أذنيك تحترقان. عيناك تدمعان. لا يمكنك تصديق أنك سمعت للتو خبيرًا طبيًا متمرسًا ينطق مثل هذا التعليق الجاهل غير الحساس. الآباء الذين حصلوا على متلازمة داون التشخيص عند الولادة مشاركة قصصهم.
تظهر بعض هذه القصص من أمهات حقيقيات أنه لا يزال أمامنا طريق طويل لنقطعه في تقديم التعاطف والدعم عندما تكون العائلات في أمس الحاجة إليه.
الولادة هي ضرائب عاطفية وجسدية عندما يسير كل شيء بسلاسة. بالنسبة للعائلات التي تعلم بعد الولادة أن طفلها مصاب بمتلازمة داون ، يختار الطبيب المختص نغمة الصوت الصوت ولغة الجسد لهما تأثير هائل - وفي كثير من الأحيان ، يمكن أن يزيد من صعوبة الموقف مجهد.
تقدم تجربة ليزا منذ ما يقرب من 25 عامًا نظرة إلى الوراء في وقت كان فيه رد فعل المجتمع - والأطباء - أقل قبولًا لمولود مصاب بمتلازمة داون.
تصف أطباء حديثي الولادة الذين تحدثوا مع زوجها أولاً ، وحيدا. "اقترحوا أن نضع [ابننا] في منزل أو مؤسسة. ذهبوا إلى أبعد من ذلك ليخبروا [زوجي] أنهم يستطيعون الاتصال بنا مع شخص لمساعدتنا. قال لهم ديفيد بشكل أساسي شكرًا ولكن لا شكرًا. كان زاك ابننا وسيذهب معنا إلى المنزل ".
تشارك سارة الصدمة عندما علمت بتشخيص ابنتها في منتصف الليل من الأطباء الذين يتحدثون بصوت خافت بينما كان زوجها نائمًا على بعد أقدام قليلة.
"في النهاية ، استيقظ زوجي ، لكنه خرج منها. لماذا لم أوقظه؟ [أنا] لست متأكدًا ، لكني ألوم الإرهاق والصدمة والخوف ".
الخبرات الإيجابية
يبلغ ابن سوزانا الآن 26 عامًا ، وتوضح تجربتها عند ولادته نهجًا حساسًا من نفس الجيل من الأطباء الذين نصحوا ليزا بإضفاء الطابع المؤسسي على ابنها.
"قال الطبيب الذي اتصل بنا ..." أريد أن أخبرك بالبشارة أولاً: لديك طفل سليم. لكنني أريد أيضًا أن أقول إننا بحاجة إلى اختباره لمتلازمة داون ".
شعرت هي وزوجها بأنهما محظوظان لأن الأخبار جاءت بسرعة ، واستخدم الطبيب لغة الشخص الأول وبدأ بالتركيز على الإيجابية.
كانت بيث لا تزال تتعافى عندما علمت بتشخيص طفلها. "جلست ممرضة [المخاض والولادة] معي ، وعانقتني بشدة ، وبكينا كلانا. كانت أكثر "غريبة" عرفتها على الإطلاق. لن أنساها أبدا ".
دفعها إلى الأمام
تيري ليتون هو مدير برنامج جمعية متلازمة داون في شارلوت الكبرى بولاية نورث كارولينا. في عام 2012 ، ساعدت في إطلاق برنامج First Call للجمعية ، والذي يدرب الآباء على نحو فعال دعم أو استشارة الوالدين الجدد الذين تلقوا للتو تشخيصًا قبل الولادة أو عند الولادة لتشخيص داون متلازمة.
علمت هي وزوجها بتشخيص ابنتهما بمتلازمة داون قبل سنوات فيما تصفه الآن بأنه أسلوب "كتابي".
بعد الجلوس في غرفة تيري بالمستشفى ، شارك طبيبها الطبي شكوكه في أن ابنتها مصابة بمتلازمة داون. "أعطاني OB بعد ذلك شيئًا نأمل فيه. قالت إن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يمكنهم العيش بشكل مستقل. على سبيل المثال ، كان لديها مريضة تبلغ من العمر 25 عامًا تعيش بمفردها.
