كان الذهاب إلى الحفلات والتعارف والدراسة للحصول على وظيفة في إدارة المستشفيات من أفضل الشخصيات في Leah Quartano-Bowling الأولويات ، لدرجة أنه في البداية ، بالكاد لاحظت طالبة الكلية البالغة من العمر 21 عامًا الوخز في يديها و أقدام. ولكن مع تطور الوخز إلى الخدر والسيطرة على المزيد من جسدها ، وجدت صعوبة في تجاهله. في النهاية ، عندما وجدت نفسها مرهقة لدرجة أنها اضطرت إلى النوم 18 ساعة في اليوم ، عرفت أنها تعاني من مشكلة خطيرة.
بعد ستة أسابيع من المواعيد والاختبارات مع الطبيب ، كان لديها إجابتها: تم تشخيص الجمال المشرق الشاب بكل شيء أمامها تصلب متعدد، وهو مرض معروف بسرقة العقود الآجلة. لكن هذه ليست نهاية قصتها. انها البداية فقط.
"في البداية ، كنت غاضبة جدًا - غاضبة من الله ، من الكون ، من جسدي - شعرت بظلم شديد" ، كما تقول. "كل ما أردت فعله هو التسكع مع الأصدقاء ، ولكن كان علي البقاء كل ليلة ، والحصول على حقن مؤلمة كل يوم والذهاب إلى الفراش مبكرًا."
التصلب المتعدد هو اضطراب في المناعة الذاتية يتسبب في مهاجمة الجسم لأغشية المايلين على السطح الخارجي للأعصاب ، مما يؤدي إلى ظهور آفات تسبب مشاكل عصبية وعضلية خطيرة. سرعان ما تجاوزت خسائرها الحياة الاجتماعية لـ Quartano-Bowling. فبدلاً من العمل المربح والمكثف في المستشفى ، كان عليها أن تجد مهنة منخفضة المستوى يمكنها استيعاب جميع حالات تفجرها وعلاجاتها. بدلاً من هز البيكيني على الشاطئ ، قامت بالتغطية لإخفاء الجروح المتبقية من الحقن المستمر. بدلاً من أن تكون قادرة على المواعدة بشكل عرضي ، كان عليها أن تذهب إلى كل لقاء مع العلم أن لديها مرضًا عضالًا يغير حياتها
في الوقت الذي تم تشخيص حالتها فيه ، كانت قد بدأت للتو في مواعدة طالبة طب لطيفة. تقول: "كان كل شيء جديدًا جدًا". "لم أكن أعرف كيف أخبر الناس عن مرض التصلب العصبي المتعدد. لذلك على الرغم من أننا كنا في ثلاثة مواعيد فقط ، إلا أنني أوضحت الأمر. كان رد فعله - لقد كان صامتًا تقريبًا ، فقط قال ، "أنا آسف جدًا" مرارًا وتكرارًا - كان أول مؤشر لي على أن هذا كان حقًا مشكلة كبيرة ".
أكثر: ما يجب معرفته عن التصلب المتعدد: إنه ليس حكمًا بالإعدام
تقول: "كانت المواعدة مع مرض التصلب العصبي المتعدد أمرًا محرجًا". "لا يمكنك أن تقول إنني مريض بمجرد النظر إلي." وعلى الرغم من أنها كانت تبدو جيدة ، إلا أنها لم تكن بخير. شكل مرضها عقبات خطيرة في كل جانب من جوانب العلاقة - من الأشياء الصغيرة ، مثل ما نوع الأنشطة التي يمكنها القيام بها ، والأشياء الكبيرة ، مثل ما إذا كانت ستتمكن من القيام بها أم لا الأطفال.
