا بما يكفي لدعم جسدها. يشعر الأطباء أنه لا يوجد سبب لإجراء الجراحة الآن لأنها تعمل بشكل جيد.
أشعر بالقلق عندما تحتاج تاتوم إلى إصلاح قلبها بحيث لا يتمكن الأطباء من ذلك. أنا قلق أيضًا من أن الأطفال سيعانون معها وهي تكبر. لكن لا يمكنني التركيز على الجانب السلبي أو معاملتها كما لو كانت هشة بعض الشيء لأن ذلك سيزيد من قلق تاتوم. لا أستطيع أن أقضي كل يوم مرتبكًا بشأن مستويات ضغط الدم لديها.
نعتز بكل يوم لدينا مع تاتوم - فهي تجلب الكثير من البهجة لحياتنا.
حكمة أمي
شخص ما يكون دائما أسوأ منك. انطلق مع التيار ، وكن إيجابيًا وخذ الخير مع السيئ. وضع كل تركيزك على الأشياء الجيدة - إنها الطريقة الوحيدة للنجاح.
المزيد عن الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة والصحة
الإجابة على أسئلة حول طفلك من ذوي الاحتياجات الخاصة
6 طرق للدفاع عن طفلك من ذوي الاحتياجات الخاصة
أفضل مستشفيات الأطفال في أمريكا
