قد يعاني الأطفال الذين ينشأون مع شقيق لديه إعاقة من لحظات من الإحراج تكون طبيعية ولا تتعلق بالضرورة بإعاقة الأخ. ولكن لتلك اللحظات التي ترتبط فيها المشاعر بالإعاقة ، أيها المخضرم أخوة مشاركة النصائح للآباء للمساعدة في الاستعداد.
في بعض الأحيان ، أتساءل عما إذا كانت ابنتي ، إيما ، ستشعر ذات يوم بالحرج من شقيقها تشارلي ، الذي يعاني من تأخيرات فكرية ونمائية. ربما تكون هذه هي الطريقة الساحرة (بالنسبة لي!) تشارلي يحيي كل غريب مثل عمدة الكون. ربما يكون ذلك بسبب صراعه في المشي أو تأخر حديثه أو توتر العضلات الذي يسبب سيلان اللعاب المستمر.
بالطبع ، إصابته بمتلازمة داون (كما هو الحال مع أي إعاقة) لا يعني أنه من المسلم به أنه سيحرج أخته. بعد كل شيء ، الأشقاء خبراء في إحراج بعضهم البعض في نهاية المطاف.
لكن بصفتي أحد الوالدين ، كيف يمكنني الاستعداد للحظة التي أشعر فيها بالحرج هل تنبع من قدرات تشارلي المختلفة وتساعد ابنتي في التغلب عليها ، كل ذلك مع الإقرار بأنه من المقبول امتلاك تلك المشاعر؟
منظور صغير
يقول الدكتور بريان سكوتكو ، المدير المشارك لـ
برنامج متلازمة داون في مستشفى ماساتشوستس العام وشارك في تأليف اربطوا أحزمة الأمان: دورة تحطم على متلازمة داون للأخوة والأخوات."لكن ، في كثير من الأحيان ، لا علاقة لذلك بحقيقة أن شقيقهم يعاني من متلازمة داون! أعتقد أنه من المهم للوالدين أن يتذكروا أن الإحراج عنصر في كل علاقات الأشقاء ".
عندما تكون يكون عن الإعاقة
"لكن ، في بعض الأحيان ، يكون مصدر الإحراج له علاقة بمتلازمة داون" ، تتابع سكوتكو. "وفي ظل هذه الظروف ، يجب على الآباء - والأشقاء - أن يدركوا أن هذا أمر جيد وأنهم ليسوا وحدهم."
سكوتكو ، سوزان ب. ليفين وريك غولدشتاين تم مسح الأشقاء على الصعيد الوطني، ومن المشاركين في الاستطلاع ، اعترف 9 في المائة من الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 9 و 11 عامًا و 7 في المائة من الأشقاء الأكبر سنًا بأنهم يشعرون بالحرج بشكل عام من أخيهم أو أختهم المصابة بمتلازمة داون.
تقول سكوتكو: "غالبًا ما تكون مشاعر الإحراج هذه مؤقتة ، ويواجه الإخوة والأخوات في كثير من الأحيان صعوبة في تذكر هذه اللحظات بعد سنوات".
يمكن لسكوتكو أن تتصل مباشرة. "لقد تم تحديي ذات مرة خلال عرض تقديمي لسرد حلقة من الإحراج مع أختي كريستين ، المصابة بمتلازمة داون. لقد استغرق الأمر بعض الوقت قبل أن أتذكر أنني شعرت بالحرج عندما كنت صبيا صغيرا عندما طلبت مني "إصلاح ذيل حصانها" الذي كان يتم التراجع عنه مرارًا وتكرارًا في حمام السباحة العام. ليس عملي كرجل أن أقوم بتصفيف شعر أختي! لكن ، هذه الحلقات الآن تبدو مضحكة عندما يمكنني النظر إلى الوراء في الإدراك المتأخر بعيون أكثر نضجًا. يتم استبدال تلك التقلبات اليومية في المشاعر كشباب بذكريات دائمة من الفخر والاحترام ".
يشارك Skotko و Levine النصائح للأشقاء حول موقع يوتيوب.
طفولة أخ لا تُنسى
جوناثان إيسلي هو واحد من ثلاثة أبناء لشخصية راديو شارلوت بولاية نورث كارولينا جون "جون بوي" إيسلي. شقيقه ماتي يعاني من متلازمة داون. كبروا الآن ، يتمتع الإخوة الثلاثة بعلاقة وثيقة تتخللها الترفيه عن الذكريات التي لم تكن مضحكة في ذلك الوقت.
مع ميزة الحكمة والنضج التي لا يمكن أن تأتي إلا من الوقت ، وافق جوناثان على مشاركة بعض من أعزّ (أو لا يُنسى) ذكريات من طفولته مع ماتي - بالإضافة إلى الدروس المستفادة - على أمل مساعدة الوالدين على معرفة ما يمكن توقعه وأفضل الطرق رد.
السيناريو الأول: ماتي في المنزل
يوضح جوناثان: "يشعر ماتي بالحماس الشديد عندما يكون لدينا زوار ، ويريد دائمًا الترفيه عنهم وجعلهم يضحكون". "هذا عادة ما ينطوي عليه القفز أو الرقص وإصدار أصوات ضحك بصوت عالٍ ومفاجئ ولهث. كما أنه يميل إلى تحية الناس في منزلنا من خلال النزول على الدرج في أي شيء سوى ملابسه الداخلية (يأخذها بعد أبي). أنا متأكد من أنه رحب بكل فتاة أحضرها إلى المنزل بهذه الطريقة ".