"الآن ، أنا هنا أعمل على تحقيق الهدف المتمثل في أن يكون كل تشخيص معطى" كتابًا دراسيًا "مثل لي. هناك أيام أريد فيها الاتصال بهذا OB وأسألها من أين حصلت على تدريبها وأشكرها على العمل الجيد الذي أنجزته ".
إيصال الحقائق مع التشخيص
يسعى برنامج "الاتصال الأول للآباء" من شارلوت ، الذي تم تصميمه على غرار برنامج مؤتمر ماساتشوستس لمتلازمة داون ، إلى تزويد الوالدين المنتظرين أو الجدد بمعلومات دقيقة وغير متحيزة عن متلازمة داون من خلال ربطهم بالمدربين فرادى. وهذا يعني معلومات محدثة عما يمكن للأشخاص ذوي متلازمة داون الحصول عليه في كثير من الأحيان فعل ينجز.
عندما علمت براندي بتشخيص ابنتها ، تتذكر العديد من الأطباء الذين ركزوا على إبلاغها بما ستكون عليه ابنتها غير قادر لكى يفعل.
"أتذكر بوضوح واحدة تقول إنها ربما لن تمشي حتى حوالي 18 شهرًا ،" تشارك براندي. ما هو ردها؟ "عمرها يوم واحد فقط ؟! قبلت التحدى."
ربما تكون الطبيعة الأكثر قبولًا في المجتمع وتعليم التنوع المتزايد للمهنيين الطبيين قد ألغى النصيحة غير المستقرة التي يقدمها الأطباء لإضفاء الطابع المؤسسي على طفل مصاب بمتلازمة داون. لكن الافتقار إلى الحساسية قد يكون تحديًا خالدًا ولا يمكن التغلب عليه لضمان حصول الوالدين على تشخيص عادل ورحيم ودقيق.
الوقت يوفر الوضوح
بالنسبة لبعض الآباء ، فإن التفكير في الاكتشاف يجلب الوضوح والحزن.
قبل أن ترى حتى ابنتها المولودة حديثًا ، سمعت ساندي ممرضة حديثي الولادة تقول ، "أنا أردت أن أخبرك أن عناصرها الحيوية جيدة ولكن بناءً على تقييمنا المادي ، نشك في أنها تعاني من داون متلازمة."
تتذكر ساندي: "لم يكن هناك أي عاطفة". "الكلمات الأولى التي تحدثت بها إلى ابنتي كانت ،" نعم ، لديك بالفعل. "ومنذ ذلك الحين ، كان كل ما استطعت رؤيته هو Ds."
اليوم ، تبلغ ابنة ساندي 10 أشهر. "إذا نظرنا إلى الوراء في الصور ومقاطع الفيديو الخاصة بالولادة ، أدركت كم كانت جميلة ومثالية حقًا ،" تشاركها. "أتمنى لو رأيت ذلك بعد ذلك."
تأثير دائم للطبيب
في منشور مدونة بعنوان "في الليلة التي ولدت فيها" ، تسجل جيل واجنر ذكرياتها لابنها ، كوبر ، حول المنظور الأول الذي شاركه الطبيب حول مستقبل كوبي.
"لن أنساه أبدًا وهو جالس على الكرسي الهزاز ، هادئًا وعفويًا ويقول بعبارات لا لبس فيها ، كما لو كان أكثر شيء مؤكد يعرفه على الإطلاق... أنك ستكون أروع طفل.
"أخبرنا أنك ستبلي بلاءً حسناً ، وستكون محبًا ، وتفي بحياتنا وتفاجئنا بعدة طرق. كان متأكدًا تمامًا من أن كل شيء سيكون على ما يرام.
"لا أعتقد أنه سيدرك حقًا ما فعله هذا القدر الضئيل من الوقت والكلمات البسيطة لأبي وأنا"
المزيد عن متلازمة داون
هل يحتاج طفلك المصاب بمتلازمة داون إلى دراسة نومه؟
فيلم غير ربحي يوجه الكاميرا إلى المراهقين المصابين بمتلازمة داون
الحقيقة بخصوص طفلي المصاب بمتلازمة داون
