مستلقية في السرير في فندق بعيدًا في ولاية كاليفورنيا ، استدار زوجي نحوي وغطى يدي بهدوء. كانت عيناه واسعتان وسعيدتان ودامعتان قليلاً. ووعد بقوله: "سوف نكتشف ذلك".
مثل العديد من الآباء الذين رأوا للتو سطرين ورديين في أحد اختبارات الحمل في أحد المتاجر الصغيرة ، فقد شعر بقلق بعض الشيء - ولكن ربما كان أكثر دهشة من غيره. زوجي يستخدم كرسي متحرك مصاب بشلل رباعي ، أصيب بكسر في رقبته وتعرض لإصابة في النخاع الشوكي منذ سنوات عديدة. إنه يتمتع بصحة جيدة ونشط ، ولكن عندما يتعلق الأمر بالخصوبة و الأبوة، لم نكن متأكدين كيف ستسير الأمور. حذرنا طبيبنا من عدم اليقين بشأن قدرتنا على الحمل ، على الأقل دون إجراءات باهظة الثمن وغازية. كنا مستعدين لانتظار طويل والكثير من وجع القلب. لكن - مفاجأة! - حملت على الفور دون الحاجة إلى تدخل طبي. شعرنا بسعادة غامرة ورعبنا. (هل ذكرت أننا ما زلنا في مدرسة الخريجين ، ونعيش في شقة بحجم صندوق الأحذية ونخطط للانتقال عبر البلاد في شهر الموعد المحدد لوظيفة التدريس الجديدة لزوجي؟ ييكيس!)
أكثر:كيف تكون أبًا نسويًا
اتضح أن تجربتنا ليست غير شائعة (ربما باستثناء الانتقال عبر البلاد بعد الولادة). هناك ما يقرب من 12000 حالة إصابة جديدة في النخاع الشوكي كل عام ، مما يجعلها واحدة من أكثر الإعاقات طويلة الأمد شيوعًا ، ومعظم مرضى اصابات النخاع الشوكي هم من الرجال. في حين أن العديد من الرجال الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي قلقون بشأن قدرتهم على أن يصبحوا آباء ، فإن 80 بالمائة من مستخدمي الكراسي المتحركة الذكور المصابين بإصابات النخاع الشوكي قادرون على أن يصبحوا آباء بيولوجيين - بعضهم بتدخل تقنيات الإنجاب المساعدة مثل التلقيح الاصطناعي والبعض الآخر بدون.
لكن الخصوبة ليست سوى الخطوة الأولى في تكوين أسرة مع أحد الوالدين المعاقين (أو الوالدين). في حين أن هناك العديد من الموارد المتاحة لأولياء أمور الأطفال ذوي الإعاقة ، من البرامج التعليمية إلى الشبكات الممتدة لمجموعات الدعم ، فإن الآباء المعاقين ليسوا دائمًا محظوظين. عندما بدأت في محاولة العثور على الموارد التي تستهدف بشكل خاص شركاء آباء اصابات النخاع الشوكي أو الآباء المعاقين بشكل عام ، فوجئت بقلة المعلومات المتوفرة. مثلنا ، يجب أن يشعر العديد من الآباء المعوقين الجدد بالضياع. "ما هي منتجات الأطفال التي تناسبنا؟" تساءلنا. "هل يمكننا تغيير الحفاضات؟ هل توجد أسرة أطفال يسهل الوصول إليها بواسطة الكراسي المتحركة؟ عربات؟ إذا كان الأمر كذلك ، فهل يمكننا تحملها؟ هل سيتعامل أطباء الأطفال والمعلمون مع زوجي باعتباره شريكًا وسلطة متساوية في حياة طفلنا؟ "
يبدو أن كل شيء كان في الهواء ، وكان من الصعب العثور على أي إجابات نهائية. ومع ذلك ، كنت متأكدًا من قدرتنا على التعامل معها. بحكم التعريف ، الحياة مع عجز غالبًا ما يتطلب نهج DIY ، والأبوة - التي تتطلب مرونة من الجميع - ليست استثناء. لجأت إلى الآباء الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي وشركائهم (الأصحاء جسديًا بشكل أساسي) لمعرفة كيف يتعاملون بنجاح مع الأبوة والأمومة. كل والد يعاني من إصابة في الحبل الشوكي لديه مجموعة مختلفة من القدرات الجسدية - قد يحتاج البعض إلى الكثير منها المساعدة ، والبعض الآخر قليل جدًا أو لا شيء على الإطلاق - وقد وجد العديد من الآباء طرقًا مبتكرة لحل المشكلة التحديات. نظرًا لأن أغراض الأطفال التي يتم تسويقها على نطاق واسع مثل ملابس الأطفال وعربات الأطفال لا يتم تصنيعها بشكل عام مع مراعاة الإعاقات ، فإن البراعة هي سمة مفيدة.
