تستجيب المنظمات الوطنية لمتلازمة داون
تقول المتحدثة باسم NDSC سو جو: "نحن لا نتخذ موقفًا بشأن الحقوق الإنجابية للمرأة". “نحن نسعى جاهدين لتعكس رغبات وقيم أعضائنا ، وتمثيل الآلاف من العائلات ، الذين قد يصفون أنفسهم بأنهم مؤيدون للحياة ومؤيدون للاختيار.
"مع الاعتراف بالخيارات المتاحة قانونًا للنساء ، سمعنا من المدافعين عن أنفسهم أنهم لا يفعلون ذلك يعتقدون أنه من الاحترام لمنظمتهم الوطنية للدعوة تقديم إنهاء الحمل ، بناءً على فقط تواجد متلازمة داون، لكونها مساوية للخيارات الأخرى.
"أظهرت التعليقات الأولية من مقدمي الرعاية الصحية أن معظمهم لا يتوقعون مناقشة الإجهاض فيها المعلومات التي تنتجها منظمات المناصرة ، وهم لا يزالون على استعداد لمشاركة المواد مع المرضى."
مخاوف التكلفة
يصر NDSC على أن "ليست لدينا رغبة في إيقاف توزيع مواد Lettercase" ، كما يقول جو. هناك تكاليف كبيرة تتعلق بهذه المواد والتي نجدها إشكالية. بدلاً من استخدام دولارات NDSC لدعم Lettercase ، شعرنا أنه من الأنسب إنتاج مواد تتماشى مع رؤيتنا ، وجعلها متاحة مجانًا. "
بالإضافة إلى الاستشهاد بمخاوف التكلفة ، يقول جو من NDSC ، "إن NDSC شريك مع مؤسسة متلازمة داون العالمية في DownSyndromeTest.org الموقع والمواد المتعلقة به. يمكن تنزيل الكتيب مجانًا ، والنسخة المطبوعة مجانية بأي كمية لمقدمي الرعاية الصحية والمرضى والمؤسسات التابعة لـ NDSC ".
هل يجب أن يتحمل الأطباء وحدهم مسؤولية مناقشة جميع الخيارات؟
"يترك كتيب NDSC / العالمي مناقشة الإنهاء لمقدم الرعاية الصحية ؛ ومع ذلك ، لا نعتقد أن النتائج تؤدي إلى "موقف مميز مؤيد للحياة" ، كما يقول جو. "نعتقد أن هذا الموقع والكتيب يساعدان في تحقيق هدفنا المتمثل في الحصول على معلومات دقيقة في أيدي الوالدين المنتظرين دون أي تكلفة على المريض أو الطبيب."
أوضحت مؤسسة متلازمة داون العالمية (GDSF) هذا الموقف أكثر.
"لا يحتوي كتيب اختبار متلازمة داون قبل الولادة على موقف مميز مؤيد للحياة ، على الرغم من أننا نتفق بالتأكيد على أن يقول مايكل براينت ، المتحدث باسم متلازمة داون العالمية ، إن الكتيب والمعلومات "لا تتضمن قسمًا عن الإنهاء" المؤسسة.
أدرج GDSF هذه الأسباب للاستمرار في توزيع مطبوعاته وليس Lettercase:
- قام شريكنا NDSC باستطلاع آراء المدافعين عن أنفسهم وعائلاتهم وخلصوا إلى أنه من غير المناسب تضمين مثل هذا القسم
- بحث عالمي عن المعلومات المقدمة عن الحالات والأمراض الأخرى التي تم تشخيصها قبل الولادة ولم تتضمن الغالبية العظمى الإنهاء في معلوماتهم
- بالنظر إلى موقع Mayo Clinic والمواقع الطبية الأخرى التي تقدم معلومات عن متلازمة داون و / أو اختبار ما قبل الولادة لمتلازمة داون ، فإن الغالبية العظمى لم تتضمن الإنهاء
- حتى شركات اختبار ما قبل الولادة لا تقدم معلومات حول الإنهاء في موادها
- يعرف معظم الأشخاص في مجتمع متلازمة داون أن معدلات الإنهاء مرتبطة بتشخيص داون متلازمة السلى مرتفعة للغاية - من الواضح أن المعلومات المتعلقة بالإنهاء تصل إلى الحامل النساء
- تم تسليم كتيب اختبار ما قبل الولادة لمتلازمة داون إلى ما يقدر بنحو 100000 امرأة حامل ، معظمها عن طريق الأطباء وغيرهم من الأطباء. المهنيين ، وعدم وجود معلومات حول الإنهاء لا يتعارض مع توزيع أو تسليم الكتيب إلى الحامل النساء.
شعار "المعلومات المؤيدة"
أسفرت الاستفسارات التي تم إجراؤها على العديد من منظمات الدفاع عن متلازمة داون عن ردود مماثلة - "نحن مؤيدون للمعلومات ، ولسنا مؤيدين للحياة أو مؤيدين للاختيار". واحد من أثنين أكبر جمعيات المناصرة الوطنية ، الجمعية الوطنية لمتلازمة داون ، لم ترد على رسائل البريد الإلكتروني التي تطرح أسئلة محددة حول موقفها من حالة إلكتروني. بعد استفسار ثالث من SheKnows ، أحالتنا NDSS إلى بيانات موقفها على الإنترنت ، بما في ذلك هذه اللغة:
"تدرك NDSS أن هناك العديد من الأسباب التي قد تختار الخضوع لفحص وفحص ما قبل الولادة ، والتي يمكن أن تشمل: الوعي المتقدم بمتلازمة داون ، أو التبني ، أو الإنهاء. في جميع الحالات ، عند تلقي تشخيص إيجابي لمتلازمة داون ، يجب تزويد المرأة والأسرة بمعلومات دقيقة وحديثة ومتوازنة عن متلازمة داون ".
