أول شيء تعلمته عندما تلقيت خبر إصابة طفلي بحالة تنكسية قاتلة - وسيكون محظوظًا للعيش حتى سن الثلاثين - هو أن القلب والدماغ عضوان قويتان بشكل لا يصدق.
تعلمت في تلك اللحظة أنه بينما يفيض جسمك بهرمونات التوتر عند سماع أسوأ الأخبار التي يمكن أن يتلقاها أحد الوالدين ، فإن قلبك لا يزال ينبض بعناد - حتى عندما ينقسم إلى أشلاء. عقلك يرفض الخروج. يبقى على حاله ، ويستوعب المعلومات على المستوى التقني ولكنه غير قادر على فهم الحقيقة التي لا يمكن تصورها: من المحتمل أن يموت طفلي قبلي.
كان ابني يبلغ من العمر 13 شهرًا بالضبط - وكنت خجولًا لمدة أسبوع واحد من عيد ميلادي الثلاثين - عندما أخبرني عالم وراثة اعتذاري جدًا أن طفلي مصاب بضمور دوشين العضلي. تؤثر هذه الحالة التنكسية على واحد من كل 3500 ولادة حية للذكور في جميع أنحاء العالم وعادة ما تنتقل من الأم إلى الابن. في حالتي ، لم تقدم قنينة دمي ذات اللون العنابي أي مصدر منطقي ؛ لم يكن هناك جينات يمكن تتبعها ، مجرد مثال غريب على سوء الحظ. في مكان ما في الثواني الأولى من تصور طفلي ، حدث خطأ ما.
أكثر: كيفية مساعدة شخص ما على التغلب على فقدان طفل
عضلة عضلة ، سيفشل جسمه. سيتوقف عن المشي ، وسيحتاج إلى استخدام كرسي متحرك. بعد ذلك ، سيفقد القوة في يديه وسيحتاج أخيرًا إلى آلة تنفس. لا يوجد علاج ولا علاج.
كانت الأخبار هي التي أجبرتني على إعادة ضبط بوصلة حياتي بالكامل. عدت إلى المنزل وبكيت أكثر مما بكيت في أي وقت مضى بينما كان ابني جالسًا يلعب ، غافلاً. في الأيام المقبلة ، تحطمت تمامًا الفكرة الدقيقة عن المستقبل الذي بنيته حول أمومة. حياتنا كما عرفناها قد انتهت.
ثم حدث شيء مفاجئ.
لقد بدأ ببذور الأمل التي كانت لا تزال مخبأة في مكان ما في ذهني. في البداية ، أخذ الأمر شكل التفكير في أن الأطباء يجب أن يكونوا مخطئين. ولكن بعد ذلك نمت إلى شيء آخر. بعد أن غرق في الظلام ، كان الأمل هو مصدر الضوء الوحيد. علمت أن الأمل سيكون أهم حليف لي في هذه الرحلة.
مر الوقت. ظل قلبي ينبض. كبر طفلي وبدأ يفقد أي معالم. ومع ذلك ، لم يفقد عقلي أبدًا. كانت هناك أيام ينفجر فيها الأمل في أشرعتي ويرسلني إلى السماء بتفاؤل نحو مستقبل جديد وجريء. لكن الأمل كان موجودًا أيضًا ، بجرعات صغيرة ، عندما كنت أتفكك واضطررت إلى تقسيم اليوم إلى لحظات قابلة للهضم. قال الأمل: "تجاوز الدقائق الخمس التالية ، ثم تجاوز الخمس دقائق التالية حتى تنتهي هذه الساعة ، حتى يأتي هذا اليوم خلفك. ثم ابدأ مرة أخرى غدًا ".
أكثر:يكشف المعالجون عما تعنيه عبارة "الوالد الصالح" في الواقع
علمني تشخيص ابني أنه على الرغم مما كنت أفكر فيه لأول مرة ، فإن حياتنا لم تنته بعد. لم يختفِ مستقبل طفلي. كان كل شيء لا يزال هناك. كنت بحاجة فقط للنظر في اتجاه مختلف. علمني التشخيص أن أكون أبويًا في دوائر حول عقبة ، وهو أمر ثبت أنه مفيد في رفعه على حد سواء أطفالي.
بالتأكيد ، لن يمشي على القمر أبدًا ، لكنه قد يعمل على العلم لوضع الشخص التالي هناك.
كانت هناك بعض الدروس الأكثر صعوبة لتعلمها أيضًا ، مثل حقيقة أنه عندما كنت في أشد الحاجة إليها ، اختفى بعض الأشخاص من حياتي. بمرور الوقت ، أدركت أن الأشخاص الذين غادروا قد وفروا مساحة لنظام دعم أفضل وأقوى.
ولكن ربما كان أهم درس علمني إياه تشخيص ابني هو مدى جمال الحياة. قد يبدو الأمر غريباً ، لكن قبل أن أعرف أن هناك ساعة تدق في الخلفية في مكان ما ، أخذت الكثير كأمر مسلم به. لقد بحثت عن الإنجاز في جميع الأماكن الخاطئة ، وسمحت للأشخاص السلبيين بالبقاء في حياتي ، وأضع أحلامي الخاصة في الخلف من أجل الأمن المالي.
منذ تشخيص ابني ، وأنا الآن على دراية بالمعركة المقبلة ، أصبحت متحمسًا بطريقة لم أكن أتخيلها من قبل. لقد وجدت قوة جسدية وعقلية لم أستغلها من قبل. لقد قمت بتنظيف العلاقات وأحييت الأحلام. أنا أتعلم كيف أعيش اللحظة حقًا ، لأن المستقبل لا يخص أي منا ، ونتيجة لذلك ، أصبحت حياتي أفضل بكثير.
أكثر:أنا لست نادمًا على إعطاء ابني للتبني
لقد تعلمت أنه حتى في أحلك اللحظات ، فإن عقولنا لديها قدرة لا تصدق على الحلم والأمل. حزني الأولي على مدى تحول الحياة الهشة بشكل محبط إلى نوع من الرهبة. نعم ، مشهد آمالنا ورغباتنا هش وحساس ، ويتقطع عندما تنهار عليه الحياة. ولكن هذا أيضًا ما يجعلها رائعة جدًا. كل ما نحتاجه هو أن نلتقطه ونحمله أمام ذرة أمل متوهجة ، مهما كانت صغيرة ، لنرى الشبكة الجميلة التي أعادت ترتيب نفسها.
لأنه على الرغم من أن الغد واليوم التالي والتالي ليس لنا أن نمتلكه ، فإن الأمل ليس خطيًا. والأمل هو المنشور الذي من خلاله يمكن للحياة أن تبدو مذهلة.
