أنا لست فخورة بالاعتراف بهذا ، لكن في بعض الأحيان أعتقد أن الصدق هو الطريقة الوحيدة للأمهات للتواصل حقًا. إليكم الحقيقة: لقد مررت بلحظات تغلبت فيها على الغيرة بسبب إعاقة طفل آخر - أو قد تكون الإعاقة "الأقل" وصفًا أكثر دقة.
أفعوانية عاطفية صادقة لأم واحدة
أنا لست فخورة بالاعتراف بهذا ، لكن في بعض الأحيان أعتقد أن الصدق هو الطريقة الوحيدة للأمهات للتواصل حقًا. إليكم الحقيقة: لقد مررت بلحظات تغلبت فيها على الغيرة بسبب إعاقة طفل آخر - أو قد تكون الإعاقة "الأقل" وصفًا أكثر دقة.
يرجى تفهم ذلك - أحب ابني أكثر مما كنت أعرف أنني أستطيع أن أحب إنسانًا صغيرًا. ولد تشارلي مع متلازمة داون وعمره 3 سنوات لا يتكلم بعد (على الرغم من أنه أتقن حديثًا "كلب" و "كرة" و "أسفل" ، وهي الآن كلماتي الثلاث المفضلة). يعاني من صعوبة في المشي ، والحفاظ على توازنه ، ومواكبة الأطفال في سنه ، وفي كثير من الأحيان ، الصغار.
كيف يجب انا اشعر؟
الرغبة في أن تكون الأمور أسهل بالنسبة له - وبالتالي ، عائلتنا - لا يعني ذلك حبه بعد ذلك. ربما يتعلق الأمر بحبه أكثر؟ لا أعرف الطريقة الصحيحة للشعور ، لأنني لم أذهب إلى ما نحن عليه اليوم. في بعض الأيام ، أشعر بأنني أناني وامتصاص ذاتي. في أيام أخرى ، أشعر بأنني محظوظ للغاية لدرجة أن أعيننا انفتحت على الكثير من الاحتمالات والرحمة الإنسانية.
في النهاية ، أنا إنسان. كفاحي لأكون قويًا في بعض الأحيان تحبطه حركة عقلي المستمرة.
لحظات تتسلل وتلتف حول حلقي عندما يشتت انتباهي الحارس العاطفي.
نحن في محل بقالة. نحن في الهدف. نحن في الملعب. وفجأة ها هي. ها هو. طفل مصاب بمتلازمة داون ولكن بخفة الحركة يعتبرها كل طفل في الثالثة من عمره أمراً مفروغاً منه. طفل لديه المفردات التي أسمعها يتدفق من ابنتي البالغة من العمر عامين كل يوم.
أعلم أنه من غير المجدي وحتى الضار مقارنة الأطفال. هل يجلس أي من الوالدين مع قائمة مرجعية للقيام بذلك؟ بالطبع لا. إن الإدراكات تنبثق ببساطة ، مثل الفقاعات أمام أعيننا. لا يسعنا إلا أن نرى الاختلافات. من أجل الخير ، ألا نفعل ذلك بأنفسنا ، كبالغين؟ نحن نعلم أنها ليست صحية ، لكنها مستمرة.
في عالم تشارلي ، من يهتم؟
في الوقت الحالي ، نعمة أن تشارلي لا يعرف أفضل. إنه لا ينظر إلى الأطفال الأكبر والأسرع ويتوقف عن التفكير ، "لماذا لا يمكنني الركض بهذه الطريقة؟" إنه لا يستمع إلى محادثات الأطفال الخيالية ويبدو متوتراً لدرجة أنه لا يستطيع المساهمة.
يجد طريقًا. يتبع حتى يدرك. لقد تعلم بسرعة أنه ، في نهاية المطاف ، حتى أسرع طفل سوف يتوقف لبرهة من الراحة. آه ها! تشارلي يبتسم ويلوح.
يستخدم لغة الإشارة (إشاراته الخاصة والتقليدية) ويصرخ ويضحك ويبتسم ويلوح ويشير ويرمي أشقره ، رأسه الصغير المثالي الخشن إلى الوراء كما لو أن كل ما حدث للتو قد أعطى أقوى شعور بالفرح على الإطلاق يختبر. الأطفال الذين يستجيبون بحب واهتمام وحتى بعض المساعدة يدفعون قلبي خارج صدري.
أزح نظارتي الشمسية فوق عيني لإخفاء الدموع المتلألئة. أتظاهر بأن فليب فليب قد جاء غير مقيد. أتدرب على التنفس مثل لاماز الذي أدرك ، في الشهر السابع من الحمل ، أنه في الواقع طريقة مضللة تمامًا لتجنب الانتباه.
تلك اللحظات المخادعة
نلتقي في مواعيد اللعب ، وهرع طفل صغير مصاب بمتلازمة داون أصغر من تشارلي بشهور ، وملابسه الداخلية الصغيرة تطل من سرواله القصير.
