عندما تربي طفلًا من ذوي الاحتياجات الخاصة ، لا يسعك إلا أن تتساءل كيف ستكون حياته بمجرد رحيلك.
بحلول الوقت كان عمري 25 عامًا ، وكنت أعرف 25 شخصًا تحت سن 25 ماتوا أو قُتلوا. تقول هذه الحقيقة البسيطة شيئين عني: 1) فقدان الكثير من الأصدقاء الشباب يشكل بالتأكيد الإطار المرجعي للفرد ، و 2) قد ترغب في إعادة التفكير في كونك صديقي.
على الرغم من هذه الأحداث والخسائر المأساوية - أو ربما بسببها - لم أخشى الموت أبدًا. كما قال وودي آلن ذات مرة ، "أنا لست خائفًا من الموت ، أنا فقط لا أريد أن أكون هناك عندما يحدث ذلك."
منظور جديد
ثم ، في تطور مذهل من السخرية ، استغرق الأمر حياة - حياة ابني - لتغيير وجهة نظري البراغماتية عن الموت. بعد أن تم تشخيص ابني PDD-NOSكانت فكرة الموت بغيضة. أصبحت "مكافأتي النهائية" (التي آمل ألا تحدث حتى يصمم Jimmy Choo مضخة خنجر فائقة الجمال تتحول إلى حذاء جري أنيق للغاية) هاجسًا شخصيًا.
السبب الوحيد الذي أخافه الآن من موتي بسيط: عندما نمر أنا وزوجي ، من سيكون هناك ليحب ابننا ويحميه ويدافع عنه؟
مثل العديد من العائلات التي لديها أطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة ، قضيت أنا وزوجي ليال بلا نوم في حزن وعدم يقين بشأن مستقبل إيثان.
من سيحب إيثان ويهتم به مثلما نفعل نحن؟ هل سيحتاج إلى منزل جماعي أم سيعيش مع أقارب؟ هل ننقل ملكية منزلنا إلى ابننا بشرط أن تكون ابنتنا وعائلتها أيضًا قادرة على العيش هناك إلى الأبد؟ (هل يمكننا حتى أن نطلب من ابنتنا تحمل هذه المسؤولية؟) ما مقدار المال أو الميراث الذي سيحتاجه ليكون مرتاحًا؟ من سيدفعه إلى الأنشطة التي تحفز اهتماماته؟ هل ستتم رعاية حبه للموسيقى ، أو السماح له بالتآكل ببطء؟ هل ستهم حياته للآخرين مثلما فعلت لوالده وأنا؟ في الواقع ، هل سيعرف - أو يهتم - أن والديه لم يعودا موجودين؟
انسوا الجنة والنار. إن عدم معرفة كيف ستكون حياة ابني هو مطهر على الأرض. لذا ، فإن مهمتي هي أن أفعل كل ما بوسعي من أجله ، هنا والآن. لكن عندما يحين وقتي ، أعلم أنه سيكون هناك 25 شخصًا على الأقل للترحيب بي. ويا فتى ، يا فتى ، لدي قصص لهم!
أخبرنا
إذا كان لديك طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة ، فهل تقلق على موتك؟ كيف تتعامل مع هذا الخوف؟
المزيد عن التوحد
الخوض: رؤية أخت
التوحد والعودة إلى المدرسة: لبنة أخرى في الحائط
أنا قلب التوحد... في بعض الأحيان