النصيحة
"ارتبط فقط بالأشخاص الذين لديهم روح الدعابة بهذه الطريقة. إذا كانوا لا يفهمون ما يكفي لتقدير ماتي في منطقة الراحة الخاصة به ، ولتقدير علامته التجارية الشخصية في الاستضافة ، فقد لا أدعوهم أيضًا في المقام الأول ".
السيناريو 2: ماتي في الأماكن العامة
"ماتي مر بمرحلة خلال طفولتنا عندما كان يسيء التصرف في المطاعم. سوف يكون صاخبًا ، ويصرخ ، ويتسبب في الفوضى ولا يمكن أن يجلس ساكنًا أبدًا. يشرح جوناثان أنه لم يفهم أبدًا مفهوم الهدوء والاحترام.
"إذا بقينا هناك لوقت طويل ، فسوف ينفعل ويهرب. في بعض الأحيان كان هذا هو الخيار الأفضل لأننا إذا لم نتركه يغادر فسوف يسيء التصرف لدرجة أن الأشخاص الجالسين بالقرب منا سيواجهون أمي ويطلبون منها التحكم في طفلها.
"كطفل ، كنت أرغب دائمًا في الوقوف في وجه هؤلاء الأشخاص وتوضيح أن ماتي لم يفهم... لكنني كنت خائفًا من القيام بذلك. لم يفهم حقًا سبب حاجته إلى الهدوء والأخلاق الجيدة مع الغرباء. [الأخ الأوسط] أنا ومايكل فهمنا ذلك ، وسنتوقف بمجرد توبيخ الوالدين. ماتي ، من ناحية أخرى ، استغرق وقتًا أطول لمعرفة سبب عدم قدرتنا على التصرف بنفس الطريقة في الأماكن العامة كما فعلنا في المنزل ".
النصيحة
"لقد تعلمت بالتأكيد أن يكون لدي إحساس متزايد بالوعي عندما دخلنا في مواقف معينة (مثل المطاعم) وكنت أعلم أنه ستكون هناك فرصة جيدة لعمل مشهد."
نصائح للآباء:
- قم بإحضار أنشطة للمساعدة في إبقاء الأطفال مشغولين.
- خوادم التنبيه لتكون أكثر انتباها.
- ساعد أطفالك الآخرين على تعلم البحث عن طرق للمساعدة في الترفيه عن أخيهم أو أختهم الذين لا يهدأون بشكل متزايد.
- يمكن أن تترجم الأخلاق الحميدة التي تمارس في المنزل إلى مواقف خارج المنزل.
السيناريو 3: الاتصال بالرقم 911
"واحدة من أكثر مراحل" سوء التصرف "الأسطورية لماتي كانت عندما تعلم الاتصال برقم 911. لطالما كان مفتونًا بالسيارات ، وأعتقد أنه اعتقد أن الاتصال برقم 911 سيضمن تسليم ضابط الشرطة الشخصي الخاص به مباشرة إلى المنزل بالسيارة ، وجاهزًا للعب.
”ماتي كان جدا ذكي حول هذا. حتى أنه اكتشف أن الشرطة ستعاود الاتصال ، لذلك كان يقوم بإجراء المكالمة من هاتف في غرفة نوم غير مزدحمة ثم يترك الهاتف بعيدًا عن الخطاف لمنع أي مكالمات. وبالتالي ، يجب إرسال الضابط إلى موقعنا ، وكان وقت اللعب قد بدأ!
"لحسن الحظ ، كان كل الضباط يتفهمون في النهاية... [لكن] كان الأمر مرهقًا للغاية أن الأمر استمر."
النصيحة
"أحب ماتي رؤية الضباط وسياراتهم لدرجة أنني بدأت أشك في أنه سيتوقف عن فعل ذلك. ولكن ، كما هو الحال مع معظم المراحل الأخرى ، مرت هذه المرحلة أيضًا. أعتقد أن الدرس هنا هو الاستمرار في محاولة التدريس والشرح دون فقدان الإيمان لأنه في النهاية ، سيتم تلقي الرسالة وستنتقل إلى الشيء التالي! "
السيناريو الرابع: الهروب والتعدي
"لطالما أطلقنا على ماتي اسم فنان الهروب. بغض النظر عن عدد الأقفال التي وضعناها على أبوابنا ، سيظل يجد طريقة للكسر والتجول في الحي ".
النصيحة
"أفضل شيء فعلناه هو التعرف على جيراننا والتأكد من تقديمهم إلى ماتي. لا تعرف أبدًا متى قد يدخل أحد منازلهم وسيتعين عليهم الخروج من الحمام ، ولف أنفسهم في رداء الحمام وإعادته إلى المنزل (نعم ، حقًا) ".
يقول جوناثان: "كل من يقابل ماتي يحبه تمامًا وسيفعل أي شيء لحمايته". "ولكن من المهم جدًا الوصول إلى الآخرين في مجتمعك حتى يتمكنوا من مساعدتك عندما تحتاج إليها!"
المزيد عن متلازمة داون
العلاجات البديلة للأطفال المصابين بمتلازمة داون
اعتراف الأم: أنا فقط أرى متلازمة داون
تشخيص متلازمة داون: ابحث عن الدعم وليس الدعاية
