تتحدث ليزا فييل ، 39 عامًا ، من مدينة ميرتل بيتش ، بولاية ساوث كارولينا ، عن الحياة المضحكة مع ثلاثة أطفال - أحدهم مصاب بالشلل الدماغي - والتأكد من أن كل طفل يشعر بأنه مميز.
بواسطة ليزا فييل
كما رويت لجولي وينجاردن دوبين
قبل ثلاثة عشر عامًا ، بعد الحمل الرائع ، أصبحت أماً عبر قسم قيصري طارئ. لم أكن أعرف ذلك في ذلك الوقت ، لكن معدل ضربات قلب طفلتي لم يتأرجح أثناء الانقباضات. بعد قضاء بعض الوقت في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة في مستشفى محلي للأطفال ، وزيارة العديد من الأطباء وإجراء الأبحاث ، تقرر أن ابنتي الجميلة ، ليزي ، ستتأخر. كانت ليزي تعاني من إعاقة عقلية عميقة (PMD).
قبول الحقيقة
تعاني ليزي من شلل دماغي (CP) ، وهي حالة دائمة وغير قابلة للشفاء تؤثر على الدماغ. Lizzy تعاني من نوبات ويسيل لعابها لأن دماغها لا يأمرها بالابتلاع. لأشهر ، ابتعدت عن الجميع. كنت غاضبًا وتحول غضبي في النهاية إلى حزن مروع. شعرت أن الابنة التي حلمت بها وآملتها ماتت. كنت مكتئبة جدا. عانى زواجي من زوجي ، دامون ، مدرس في المدرسة الثانوية ومدرب كرة القدم. شعرت وكأنني فعلت هذا بطريقة ما.
لكن عندما بدأت ليزي تبتسم في عمر 12 شهرًا ، بدأت أشعر بشكل مختلف. لقد خرجت من بعض أدوية النوبات القوية وبدأت تتصرف كطفل رضيع. في النهاية ، بدأت أقول لنفسي أن ليزي كانت مثالية ولن أريدها بأي طريقة أخرى.
في عام 2002 ، أنجبت ابنة أخرى ، إميلي. كانت ليزي في الثالثة من عمرها تقريبًا وكانت طفلة "ذوي الاحتياجات الخاصة". لقد وجدت صعوبة في قبول حقيقة أن إميلي كانت تلبي جميع المعالم التي لم تكن ليزي بها. في كل مرة تحقق فيها إميلي علامة فارقة لم تفعلها ليزي ، شعرت وكأنها لكمة في القناة الهضمية. ولكن ، كان على الحياة أن تستمر في المضي قدمًا. لقد تعلمت أن أحزن على تلك المعالم والمضي قدمًا.
بحلول الوقت الذي وُلد فيه ابني جاك في عام 2007 ، كانت ليزي في الثامنة من عمرها وكانت قد تعلمت للتو المشي. شعرت وكأنني أنجبت طفلين. كلاهما في الحفاضات ، وكلاهما يُغذى بالملعقة ، وكلاهما في عربات الأطفال. لم نخرج كثيرا. ليس لدي أدنى فكرة عن مصدر طاقتنا.
محبة ليزي
أنا أم ربة منزل ومستشارة الوالدين لـ شبكة عائلة CP، وهو موقع إلكتروني للمساعدة في تمكين أسر الشلل الدماغي. دامون أب عملي - يجب أن يكون لكي تعمل هذه العائلة. يعمل شبابنا الصغار في الرياضة وتأتي Lizzy معنا للتدريبات والألعاب.
ليزي فتاة سعيدة - تحب الموسيقى وتحضن. إنها تعتمد علينا بنسبة 100٪ من الوقت. لدينا الكثير من النظرات والأسئلة حول Lizzy - غالبًا ما تلفت الانتباه من خلال الصرير بصوت عالٍ. لديها نوبات لا يمكن السيطرة عليها بشكل كامل بالأدوية. لا تمضغ ، لذا يجب أن تكون جميع الوجبات طرية وسهلة البلع. إنها كفيفة من الناحية القانونية لذا فهي بحاجة إلى المساعدة في المشي. إنها في الغالب غير لفظية - على الرغم من أنها قالت مؤخرًا "ماما" - وما زالت ترتدي حفاضات.
تحب ليزي وتحتاج إلى روتين. إنها تحضر المدرسة الإعدادية بساعات مناسبة. تذهب إلى المدرسة في الساعة 9:00 وأنا أحضرها الساعة 3:00. تأخذ قيلولة لمدة ساعتين عندما تعود إلى المنزل من المدرسة وتعود إلى السرير بحلول الساعة 8:00 مساءً. غرفتها مليئة بألعاب الأطفال التي تهتز أو تضيء أو تعزف الموسيقى.
قد لا تعرف Lizzy ما يدور حولها ، لكنها تمتلك قلبًا وتحتاج إلى الاحترام تمامًا مثل أي إنسان آخر. لغة الحب ليزي هي لمسة. المعانقة أو المصارعة ، لا يهم ، إنها تحب كليهما.
رؤية الفرح
أحد الأشياء التي حاولت فعلها فعلاً مع طفليَّ الآخرين هو قضاء الوقت مع كل منهما بمفرده. أكبر مخاوفي هو أن نشأت إميلي أو جاك واستاظا مني لأنني أعطيت ليزي كل الاهتمام وبالكاد أي منهما. لقد تعلمت إميلي وجاك الكثير عن حياة "الاحتياجات الخاصة". هم أكثر وعيًا بالأطفال الآخرين ذوي الاحتياجات. إنهم لا يخافون منهم.
هذا يسخن قلبي أكثر من أي شيء آخر. أعلم أنهم سيدافعون عن هؤلاء الأطفال. لقد تعلم أطفالي الصبر وهذا شيء تعلمته حقًا فقط عندما كان لدي Lizzy. نشعر بالبركة لوجود ليزي في عائلتنا. لقد أثرت ليزي في حياتها القصيرة التي تبلغ 13 عامًا أكثر مما أملكها منذ 40 عامًا تقريبًا! لقد علمتنا ليزي التعاطف والحب غير المشروط وفهم أن الأمور يمكن أن تكون أسوأ.
حكمة أمي
خذ الحياة لحظة بلحظة وعد بركاتك.
اقرأ المزيد عن الأطفال وذوي الاحتياجات الخاصة
قصة أمي: ابنتي مصابة بمتلازمة ويليامز
تربية طفل معاق: الترحيب بطفلك في الأسرة
الأبوة والأمومة والتوحد: قصة إيمي
