إذا كنت والدًا لطفل مصاب بالتوحد ، فمن المحتمل أن تتلقى النصيحة في رأسك من كل زاوية ، طوال اليوم. يمكنك حتى أن تنتهي من النصيحة. وأنا أسمعك ، لأنني أنت.
ولكن كان من حسن حظي أيضًا أن أكون على اتصال ببعض من أكثر المصابين بالتوحد ثاقبة و الخوض المحترفون والمفكرون على هذا الكوكب الذين غيروا منهجي الأبوي تمامًا ، لصالح ابني المراهق ، ليو ، وأنا أيضًا.
نظرًا لأن كتابتي كانت دائمًا مكرسة لـ "التعلم من أخطائي حتى لا تكرر أخطائي ،" إليك خمس مكافآت حصلت عليها خلال السنوات الأولى من تربية ابني المصاب بالتوحد والتي آمل أن تتمكن من ذلك تجنب.
1. التركيز على الوعي بدلاً من القبول.
قبول التوحد ليس شيئًا حقيقيًا في الثقافة الأمريكية التي نشأت فيها وعلمت لأولياء الأمور. يميل الأمريكيون إلى التفكير في التوحد والإعاقة على أنها إما مشاكل الآخرين ، أسوأ شيء يمكن أن يحدث على الإطلاق حدث لعائلة أو جرد للحجج بأن الأشخاص غير المعوقين يجب أن يقدروا غير المعوقين الأرواح.
أكثر: ما آمل أن يعرفه أطفالي المصابون بالتوحد عن اختيارات الأبوة والأمومة
2. حتى وسائل الإعلام التقدمية المحترمة تميل إلى اتخاذ هذه المواقف.
قيل للوالدين مثلي أننا بحاجة إلى التركيز على بناء الوعي ، مما يعني فتح عقول الآخرين لمفهوم أن الأشخاص المصابين بالتوحد مثل ابني موجودون. سيكون الأمر جيدًا إذا جاء الوعي أيضًا بفوائد الاحترام والتفاهم. لكنها ليست كذلك.
الوعي يجعل الناس يعتقدون أنه لا بأس من قول أشياء جاهلة مثل ، "أوه ، سمعت أنه يمكنك علاج التوحد باستخدام حقنة شرجية التبييض، أو "أنا آسف جدًا بشأن ابنكوباء التوحد"، أو حتى" ليسوا جميعًا مصابين بالتوحد
الوعي يكمن وراء سوء الفهم مثل افتراض أن جميع المصابين بالتوحد هم أطفال أو يظلون أطفالًا مدى الحياة ، مما يؤدي بعد ذلك إلى جهود التوحد التي لاتشمل ولا تستشير المصابين بالتوحد وأولياء الأمور أو المهنيون قادرون على شرح "ماهية التوحد"إلىالأشخاص المصابين بالتوحد الفعلي. هذه النتائج الشائعة للغاية هي عكس المفيد.
الوعي أيضًا لا يمنع الأشخاص المصابين بالتوحد الأبرياء مثل حامل شاحنة اللعب أرنالدو ريوس من أن يخطئوا من قبل الشرطة لمسلح انتحاري عنيف ، كما أنه لا يمنع المتخصصين في التوحد مثل أسود أرنالدو الراعي، تشارلز كينزي،من عندإطلاق النار عليه لمحاولة إراحة شخص مصاب بالتوحد مضطرب.
هذا هو السبب في أن الآباء بحاجة إلى العمل على قبول التوحد ، على مساعدة ليس فقط أنفسهم ولكن العالم بأسره يفهم ذلك الأطفال المصابون بالتوحد لديهم سمات توحد تجعلهم مصابين بالتوحد وأنهم أيضًا بشر حقيقيون لديهم احتياجات حقيقية تستحق حقيقية. احترام. القبول الحقيقي يعني دعم واستيعاب أطفالنا المصابين بالتوحد دون أن نكون عازمين على "إصلاحهم" والوعي بـ "قانون التعبير عن المشاعر" ، كما هو موضح في التقرير الأخير إنفيزيبيليا تدوين صوتي، “مشكلة الحل، "أن" أفكارنا الخاصة حول شخص ما ، أو خيبة أملنا فيهم أو حتى رغبتنا في أن يتحسنوا ، ويطلقون النار علينا مثل الليزر ويمكن أن يغيروا دواخلهم ".
القبول يعني رفض فكرة وجود طفل "طبيعي" محاصر داخل طفلك المصاب بالتوحد ، من أجل صحة طفلك وقلبه وروحه - بالإضافة إلى صحتك. من المعقول أن ترغب في أن تكون حياة طفلك أسهل وأن تعمل من أجل ذلك ، على بناء المهارات من أجل التعامل بشكل أفضل مع الأشخاص والمواقف التي نادرًا ما تراعي احتياجات التوحد. ولكن إذا كان لديك طفل مصاب بالتوحد ، فليس من الواقعي أو الصحي توقع ألا يكون مصابًا بالتوحد.