فتاة صغيرة مصابة بمتلازمة داون تطلب من والدتها تناول وجبة خفيفة. مع الكلمات. كلمات حقيقية.
صبي أكبر بقليل من تشارلي ، يعاني أيضًا من متلازمة داون ، يجلس بصبر على طاولة ، تستهلكه الإلكترونيات وينتظر بصبر للمس الشاشة ، حرك اللعبة للأمام ، اضغط على "العب مرة أخرى" بدلاً من الضرب على الشاشة بلا هوادة كما لو كانت مغطاة بغلاف فقاعي يجب أن يكون دمرت.
الحقيقة الأخرى: أنا إنسان مروع
ثم هناك لحظات مخزية متساوية (أو أكثر من ذلك؟) حيث أجد نفسي أفكر ، "حسنًا ، هناك شيء واحد لا يتعين علينا التعامل معه ، "لأنه في طريقتي المضللة والساذجة ، يمكن لعقلي رؤية الاختلافات البصرية التي تحسب على أنها أصعب من تحدياتنا.
في بعض الأحيان يكون الطفل على كرسي متحرك. أحيانًا تكون الدعاء لعائلة يعاني طفلها من عيب مزمن في القلب (شائع مع متلازمة داون). في بعض الأحيان يكون من التصرفات التي يساء فهمها في كثير من الأحيان من قبل الطفل الخوض الذي استحوذت مشاكله الحسية على أفضل ما لديه ، وأمه والحشد بأكمله يخنقونه ببطء وبصورة واضحة.
أنا لست فخوراً بتلك اللحظات من الامتنان الأناني. قلة منا نحن آباء لطفل ذي قدرات مختلفة يريدون الشفقة. لا نريد عيون حزينة وربات مطمئنة. أنا شخصياً أريد من الناس أن يتخطوا ما أنا نفسي أكافح لتجاهله ورؤية صبي صغير يمكن لطبيعته الاجتماعية أن تجعل الكونجرس ينسجم مع الأمور. عنجد. أراهن أنه يستطيع.
صرف الانتباه عن الواقع
عندما أرى طفلة تتجاوز تحدياتها تحديات تشارلي ، أرغب بشدة في التركيز على قوس شعرها وابتسامتها ورشاقة والدتها الملهمة ومكانتها. أريد إجراء محادثة حول أي شيء ولكن ما نحاول جميعًا جاهدًا تجسيده - الحياة صعبة ، ولكن هناك اتجاه واحد فقط يجب أن نسير فيه. إلى الأمام.
هل لدى البعض منا الأمر أسهل من الآخرين؟ هل يمكن أن يكون هناك سؤال أكثر ذاتية للتفكير فيه؟ كل شخص لديه شيء. أشياء مرئية. أشياء غير مرئية. بالكاد هناك ولكن على وشك الانفجار.
أن تكون والدًا أمرًا صعبًا. يمكن أن يشعر الإنسان أحيانًا الأمم المتحدة-قابل للفوز (جرب ذلك الحجم ، تشارلي شين). أريد التضمين ، ولكن من أجل الحفاظ على الذات العاطفية الأنانية ، أسعى إلى العزلة. أريد أن يكون أطفالي سعداء ولا يشعروا أبدًا بالتخلف عن الركب أو التجاهل أو أقل من ذلك. لكن بعد ذلك أتجنب مواعيد اللعب لأن الحقيقة هي أن هذه هي كل المشاعر التي أعرف أنها تنتفخ بداخلي. أنا أتجاهل الواقع - الأطفال لا يهتمون. يريد الأطفال فقط اللعب والركض ومعرفة ما إذا كان بإمكان الأم مواكبة الأمر عندما ينطلقون في اتجاهين متعاكسين.
يجب أن أتوقف عن رؤية تلك التحديات وأقابل طفلي في أسفل الشريحة.
لأن هذا هو المكان الذي سينتظر فيه تشارلي ، بسعادة وشغف ، مدركًا تمامًا أن الصبي السريع الذي خطا خطوتين في كل مرة للوصول إلى لا يوجد مكان يذهبون إليه من الأعلى إلا إلى الأسفل ، حيث يكون معجبه الجديد على استعداد لتحيته بالبهجة والابتسامات والحب غير المشروط.
وهذا ما تحتاجه والدته لمواصلة التركيز.
المشورة المهنية والمنظور
كفى مني ، خبير فقط في الكتابة بأمانة وإخفاء إيصالات دانكن دونتس. طلبت من صديقة ، كاتي هيرلي ، وهي طبيبة نفسية للأطفال والمراهقين والأسرة وخبيرة في الأبوة والأمومة في لوس أنجلوس ، الحصول على بعض المساعدة المهنية في هذا الشأن.
موقعها على الإنترنت ، PracticalKatie.com، هو مورد انتقائي لكل ما يتعلق بالأطفال ، وأتمنى سرًا أن تعيش في المنزل المجاور. (حسنًا ، ليس في السر. قد أرغب في اختطافها ذات يوم).