في النهاية ، تأكدت أسوأ مخاوفها عندما جلسها صديق مقرب لها وأخبرها: "انظر ، الرجال لا يريدون مواعدتك لأنك مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. أنت بحاجة إلى مواجهة ذلك والتوقف عن كونك ساذجًا للغاية ". (قاسية كثيرا؟)
تقول كوارتانو بولينج إن المحادثة كانت مدمرة ، وعززت مخاوفها العميقة فقط: وهي في الثالثة والعشرين من عمرها فقط ، كانت "بضائع تالفة" ، ولن يحبها أحد أبدًا. لكن عندما فكرت فيما قالته صديقتها ، أدركت أن لديها خيارًا. يمكنها الاستمرار في عيش حياتها في خوف من مرض التصلب العصبي المتعدد ومحاولة إخفاءه ، أو مواجهة ذلك ، وحتى احتضانه. اختارت الأخير.
أكثر: من الشائع جدًا أن تفوتك أعراض عدم التوازن الهرموني هذه
تقول: "لقد أدركت أن هذا هو ما كان من المفترض أن أكون". "أنا أفعل بالضبط ما يفترض أن أفعله ، وهذه ليست حياتي الاحتياطية. أنا لا أعيش الخطة ب ، ولن أضيع المزيد من الوقت في التفكير فيما كان يجب أن يكون ".
لذلك اختارت نفسها وانتقلت إلى دولة مختلفة وبدأت مهنة جديدة في برمجيات المؤسسات التنمية - وظيفة وفرت لها المرونة التي يتطلبها مرضها والعمل الذي تحبه حول. قررت أيضًا أن تعتني بنفسها جسديًا وروحانيًا وعاطفيًا بشكل أفضل ، وتتعمق في تمارين البيلاتس واليوغا اليومية وتشحذ لعبة الجولف.
مع ازدهارها في حياتها الجديدة ، التقت برجل جديد - شخص لم يكن خائفًا على الإطلاق من مرضها. وقع براندون بولينج في حب Quartano-Bowling لدرجة أنه بعد شهر واحد فقط من المواعدة ، عرض عليه متابعتها عندما قررت الانتقال إلى نيو أورلينز.
خلال هذا الوقت ، تم اختيارها لتكون واحدة من أوائل مرضى التصلب المتعدد الذين حاولوا تجربة علاج جديد علاج يسمى ليمترادا. فبدلاً من أخذ جرعات لا تنتهي من مضاد للفيروسات (العلاج القياسي لمرض التصلب العصبي المتعدد) ، حصلت على علاجين لمدة خمسة أيام متباعدة كل عام - وهذا كل شيء. تصف Lemtrada بأنه "زر إعادة تعيين" لجهازها المناعي ، والآن أصبح مرض التصلب العصبي المتعدد في حالة مغفرة ، ونأمل أن تستمر لبقية حياتها.
تزوج براندون وليا مؤخرًا. الآن ، في عمر 28 عامًا ، أصبحت Quartano-Bowling متزوجة حديثًا وتتطلع إلى شراء منزل جديد ليناسب الأسرة الكبيرة التي تأمل هي وزوجها في تكوينها معًا. في الماضي ، بسبب نظام الأدوية السامة المرهق ، كان إنجاب الأطفال مجرد حلم ، ولكن الآن يبدو أن حلمها قد يصبح حقيقة واقعة قريبًا.
أكثر: يكشف اعتراف Kim Cattrall كيف يمكن أن يكون الأرق منهكًا
"لدي مخاوف بالتأكيد - سيكون أطفالنا أكثر عرضة للإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد ، كما يبدو أنه يسري في العائلات - لكني أريد مجموعة منهم!" تقول.
حياتها ليست مثالية ، ولا تزال تعاني من أعراض من آفات مرض التصلب العصبي المتعدد الموجودة لديها ، لكنها تقول إنها لن تغير أي شيء. تقول: "أرى كل ذلك نعمة". "مرض مثل مرض التصلب العصبي المتعدد يغير حياتك بشكل كبير ، لكنه يظهر لك أيضًا ما أنت قادر عليه. لم أكن لأحصل أبدًا على التجارب التي مررت بها أو قابلت الأشخاص الذين مررت بهم (مثل براندون) ، والآن أشعر بالثقة من أنني بالضبط حيث من المفترض أن أكون ، أعيش الحياة التي من المفترض أن أعيشها. "
وهذا أجمل شيء على الإطلاق.
