يمكن أن تكون الأبوة تحديًا ، لكن بالنسبة للبعض ، يمكن أن تكون أكثر من ذلك بقليل. قابل أمًا واجهت تحدياتها الفريدة أولاً.
ولدت سارة كوفاتش ، التي تعيش في سانت جوزيف بولاية ميسوري مع زوجها وابنها البالغ من العمر 3 سنوات ، بحالة تسمى Arthrogryposis Multiplex Congenita. لقد فعلت هذه الأم الرائعة أكثر مما تتخيله بقدميها ، ومع نشر كتابها في سبتمبر 2013 سنتمكن من قراءة قصتها الملهمة. حتى ذلك الحين ، التقينا بهذه الأم الرائعة وشاركتها كيف كان الأمر عندما تكبر وتتزوج ، أن تكون حاملًا وتنجب طفلًا - كل ذلك بدون استخدام يديها وذراعيها التي نأخذه من أجلنا أكيد.
التشخيص والنمو
SheKnows: أخبرني قليلاً عن نفسك. متى ولدت؟ أين نشأت؟
ساره: لقد ولدت في سانت جوزيف ميسوري ، وبخلاف فترة طفولتي القصيرة التي أمضيتها في مدينة كانساس ، أمضيت حياتي كلها هنا.
SheKnows: متى تم تشخيصك بمرض Arthrogryposis Multiplex Congenita؟
ساره: لم يكن الأطباء قادرين على تحديد إعاقتي عن طريق الموجات فوق الصوتية ، لذلك صُدم الجميع عندما ولدت بشيء خطأ واضح. في البداية ، أعدوا والديّ للأسوأ ، قائلين إنه من المحتمل أنني كنت متخلفًا عقليًا ، وأعمى ، وأنه ليس لدي أمل في حياة مستقلة. في اليوم التالي ، تم إرسالنا إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU) في مستشفى أكبر (رحمة الأطفال في مدينة كانساس سيتي) حيث تمكنوا من تشخيصي بدقة بمرض Arthrogryposis Multiplex Congenita ، أو AMC.
SheKnows: هل يمكنك شرح AMC لشخص ليس على دراية بها؟
ساره: تعني كلمة AMC حرفيًا "المفاصل المنحنية أو المعقوفة". إنه تشخيص شامل ، ويعني فقط أن الشخص المصاب بـ AMC لديه مفاصل متعددة مثبتة في مكانها عند الولادة. غالبًا ما تكون اليدين مقوسة للأسفل ، وقد يكون لدى الشخص أقدام حنفاء. هناك حوالي 400 نوع مختلف ، ومن الممكن أن يتأثر أي جزء من الجسم. في حالتي ، فإن العظام والعضلات من قاعدة رقبتي إلى أصابعي متخلفة وصغيرة. لم أتحرك وأمارس الرياضة في الرحم لسبب ما ، لذلك لم تتطور الأمور بشكل صحيح ، ولكن بالنسبة للبعض ، يمكن أيضًا أن يكون سبب AMC بسبب الجينات.
SheKnows: ما مدى انتشار AMC؟
ساره: يظهر في 1 من كل 4000 ولادة حية. ينمو العديد من الأشخاص الذين يعانون من AMC إلى مرحلة البلوغ لم يلتقوا أبدًا بشخص آخر مثلهم.
SheKnows: هل تتذكر تعلم استخدام قدميك ، أم أنه كان طبيعيًا تمامًا بالنسبة لك؟
ساره: بدأت في التقاط الأواني وأقلام التلوين بقدمي في سن الثانية ، لذلك لا أتذكر ذلك حقًا. شجعني المعالجون على استخدام يدي للأشياء ، لكنني كنت طفلاً عنيدًا وكنت دائمًا أفضل إيجاد طريقتي الخاصة. لماذا أستخدم طرفين مقعدين بينما لديّ طرفان آخران يعملان بشكل جيد؟
SheKnows: كيف كانت تجربتك في المدرسة؟
ساره: في المدرسة الابتدائية ، كان علي أن أطلب المساعدة من زملائي في الكثير من الأشياء ، بقدر ما لم يعجبني ذلك. لم أتعلم بعد أن أجد طرقي الخاصة ، لذلك عندما يتعلق الأمر بالكتابة على السبورة ، وفتح الحليب ، ارتديت حقيبتي ، وربطت حذائي ، وحتى زر سروالي في الحمام ، كان علي أن أطلب ذلك يساعد. بصرف النظر عن الإقصاء في بعض الأحيان ، والتعليقات السخيفة في بعض الأحيان ، كان الأطفال الآخرون لائقين معي ، وكان المعلمون دائمًا لطفاء وحاولوا منحني مساحة للتكيف كما أحتاج.
كانت المدرسة الثانوية خشنة بعض الشيء ، من الناحية الاجتماعية ، حتى أنني قاومت الأفكار الانتحارية. شعرت أنه لا يوجد مكان لي وأنني سأشعر دائمًا وكأنني غريب.
كانت الكلية تجربة مختلفة إلى حد كبير... إذا كنت من الخارج ، كان هناك الكثير من الآخرين الذين شعروا بنفس الطريقة. تعلمت أنه لا يجب أن أكون وحدي ، وأن الاختلاف لم يكن بالضرورة أمرًا سيئًا. تعلمت أن أرى نفسي فريدًا ، جسديًا وبطريقة أخرى ، بدلاً من أن أرى نفسي مختلفًا تمامًا.
