اكتشفت أنني مصابة بمرض باركنسون مرض عندما كان عمري 36 عامًا. يطلق عليه من الناحية الفنية مرض باركنسون الذي يصيب الشباب (YOPD) لأنني كنت صغيرًا. هذا هو نفس مرض باركنسون مايكل ج. فوكس تم تشخيص إصابته في سن الثلاثين الصغيرة جدًا.
في سن السادسة والثلاثين ، تنشغل معظم النساء بالمهن والأطفال ويحاولن أن يصبحن أعضاء مساهمين في المجتمع. كنت هناك مع صديقاتي حتى صدمت في وجهي بما أصبح واقعي الجديد. كان ذلك قبل تسع سنوات.
إن تشخيصك بمرض عصبي عضلي تنكسي ليس لعنة أو حكمًا بالإعدام. ليس بالنسبة لي على أي حال. علمتني الصبر والشجاعة والاستمتاع بكل لحظة في الحياة. بالتأكيد أنه غير مريح ، وغالبًا ما يكون مرهقًا ويمكن أن يكون محبطًا حقًا. في بعض الأيام أجد صعوبة في النهوض من السرير أو الوقوف من على كرسي. لكن التعامل اليومي مع اليد التي تعاملت معها ، تعلمت أن أتحلى بالصبر مع نفسي وأن أقوم بالمهام اليومية البسيطة واحدًا تلو الآخر.
يسأل الأصدقاء كثيرًا ، "هل هذا مؤلم؟ ما هو شعورك مثل؟" أو - حتى أكثر إضحاكًا بالنسبة لي - "هل يمكنك تناول كأس النبيذ هذا مع الدواء؟" نعم ، يمكنني تناول كأس من النبيذ.
في محاولة لإزالة الغموض عن المرض ، قم بتثقيف أصدقائي (وأصدقائك) حول حقيقة الإصابة بهذا المرض كشخص "شاب" يعني وتكريمًا لشهر التوعية بمرض باركنسون ، إليك ست حقائق حول حقيقة أن العيش مع مرض باركنسون مرض:
1. إنه ليس مؤلمًا. في حين أن مرض باركنسون الذي يصيب الأطفال في سن مبكرة يجعلني متيبسًا واهتزًا وغير متوازن في بعض الأحيان ، باستثناء تقلص عضلي عرضي ، فإنه ليس شيئًا يمكنني وصفه بأنه مؤلم. لأصف أفضل كيفية تأثير ذلك علي ، أقوم بإجراء المقارنة مع Tin Man from ساحر أوز. باستخدام الزيت (دوائي) ، يمكنني التحرك بحرية. لكن عندما ينخفض الزيت ، أتجمد. يقول عقلي "انطلق" ، لكن جسدي له عقل خاص به.
2. دواء باركنسون له آثار جانبية واضحة. عند تناول جرعات أعلى أو أكثر ، يتسبب دوائي في حدوث خلل في الحركة. هذه هي الحركات اللاإرادية التي لا يمكن السيطرة عليها للجسم والتي ستراني أقوم بها من وقت لآخر. أقوم دائمًا بتجربة جرعات الدواء ، في محاولة لتحقيق التوازن بين الآثار الجانبية وعدم القدرة على الحركة.
3. هذا المرض متغير ولا يمكن التنبؤ به. قد تراني في بعض الأحيان أبحث عن أعراض إلى حد ما. لكن هذا يمكن أن يتغير من لحظة إلى أخرى. يمكنني أن أجلس أتناول الغداء ، وأبدو "طبيعيًا" ، ثم أتحرك لأستيقظ وأدرك أنني لا أستطيع. يمكنك أن تتخيل كم هذا محبط. فقط تخيل عقلك يقول "يجب أن اذهب" ، لكن جسمك ببساطة يرفض الاستجابة.
4. يمكنني ممارسة الرياضة. الصعب. لا داعي للقلق من أنني أضغط على نفسي بشدة - حتى لو اضطررت إلى التوقف لأخذ استراحة. الاستراحات مهمة بالنسبة لي. أحتاج إلى التقاط أنفاسي لتجنب تقلصات عضلات الصدر لأنها تجعلني أشعر وكأنني لا أستطيع التنفس. لكني بخير. هذا لا يعني أنني أموت. هذا لا يعني أنني قد أفرطت في ممارسة التمارين الرياضية الروتينية. هذا يعني فقط أنني بحاجة إلى الراحة للحظة. نعم ، يجب أن أتوقف أحيانًا وأجلس ، لكن ألا يفعل ذلك الجميع من حين لآخر؟
5. نعم، يمكنني الحصول على كأس أو اثنين من النبيذ. لن يدافع أي طبيب عن الشرب مع تناول الأدوية ، ولكن بصفتي من أشد المعجبين بالنبيذ ، تأكدت من أن الأمر لا بأس به مع طبيب الأعصاب. لا يوجد سوى الكثير من التضحيات التي يمكن للأم الشابة أن تقدمها! لذا ، لا ، لن أتعرض للضرب في الحفلة القادمة ، لكن يمكنني بالتأكيد الاستمتاع (والاعتزاز) بالأوقات التي أشعر فيها بالسعادة!
6. نظام المجتمع أمر بالغ الأهمية. إن وجود نظام دعم لأشخاص آخرين يعانون من نفس الأعراض التي أشعر بها هو مساعدة هائلة. في الواقع ، يبدو في بعض الأحيان أن نظام الدعم هذا ضروري في الواقع لإدارة المرض.
عدد الأشخاص الذين يتم تشخيص إصابتهم بـ YOPD ("بداية الشباب" تعني أن الأعراض تبدأ قبل حوالي 40 عامًا) آخذ في الازدياد. في كثير من الأحيان أتلقى بريدًا إلكترونيًا أو مكالمة هاتفية من شخص يطلب مني التحدث إلى صديق أو قريب تم تشخيصه للتو بمرض YOPD أو إرسال بريد إلكتروني إليه. يسعدني دائمًا التواصل معي.
لكن لنكن واقعيين لمدة نصف ثانية: تمامًا مثل أي شخص آخر يعاني من مرض مزمن ، أتمنى سرًا أن هذا المرض سيصبح يومًا ما شيئًا من الماضي ولن أحتاج إلى "زيت" للعيش والتحرك بحرية.
بيث هوشستين هي أم وراقصة وجامعة تبرعات. لقد أطلقت للتو DancePartyforParkinsons.org، وهي منظمة غير ربحية مكرسة لجمع الأموال لأبحاث YOPD.