أكثر: إليك كيفية دعم الأصدقاء الذين لديهم طفل مصاب بالتوحد
3. الاستحواذ على اهتمامات "مناسبة للعمر"
يجب أن يكون جيدًا ورائعًا أن يحب الناس ما يحلو لهم ، طالما أنهم لا يؤذون أي شخص. لسوء الحظ ، عندما يتعلق الأمر بالتوحد ، فإن الأشياء التي يحبها الناس حقًا تميل إلى الظهور فقط عدسة الإعاقة ، إن لم يكن علم الأمراض: ما يمكن أن يُنظر إليه في شخص غير مصاب بالتوحد على أنه شغف يصبح و "اهتمام خاص بالتوحد. " وويل للمصاب بالتوحد الذي يُنظر إلى شغفه على أنه مناسب فقط للأشخاص الأصغر منه سنًا!
هذا جزء من عقلية القبول مرة أخرى: يحتاج الآباء إلى التخلص من مخاوفهم من أن تكون اهتمامات الأطفال المصابين بالتوحد مناسبة لأعمارهم وركز على ما هو مناسب للسعادة لطفلك.
خلاف ذلك ، لن تجعل طفلك حزينًا وربما حتى بائسًا فحسب ، بل قد تدمر أيضًا فرص التواصل معه. في الفيلم الجديد الحياة متحركة، منحه حب شاب مصاب بالتوحد لأفلام ديزني المتحركة دعائم ليس فقط لفهم العالم والتواصل معه ولكن أيضًا زوده بنصوص وظيفية الايكولاليا - للتواصل مع عائلته المبتهجة (الذين أخبرهم المحترفون أن الايكولاليا الخاصة به لا تخدم أي غرض ، grrr).
مع أشخاص مثل ابني ليو ، الذين يتحدثون ببطء وبعناية ، يتطلب بناء المهارات اللغوية مراقبة ممتدة واستيعابًا وكتابة نصوص. يحتاج أحيانًا إلى التدرب مئات أو آلاف المرات قبل أن يشعر بالراحة في تجربة الجديد الكلمات ومشاهدة مقاطع فيديو أو نصوص مألوفة (ونعم ، حتى تلك المخصصة للأطفال الصغار) يمكن أن تساعد في ذلك الذي - التي.
يقول ابني أشياء جديدة عن مقاطع الفيديو التي شاهدها آلاف المرات قبل ذلك كل يوم تقريبًا. لماذا أخبره أنه لا يستطيع مشاهدة ما يحبه بينما تستمر مقاطع الفيديو المفضلة لديه في مساعدته على التعلم؟
أكثر: علامات الإنذار المبكر للتوحد يجب أن يعرفها كل والد
4. جعل كل شيء علاجي - حتى الأشياء الممتعة
لقد كنت مذنبًا بهذا في الماضي (وربما في الفقرة أعلاه مباشرة): التأكد من أن كل شيء في حياة الأسد نوع من القيمة العلاجية بدلاً من التأكد من أن لديه مساحة في حياته للسعادة والمتعة. أرى الآن هذا النوع من "ما هو رائع للأشخاص غير المصابين بالتوحد هو علاج للأشخاص المصابين بالتوحد لأنهم مصابون بالتوحد" بوكيمون جو:
"وصفت إحدى الأمهات كيف ساعدت Pokémon Go ابنها المصاب بالتوحد على مغادرة المنزل والاختلاط بالآخرين لأول مرة. إنها تأمل في أن تستمر آثار اللعبة إلى بقية حياته ، مع أن يصبح رالفي أكثر اجتماعية وأقل جمودًا ويريد الخروج. وقالت: "نسمح له بالاستمتاع باللعبة لكننا نحاول أيضًا مساعدته على معرفة أنه لا يحتاج إلى اللعبة من أجل القيام بهذه الأشياء".
كآباء ، يجب أن نكون حريصين حقًا للتمييز بين "هذا الشيء يجعل طفلي هو الشخص الذي أريده أن يكون ، لكنه ليس "و" هذا الشيء يجعل طفلي سعيدًا ويجعل من السهل عليه القيام بأشياء يصعب عليه ". دع أطفالك المصابين بالتوحد يستمتعون ، اشخاص!
5. بافتراض أن التحدث هو الشكل الوحيد للتواصل الشرعي
هذا أمر مكثف. وهذا يجعلني حزينا جدا. أسمع وأقرأ حسابات من أولياء الأمور كل يوم تقريبًا ، يتحدثون عن أطفالهم "غير اللفظيين" كيف لم ينجح علاج النطق أبدًا ، وكيف لا يمكنهم الوصول إلى أطفالهم وكيف يجعل هؤلاء الآباء كذلك حزين.