دفع ثمن المناصرة
ومع ذلك ، فإن NDSS لا توزع مواد Lettercase ، وخطابها لا يتأثر بالدكتور سكوتكو. لقد أيد بشكل قاطع Lettercase ، ووفقًا لمصادر قريبة من كلا الطرفين ، فقد تم فصله من مجلس إدارة NDSS نتيجة لموقفه.
طلبت SheKnows من شركات التكنولوجيا الحيوية التي لديها اختبارات ما قبل الولادة المتاحة اليوم الاستجابة للمخاوف من أن اختباراتها الأسرع والأقل تدخلاً سيؤدي إلى المزيد من حالات إنهاء الحمل ، وما إذا كانوا يشعرون بالمسؤولية عن تقديم معلومات محدثة ودقيقة عن متلازمة داون إلى المرضى.
- سيكوينوم رفض المتحدث باسم دان كيتشرسايد الرد على أسئلة SheKnows المحددة ، موضحًا: "هذا هو هذه قضية شخصية وليست مشكلة يجب أن تشارك فيها الشركات أو الكيانات التجارية في رأي."
- سوزان يوكوتا ، المتحدثة باسم صحة فيريناتا ، شركة تابعة لشركة Illumina ، رفضت التعليق مشيرة إلى الموعد النهائي لـ SheKnows.
- شركة اختبار ما قبل الولادة ناتيرا لم ترد على طلب SheKnows للتعليق.
- جين برورسيما ، المتحدثة باسم أريوزا, ذكرت أن مختبرها اختبر أكثر من 40.000 امرأة حامل في الربع الثالث من عام 2013 وأكثر من 150.000 امرأة منذ الإطلاق التجاري في عام 2012. يقول برورسيما: "اتخذ الآباء ، وسيواصلون اتخاذ ، خيارات مهمة في المتابعة ، ونحن لا نؤثر على معتقدات الأفراد أو تحيزاتهم". "ما نقدمه هو معلومات أكثر دقة. نعتقد أنه كلما زادت إطلاع الأم على طفلها ، كانت رعاية ما قبل الولادة أفضل وستكون أكثر استعدادًا لاتخاذ قرارات حملها ".
تقول سكوتكو: "إذا كانت منظمات المناصرة" مؤيدة للمعلومات "، فلا تتردد في سرد خيارات الحمل المتاحة قانونًا للنساء في الولايات المتحدة". "ببساطة سرد الخيارات ، كما هو الحال في مواد Lettercase ، ليس هو نفسه المصادقة. لا أعرف أي دليل يشير إلى أن مجرد سرد خيار الإجهاض يجعل المزيد من النساء يفكرن في إجراء عمليات إجهاض ".
الحاجة إلى موافقة الطبيب
يشير Skotko وآخرون إلى أن أي مجموعة يمكنها تطوير المواد وتوزيعها على الأطباء لاستخدامها في إبلاغ المرضى - ولكن إذا كان الطبيب لا يتفق مع اللغة ، فسيتم جمع الأدبيات ببساطة تراب.
يقول سكوتكو: "الأطباء هم حراس البوابة". "هم الذين سيقدمون نتائج ما قبل الولادة ، وقد يكونون الوحيدين الذين يقدمون معلومات حول متلازمة داون للأزواج الحوامل. من المفهوم أن يتردد الأطباء في توزيع [المواد] التي قد يرون أنها "دعاية أصلية" متحيزة.
على هذا النحو ، تحتاج منظمات المناصرة إلى العمل مع المهنيين الطبيين إذا كانوا يرغبون في توزيع موادهم. خلاف ذلك ، سيتم إنشاء كتيبات ، ولكن في النهاية لن يتم توزيعها أبدًا. إذن ، ما هو الهدف إذن؟ "
دعوة للقيادة
غير راغبة في الاستسلام ، تواصل Skotko تشجيع التعاون. والجدير بالذكر أنه نشأ مع أخته الصغرى المصابة بمتلازمة داون وكان مناصراً للأفراد المصابين بمتلازمة داون طوال حياته ، اجتماعياً وحالياً مهنياً.
يقول: "حان الوقت الآن للقيادة". "كل يوم ، يتلقى الآباء الحوامل تشخيصًا لمتلازمة داون قبل الولادة ، وأراهن أن معظمهم ما زالوا لا يتلقون معلومات دقيقة وحديثة. فقط عندما تدعو منظمات متلازمة داون برسالة متسقة بالتعاون مع المنظمات الطبية ، يمكننا أن نتوقع حقًا رؤية تغيير معقول ".
كما تقول ميريديث من Lettercase ، "على الرغم من أننا نتفهم أن ذكر الإنهاء قد يكون صعبًا بالنسبة للبعض ، فإن الأولوية هي التأكد من ذلك يتم تقديم شريان الحياة من المعلومات حول متلازمة داون للمرضى في نهاية المطاف من قبل مقدمي الخدمات الطبية خلال تلك اللحظة الحرجة تشخبص."
اقرأ المزيد عن مناصرة متلازمة داون
متلازمة داون: هل الوعي مبالغ فيه والعمل متأخر؟
نداء إحدى الأمهات للتوقف عن استخدام كلمة "r"
تعلم كيفية الدفاع عن طفلك من ذوي الاحتياجات الخاصة