شيري ب. ، التي كان زوجها هو مقدم الرعاية الأساسي لطفليهما منذ أن كان ابنهما يبلغ من العمر 3 أشهر فقط ، تعتز بهذه الصفة في زوجها ، الأب لطفليهما. "زوجي مبدع للغاية وواسع الحيلة - لقد صنعنا أحزمة من حزام تسلق الصخور باستخدام مقبض على ظهره حتى يتمكن من إبعاد الأطفال عن الأرض عندما كانوا يزحفون ووضعهم على ظهره حجر!"
يتفق الأب المصاب بإصابات النخاع الشوكي مع شيري على أن الوقت الفردي مهم بشكل خاص للآباء ذوي الإعاقة. "شعرت بالرعب من أن أترك وحدي مع طفلنا للمرة الأولى ، لكنني أدركت أن ذلك ضروري وأنه مع بعض المرونة ، سيكون الأمر على ما يرام. تبين ، لقد قضينا وقتًا رائعًا ، وأنا الآن أعتز بوقتي معها ".
مثل الآباء الآخرين ، ولكن إلى حد مختلف ، روح الإبداع والموقف الإيجابي تجاه حل المشكلات ضروري للآباء الذين يعانون من إصابات النخاع الشوكي أو إعاقات أخرى وشركائهم (المعوقين أو ليس). يمكن أن تكون ديناميكيات قوة الأسرة خادعة أيضًا عندما يتم تعطيل أحد الشريكين والآخر غير معطل. يعد التفاوض على أدوار الوالدين تحديًا لأي زوجين ، ولكن هناك المزيد من منحنى التعلم عندما يكون أحد الوالدين مستخدمًا للكرسي المتحرك ، حيث يمكن للمطالب اليومية للأبوة والأمومة أن تعطل تدفق الاتصالات أو تخلق موقفًا يصبح فيه الشريك القادر جسديًا هو السلطة الافتراضية الشكل.
تقول نينا و. ، وهي أم لثلاثة أطفال تتراوح أعمارهم بين 9 و 5 و 3 أعوام ، إنها كانت تخشى أن يعصي ابنها زوجها أو لا يعتبره شخصية ذات سلطة. تقدم نينا المشورة للشركاء القادرين جسديًا من الآباء المعاقين ، وتجادل بأن دعم زوجك هو المفتاح. "أفضل نصيحتي هي أن تكون منفتحًا وصادقًا مع شريكك بشأن الأبوة والأمومة والانضباط ، ولكن لا تغلب على زوجتك... عليك أن تكون فريقًا أكثر من أي وقت مضى."
يشعر بعض الآباء المعوقين بالقلق من أن يشكك الآخرون المهمون في قدرتهم على تربية الأبناء بشكل فعال. تقول آن ، وهي أم لابنها البالغ من العمر 13 شهرًا مع زوجها جيمس ، إن ردود أفعال الجمهور يمكن أن تشعر أحيانًا الوصم أو التنازل ، قائلاً: "كثير من الناس يفعلون ذلك شفقة شفقة عندما يروننا معًا أسرة."
يوافقه أحد الأب الذي يعاني من إصابة في النخاع الشوكي ، مشيرًا إلى افتراضات الآخرين حول قدرات الأفراد المعوقين أو عجزهم كنوع أساسي من التمييز الذي يواجهه كأب معاق. "إنها في الغالب خفية جدًا وفي شكل أشخاص" فضوليين "حول كيفية إنجازنا لمهام الأبوة وغالبًا ما نقدم" مساعدة "غير مرغوب فيها." طلب المساعدة قد يكون موضع تقدير ، افتراض فعالية شخص ما أو عدم وجوده كوالد بسبب كيفية تحركه في العالم أمر محبط للكثير.
أكثر:15 هدية رائعة لأبي وأنا في عيد الأب
عندما سُئل الكثير من الآباء عن فوائد الأبوة والأمومة من ذوي الإعاقة ، ذكروا تنمية الصبر والتعاطف ، الانفتاح ، والشعور بالاكتفاء الذاتي والثقة واحترام الاختلافات في أنفسهم وفيهم الأطفال. كريستين ساكس ، المدونة التي كتبت بإسهاب عن رحلة الأبوة والأمومة لعائلتها ، تنسب لها العديد من الجوانب الإيجابية موقف الابنة وتطورها تجاه إعاقة زوجها ، مما ساعدهما على تطوير ذكاء عاطفي أعمق و نضج. "زوجي لديه الكثير من الصبر على ابنتنا - وبالتأكيد صبر أكثر مني. إنه الوالد الذي سيجعلها في أغلب الأحيان تبطئ وتركز فقط باستخدام كلماته. يشرح الأشياء جيدًا - من الأفكار حول كيفية مساعدتها خلال الوقت العاطفي إلى الإرشادات حول كيفية إكمال مهمة جسدية ".
بينما أكتب هذا ، سأستحق بعد ستة أسابيع. مثل العديد من الآباء ، زوجي متحمس وخائف من عقله في الحال. ولكن بضربة إضافية من الصفات التي تساعد أي والد على أن يكون ناجحًا - الحوار والمرونة والاستعداد للفوضى إلى أن تفهم الأمر بشكل صحيح - أنا واثق من أننا سنبلي بلاءً حسنًا.