المقارنات طبيعية
أولاً ، شاركت بعض وجهات النظر حول الصورة الكبيرة (جعلني أشعر بسوء أقل تجاه عادتي في ملاحظة الاختلافات بين الأطفال).
يقول هيرلي: "الأبوة والأمومة غالبًا ما تفسح المجال للمقارنات". "على الرغم من أننا نقول لأنفسنا أن كل طفل مختلف ، فمن الصعب ألا نتساءل كيف يتراكم طفلك مقارنة بأقرانه.
"بالنسبة لآباء الأطفال ذوي الإعاقة ، تبدو المقارنات كبيرة. غالبًا ما يقيس آباء الأطفال ذوي الإعاقة المعالم بخطوات صغيرة ولكنها ذات مغزى لا يصدق. باختصار ، يمكن أن يكون الانتظار طويلاً.
"عندما يبدو أن الأطفال الآخرين ذوي الإعاقة يصلون إلى تلك المعالم أولاً ، يمكن أن يؤدي ذلك إلى الشعور بالحسد. من السهل التخلص من العبارات المبتذلة مثل "العشب دائمًا أكثر خضرة" ، ولكن عندما تعمل بجد حقًا في المشي ويتقنه طفلان قبل طفلك ، يمكن أن تشعر بالانكماش ".
عناق كبير ، كاتي. انت دائما تعرف ماذا تقول.
نصائح للمضي قدما
يشارك هيرلي أيضًا بعض النصائح المفيدة التي قد يكون من الصعب تحقيقها ولكن من الواضح أنها يمكن أن تحدث فرقًا.
- تكلم عنه. بمجرد أن تنال إعجابك وتهنئته ، تحدث عن شعورك. في أغلب الأحيان ، ستشارك أم أخرى قصة مشابهة جدًا مع إحباطات مماثلة ومشاعر غيرة مماثلة.
- قاوم الرغبة في الابتعاد أو الاختباء وافتح حوارًا صادقًا بدلاً من ذلك. الدعم والصداقة ضروريان في هذه اللحظات ، والطريقة الوحيدة لبناء صداقة حقيقية هي أن نكون صادقين.
يجري على الجانب الآخر
الآن ، ماذا لو كان لي الطفل الذي أتقن فجأة فن الركض أو القدرة على التحدث بجمل حقيقية وحقيقية وكاملة؟
يقول هيرلي: "إذا كنت الشخص الذي تحسد عليه في الوقت الحالي ، فشارك قصتك". "الحقيقة هي أن هذه اللحظات لها أهمية أكبر للوالدين من الأطفال في كثير من الأحيان. يريد الأطفال ببساطة اللعب والاستمتاع وربما التنقل بسهولة أكبر. مشاركة رحلتك - بما في ذلك المشاعر المختلفة التي مررت بها على طول الطريق - قد تساعد حقًا أمًا أخرى وتكسر التوتر قليلاً ".
ركز على الأطفال
النبأ السار هو أن تجاوز هذه الصراعات العاطفية لا يتعلق فقط بوجود قلب لقلوب شبيهة بأوبرا. يتعلق الأمر بالتركيز على ما هو أفضل للطفل ، ووضع مفاهيمي المسبقة أو مخاوفي جانبًا.
"يستفيد الأطفال من اللعب مع أطفال آخرين من مختلف الأعمار ومستويات النمو والإعاقات ،" يشارك هيرلي. "إنهم يتعلمون الكثير من مشاهدة بعضهم البعض والتواصل بطرقهم الخاصة. قاوم الرغبة في العثور على "التطابق المثالي" لطفلك وزيادة تجاربه الاجتماعية وشبكة الأقران من خلال اللعب مع جميع الأطفال المختلفين. من المحتمل أن ترى نموًا وتطورًا متزايدًا بينما يتعلم طفلك من الأطفال الآخرين.
"في نهاية اليوم ، ليس هناك زر سهل عندما يتعلق الأمر بتربية طفل معاق. حاول أن تضع ذلك في اعتبارك ، حتى عندما يبدو أن الأطفال الآخرين يتخذون خطوات أكبر من خطواتك. ولا تقلل من شأن قوة الفكاهة ".
لهذا السبب أحب كاتي هيرلي. لأن الله يعلم أنني لا أستطيع تجاوز هذه الحياة دون رؤية الفكاهة في كل شيء. ذكّرني بأن أخبرك عن الوقت الذي أخبرت فيه ابنتي اللفظية للغاية ، والتي تنمو عادةً ، لشخص غريب اسمه جاك أن "يضرب الطريق ، جاك!"
التقدم ليس كل ما هو متصدع في بعض الأحيان - إثبات أن الله ، أيضا ، لديه روح الدعابة.
اقرأ المزيد عن الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة
عندما تخذل العائلات آباء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة
الطلاق: هل توجد "ميزة متلازمة داون"؟
التوحد: الانفصال صعب
