علاج او معاملة
كانت كاتي ممتنة لوجود فريق وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة لمساعدة طفلها ومساعدتها ، على الرغم من أنهما بدا أنهما يستعدان للعلاج - على سبيل المثال ، عندما كانت شارك إيدي في تقرحات الفم التي أصيب بها مع الحمى والطفح الجلدي ، وكانوا قلقين من أنه قد يكون فيروس الهربس وعالجوا جاك بمضاد للفيروسات أدوية. رتبوا لنقله ، الأمر الذي أثار مخاوف بشأن نقل مثل هذا الطفل الصغير والمريض بشدة. ومع ذلك ، فقد ذهب إلى وسط المدينة إلى PICU مع القليل من المتاعب.
أجرى جاك فحصًا بالأشعة المقطعية في منتصف الليل ، وعاد بشكل غير طبيعي. كانت هناك سلسلة من الاجتماعات مع فريق PICU في ذلك الصباح ، مع القلق وعدم اليقين طوال الرحلة. كشف طبيب واحد عن أن التصوير بالرنين المغناطيسي كان "طبيعيًا" ، إلا أن آمالهم تبددت عندما زارهم فريق طب الأعصاب. قالت: "كان ابن عمي في زيارة وسألني طبيب الأعصاب إذا كنت أريده أن يبقى". "علمت عندما قال أن الأخبار ليست جيدة."
اخبار سيئة
قالت كاتي: "ثم أعطانا شرحًا من شأنه أن يعطي هذا الطبيب إلى الأبد اسم" فتى البالون "في أذهاننا. قال إن الدماغ يشبه مجموعة من البالونات متصلة بخيوط. كانت المادة الرمادية هي البالونات وكانت الأوتار هي المادة البيضاء. أخبرنا أن المادة البيضاء في دماغ ابننا قد تضررت وأن الضرر كان واسع النطاق من حيث منطقة الدماغ التي تأثرت بها. ذهبت إلى الحمام وتقيأت ".
وفوق كل ذلك ، تم استجواب كاتي من قبل أخصائي اجتماعي لأن تلف المادة البيضاء يحدث أحيانًا بسبب متلازمة الطفل المهزوز. كانت الأخصائية الاجتماعية شديدة الاتهام واستجوبت زوجها على حدة. قالت لنا: "لم أستطع التعامل مع هذا ، بعد كل ما مررت به". كما تم استجوابها من قبل طبيب أطفال متخصص في إساءة معاملة الأطفال وأخبرهم أنه إذا لم يكن هناك دليل على إصابة جاك بالحمى التي كانوا سيطلقون عليها اسم CPS. قالت: "أعلم أن لديهم وظيفة يقومون بها ، وهناك أشخاص بالخارج يسيئون معاملة الأطفال ، لكن هذه كانت الطريقة التي اتبعوا بها ذلك". "لا أحد يعرف التأثير السلبي الدائم لهذا النوع من الاستجواب على شخص ما."
خرقة دمية طفل ، والتشخيص
تم إطلاق سراح جاك وقيل لوالديه إنهم لم يكونوا متأكدين من تشخيص حالته ، لكنهم لم يفقدوا الأمل. في زيارة متابعة ، شخّصه طبيبه بنقص التوتر أو ضعف العضلات.
قالت: "لقد نقرت أنا وزوجي على أنه ربما كان يبدو دائمًا أنه" مرن "قليلاً. "قرأت أن نقص التوتر عند الرضع يمكن أن يكون أيضًا نتيجة لمتلازمة إهلرز دانلوس (EDs) ، وهي المادة الضامة مرض الأنسجة الذي يعاني منه زوجي ". مع وجود فرصة بنسبة 50 في المائة لامتلاك جاك للجين ، بدأ الأمر منطقيًا معهم.
لقد حددوا موعدًا مع أخصائي وراثة ، وبعد شهر ، حصلوا على إجابتهم. ابنها الأول ، إيدي ، ليس لديه EDs ، لكن زوجها وجاك لديه. "بالنسبة لي كان هذا ضروريًا للغاية لمعرفة ذلك عاجلاً وليس آجلاً لأن الاقتراب منه جسديًا و سيكون المعالجون المهنيون مختلفين عما لو كان يعتمد على الجهاز العصبي " شرح. "ما زلنا لا نعرف مدى مضاعفاته العصبية ، ولكن على الأقل يمكن تفسير بعضها من خلال مرض النسيج الضام."
تطور جديد
بعد أن لاحظت أن جاك قد بدأ في إظهار سلوك غريب أثناء أوقات الرضاعة ، فقد عرضته مرة أخرى من قبل الطبيب ، حيث يبدو أنه كان يعاني من نوبات مرة أخرى ، ولكن إذا كان مصابًا ، فلن يتم التقاطه بواسطة مخطط كهربية الدماغ ، ولم يكن لدى الأطباء الإجابات. قالت: "بالطبع ، بحثت في Google وفورًا ما ظهر كان يسمى متلازمة سانديفر". "إنها آلية تأقلم يستخدمها بعض الأطفال لمكافحة آلام ارتداد الحمض." كان عليها أن تفعل الكثير من البحث و جرب تركيبة مختلفة بدت أنها تساعد ، لكنه لا يزال يعاني من مشاكل ، وكان يعاني من بعض المشاكل في حل مشكلة ارتجاع المريء خارج. وأوضحت: "بدأت الأمور تتحسن ، لكنها لم تكن رائعة بمجرد أن ذهب إلى Prevacid". "هذا هو المكان الذي ما زلنا فيه. أعتقد أنه لا يزال يكافح قليلاً ".
جاك مؤهل للحصول على خدمات خاصة تأتي إلى منازلهم للعلاج المهني والفيزيائي. قالت: "أنا أحب ذلك حقًا لأنني أستطيع أن أسأل شخصًا ما عما هو طبيعي أم لا وأن يتم تقييمه في بيئة أكثر استرخاءً مع شخص يراه مرة واحدة في الأسبوع". كما أنه يواصل زيارة الجهاز الهضمي وطبيب الأعصاب لمشكلاته المستمرة في الارتجاع والنوبات المرضية.
حارب من أجل أطفالك
توصي كاتي تمامًا بالدفاع عن طفلك إذا كان لديك سؤال حول صحته أو رفاهه. قالت: "أنت الوحيد الذي يكون مع طفلك طوال الوقت". "عليك أن تكون وصفيًا ومثابرًا ومستنيرًا." كما توصي بالانضمام إلى مجموعات الدعم وتدوين الأسئلة مسبقًا قبل مواعيد الطبيب.
وقالت: "أود أن أنصح الآباء أيضًا بأخذ الوقت الكافي للاستمتاع بالأشياء الصغيرة مع أطفالهم ، وفي بعض الأحيان التراجع عن الجوانب الطبية والاستمتاع بأطفالهم فقط". "إنه شيء أعاني معه كثيرًا."
أمهات أكثر رهيبة
ضعف اللطف: مجموعتان من التوائم ، زائد واحد
أوه بيبي: الأبوة والأمومة في فرنسا
الأبوة والأمومة عندما يكون الأب مصابًا بالسرطان