أعتقد أن ذلك يجعل أطفالهم أكثر حزنًا. خاصة إذا لم يتم منح أطفالهم خيارات اتصال بخلاف الكلام الشفوي. لأنه يمكن للجميع التواصل (حتى لو كان الأمر أساسيًا مثل "نعم / لا" أو حتى "لا") عند إعطائهم الأدوات المناسبة لذلك ، لكن العديد من المصابين بالتوحد لديهم تخطيط حركي أو إعاقات ذات صلة تجعل من الصعب التحدث أو الاستجابة بشكل مناسب حتى لو فهموا كل ما يقال لهم.
لذلك إذا كان طفلك بحاجة إلى دعم الاتصال ، فتأكد من الضغط بشدة من أجل تقييم وخيارات الاتصال البديلة. إذا كانت الموارد المحلية أو المنطقة التعليمية لا تعرف من أين تبدأ ، فأرسلها إلى موقع الويب AAC العملي، وهو مكرس لأفضل الممارسات لمحترفي الاتصالات المعززة والبديلة (AAC) ، والتي يجب أن تقرأها بنفسك للحصول على أفكار.
6. الانخراط في الصورة النمطية بأن الأطفال المصابين بالتوحد ليسوا متعاطفين أو اجتماعيين
إنه لضرر غير عادي معاملة المصابين بالتوحد على أنهم روبوتات خالية من المشاعر ومعادية للمجتمع. كما لويز ميليجان يكتب في الحارس,
"فكرة أن الأشخاص الذين يعانون من طيف التوحد لا يعرفون أو يهتمون بالآخرين هي فكرة مسيئة وخاطئة. إنه يجعل قدرتهم على التنقل في طريق عبر هذا العالم محيرة للغاية. لنكن واضحين جدًا: كيف يمكن أن يظهر الأشخاص المصابون بالتوحد معًا وما يعرفونه أو يفكرون فيه ، أو يهتمون به ، أشياء مميزة تمامًا ".
وهذا يعود إلى مفهوم القبول هذا: إذا فهمت أن التواجد مع أشخاص آخرين يمكن أن يمثل تحديًا لطفل مصاب بالتوحد لأنه الإشارات الاجتماعية محيرة والعالم مليء "الضوء والألوان والضوضاء شديدة"أن طفلك لا يستطيع التفكير ناهيك عن التفاعل ، فمن المرجح أن تتوقف عن الخلط بين عدم القدرة على التعامل مع التنشئة الاجتماعية في ظل ظروف مرهقة مع كراهية الآخرين.
(بالرغم من ذلك ، لكي نكون منصفين ، كما هو الحال مع الأشخاص غير المصابين بالتوحد ، يفضل بعض الأشخاص المصابين بالتوحد شركتهم الخاصة).
ما الذي تستطيع القيام به؟ فقط تابع السباحة.
كيف يمكنك الحصول عليها بشكل صحيح؟ حسنًا ، أوصي بالقبول ، كما قد تشك في هذه النقطة. والتعلم من الآباء في العثور على دوري. كما تكتب أليس وونغ، "[والدا دوري] جيني وتشارلي مثل العديد من آباء الأطفال ذوي الإعاقة:
- هم قلقون بشأن مستقبلها.
- يعلمونها المهارات الحياتية التي ستحتاجها.
- إنهم يحمون دوري وسلامتها ("انتبهوا لما تحت الماء!").
- يظهرون الفرح والحب لكون دوري دوري ".
يقول بعض المصابين بالتوحد والأشخاص ذوي الإعاقات الأخرى العثور على دوري يصعب مشاهدتها لأنهم عاشوا ويتعاطفون بعمق مع الطريقة التي تتجنب بها الكائنات الأخرى باستمرار ويخمن Dory ويطلب Dory الاعتذار باستمرار عن الوجود. لكن والدي دوري لم يترددا أبدًا في حبهما الكامل وقبولهما لها.
كن مثل جيني وتشارلي. أحب ابنك. دع ابنك يعرف أنك تحبه وأنت إلى جانبه - بغض النظر عن مدى سوء تصرف بقية العالم.
دع الأطفال المصابين بالتوحد يعرفون أنه يمكنهم دائمًا الاعتماد عليك ، وأنك تقبلهم وتعشقهم ، وأن أي شخص لا يشعر تلقائيًا بنفس الطريقة يحتاج فقط إلى اللحاق بالركب. لأنه إذا عملنا جميعًا بجد بما فيه الكفاية على شيء القبول هذا... فربما سيفعلون ذلك.
تم نشر هذا المنشور في الأصل على مدونة.
كتب شانون دي روشيه روزا ذلك ، الكثير من مقالات الرأي النحاسية في ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
