يتمتع Thom Filicia بخبرة كبيرة عندما يتعلق الأمر بالتصميم. بعد كل شيء، إبداعي عين غريبة عضو فريق التمثيل هو مصمم داخلي شهير ألف كتبًا عن حرفته وشارك في عدد من العروض التي صممت مساحات جميلة - ناهيك عن مهمته في سباق السحب RuPaul في عام 2022. شيء واحد لم يكن لدى فيليسيا خبرة كبيرة في علاجه: التليف النقوي، وهو شكل نادر من سرطان الدم تم تشخيص إصابة شقيقه به قبل 10 سنوات.
تتذكر فيليسيا ذلك الوقت "مخيف جدا،" يقول SheKnows. ويوضح قائلاً: "في ذلك الوقت، لم تكن هناك سوى معلومات قليلة جدًا" عن التليف النقوي. "لقد شعرت بالرعب على أخي". عين غريبة يتذكر النجم. "كنت قلقة على أسرته وأطفاله... لقد مررنا بعملية مخيفة للغاية حيث لم نعرف ما الذي نواجهه وما الذي كنا نفعله."
يقول أندرو إن التليف النقوي يحدث عندما يتم إنتاج عدد كبير جدًا من خلايا الدم في النخاع العظمي، مما قد "يسبب ازدحام النخاع العظمي". كويكيندال، دكتوراه في الطب، خبير أمراض الدم في مركز موفيت للسرطان والمتخصص في الأورام التكاثرية النقوية، وهي مجموعة من الأمراض التي تشمل التليف النقوي. يمكن أن يؤدي ذلك إلى اكتظاظ نخاع العظم تؤدي إلى الالتهاب
والأنسجة الندبية (المعروفة أيضًا باسم التليف) في النخاع العظمي، كما يقول الدكتور كويكيندال لموقع SheKnows. الالتهاب بدوره يمكن أن يجعل من الصعب على جسمك تكوين خلايا الدم. يتسبب في تكوين خلايا دموية في أعضاء أخرى مثل الطحال أو الكبد، مما يؤدي إلى تضخمها؛ ويمكن أن يؤدي إلى أعراض التهابية مثل الحمى والقشعريرة والتعرق الليلي وآلام العظام وفقدان الوزن والتعب.يوضح الدكتور كويكيندال: "كل هذا ينبع من حقيقة أن هذه مشكلة الإفراط في الإنتاج، حيث ينتج جسمك عددًا كبيرًا جدًا من خلايا الدم".
يمكن لزراعة الخلايا الجذعية أن تعالج التليف النقوي، وهنا نعود إلى قصة فيليسيا. تم تحديد فيليسيا على أنها "متطابقة تمامًا مع [الخلايا الجذعية]" لأخيه، مما يعني أن "دمهم الأبيض "تشاركت الخلايا في علامات من شأنها أن تسهل عليه التبرع بالخلايا الجذعية،" الدكتور كويكيندال شرح.
وهذا بالضبط ما فعلته فيليسيا. بعد بضعة أسابيع من التحضير، والذي تصفه فيليسيا بأنه “التأكد من أنني كنت في أفضل حالاتي، وهذا ما حدث لي "كان من الممكن أخذ الدم بعين الاعتبار، وأنه كان الدم الصحيح"، تمت عملية الزرع على مدار فترة أ يوم.
تقول فيليسيا: "كونك متبرعًا، فأنت شريان الحياة لهذا الشخص". يتذكر أنه “مندهش مما تمكنت من فعله بخلاياي الجذعية. لم تكن عملية غزوية بشكل رهيب، وكانت عملية ناجحة للغاية”. بفضل عملية الزرع، تعافى شقيق فيليسيا تمامًا وأصبح الآن خاليًا من السرطان لمدة 10 سنوات.
في حين انتهت رحلة عائلته مع التليف النقوي بشكل إيجابي، لا تزال فيليسيا تتذكر تلك الأيام الأولى من الارتباك والخوف بعد تشخيص شقيقه. ألهمته تلك التجربة للدخول في شراكة مع GSK للترويج رسم خرائط التليف النقويوهي مبادرة تسعى إلى رفع مستوى الوعي بالمرض وتوفير الموارد وتثقيف الناس حول الأعراض والأسباب والعلاجات، مما يؤدي بشكل أساسي إلى التخلص من التخمين المرعب في وقت مبكر أيام.
"أحد التحديات التي تواجه أي مرض نادر هو أن المرضى يشعرون أحيانًا بالضياع، ويكافحون من أجل الوصول إليه يقول الدكتور كويكيندال، الذي تعاون أيضًا مع شركة جلاكسو سميث كلاين للترويج للمبادرة: "اذهب وأين تجد المعلومات". موقع. ويضيف أنه حتى الأطباء قد لا يتمتعون بالكثير من الراحة أو الخبرة في علاج حالة مثل التليف النقوي. ويوضح قائلاً: "ما نريد القيام به هو وضع هذه القوة في يد المريض". "[هذه المبادرة] تتيح للمرضى الحصول على معلومات جيدة وموثوقة... حتى يتمكنوا من أن يصبحوا مشارك مستثمر حقيقي في رعايتهم الخاصة."
توافق فيليسيا. يوضح قائلاً: "يؤثر [التليف النقوي] على كل شخص بشكل مختلف، وبمجرد تشخيص إصابتك، فأنت تريد حقًا أن تبدأ في فهم رحلتك الشخصية". جزء كبير من ذلك هو الحصول على المعلومات الصحيحة في أسرع وقت ممكن. تقول فيليسيا: "Mappingmf.com هو شيء كنت أتمنى لو كان موجودًا عندما مررت بهذا وعندما مر أخي بهذا". "لقد كانت المعلومات التي لم تكن لدينا."
قبل أن تذهب، اقرأ عن هؤلاء المشاهير الذين يتحدثون علنًا عن الأمراض النادرة والمزمنة:
