قد تحطم عائلة تسعى جاهدة لإنقاذ طفلتها الصغيرة سجل GoFundMe للتمويل الجماعي بينما تحاول منعها من معاناة حياة قصيرة بشكل مأساوي.
إذا كان طفلك يعاني من مرض وراثي موهن ومهين ، ففعل أي شيء للمساعدة في إنقاذه ، أليس كذلك؟ تقوم عائلة O’Neill من ساوث كارولينا بهذا بالضبط - وفي أثناء ذلك ، قد يحطمون الرقم القياسي لمنصة GoFundMe للتمويل الجماعي لأكثر الحملات نجاحًا على الإطلاق.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
تشخيص مدمر: متلازمة سانفيليبو
في يوليو الماضي ، تلقت عائلة أونيل أخبارًا هزت عالمهم - فتاتهم الصغيرة ، إليزا ، كانت مصابة بمتلازمة سانفيليبو ، من النوع أ. متلازمة سانفيليبو هي مرض وراثي تنكسي يفتقد المصابون به إلى إنزيم حيوي لوظيفة خلوية طبيعية. يبدو الأطفال المتأثرون طبيعيين كرضع ، ولكن مع نموهم ، تبدأ في إظهار علامات تأخر في النمو وتدهور فكري. إن العيش في مرحلة الطفولة الماضية ليس أمرًا معتادًا ، لذلك يجب على الآباء مشاهدة طفلهم يتراجع أمام أعينهم قبل أن يستسلموا للمرض.
ومع ذلك ، فقد علمت عائلة أونيلز أن هناك دواءً تجريبيًا قد يوقف تطور المرض - وهو دواء ينقذ حياة ابنتهما الصغيرة. لسوء الحظ ، من أجل الوصول إلى النقطة التي يمكن أن تستفيد من تجربة الدواء هذه ، كانت هناك حاجة إلى الأموال. "تفتقر التجربة إلى التمويل اللازم لصنع الدواء وإدارة العلاج والبقاء في الموعد المحدد ، وكل لحظة لها أهميتها بينما تقترب إليزا من نقطة التحول عندما يأخذ مرضها منعطفًا لا رجعة فيه نحو الأسوأ "، يكتب والدها عن
تحطيم الأرقام القياسية لجمع التبرعات
كانت العائلة قد جمعت بالفعل 250 ألف دولار محليًا عندما قررت إطلاق حملة GoFundMe ، و إنهم يقتربون جدًا من تحطيم الرقم القياسي للمنصة باعتبارها الحملة الأكثر ربحًا تاريخ. حتى كتابة هذه السطور ، كانوا يقتربون أكثر فأكثر من 800000 دولار وكانوا في المرتبة الثالثة في قائمة إجمالي الأموال التي تم جمعها.
سيتم تخصيص جميع الأموال التي يتم جمعها للتجربة السريرية ، لذلك يمكن أن يكون لدى إليزا والأطفال الآخرون الذين لديهم نفس التشخيص بعض الأمل. تحاول الأسرة جمع ما مجموعه 2.5 مليون دولار لتمويلها بالكامل بحلول أكتوبر ، عندما من المقرر أن تبدأ المحاكمة.
المزيد عن جمع التبرعات وصحة الطفل
Piggybackr: منصة تمويل جماعي للشباب فقط
كيفية العثور على كريم واقي من الشمس لا يؤذي أطفالك
قابل فتاة شجاعة متحولة جنسياً تبلغ من العمر 5 سنوات
