Протягом багатьох років Уейн Браун сильно набирав вагу, розвинувся прикус і настільки втомився, що міг працювати лише кілька днів на тиждень. Його направили до фахівців, але йому сказали, що він іпохондрик. Потім у його гіпофізі виявили пухлину - у нього було рідкісне захворювання під назвою акромегалія. Тепер він написав книгу і створив онлайн -групу підтримки. Ось наші запитання та відповіді з Брауном, автором Поодинці у моєму Всесвіті: Боротьба з сиротою у несимпатичному світі.
Акромегалія болить фізично і емоційно
Вона знає: Випробувавши акромегалію на власні очі, чи можете ви пояснити, що це за хвороба?
Уейн Браун: Медична відповідь полягає в тому, що акромегалія - це надмірне вироблення гормону росту, яке, якщо його не контролювати, може спричинити серйозні медичні проблеми, включаючи різко скорочений термін життя. Терпелива реальність? Акромегалія - це захворювання, яке вражає всю людину. Звичайно, є такі фізичні проблеми, як сильний біль у суглобах, проблеми з вагою, пітливість та поліпи. Акромегалія також дуже впливає на психологічний стан пацієнта. Багато пацієнтів стикаються з надзвичайними емоціями, коли хвороба не контрольована.
Симптоми акромегалії
SK: Чи можете ви описати симптоми і як довго ви їх відчували?
Світовий банк: Хоча мені не поставили діагноз до 2004 року, перший симптом, який я пам’ятаю, був у 1994 році, коли я почав помічати біль від сильного перекусу. Якось вранці я прокидався з відчуттям, ніби пройшов три раунди на рингу з Майком Тайсоном. Я також значно набирав вагу, але це було відкинуто звичками харчування. Мій батько помирав від раку мозку, тому, коли я доглядав за татом, я їв багато швидких страв та багато оброблених продуктів з кафе та вікон, що проїжджали. Інші симптоми, які я відчував, не знаючи, що у мене зростає власна пухлина, включали підвищену пітливість, мої руки і ноги ніби зростали, зап'ястний тунель, переважаюче відчуття хронічного виснаження. Найгіршими для мене були емоційні проблеми. Мені здавалося, що я не можу контролювати свій характер і те, що відштовхне мене.
Управління акромегалією
SK: Де ви зараз перебуваєте у плані свого здоров’я?
Світовий банк: Мені зробили операцію в травні 2005 року, і пухлина повністю зникла протягом дев’яти місяців. Наразі я перебуваю на медикаментозній терапії, де я роблю ін’єкцію раз на 28 днів. Я думаю, що зараз я найздоровіший, з тих, що були, з тих пір, як почали розвиватися симптоми, але я думаю, що це частково пов'язано з цим ліки, і більша частина - це свідомість міцного здоров’я, гарного вибору та пристрасть допомагати іншим на шляху їх діагностики та лікування.
Група підтримки людей з акромегалією
SK: Чому ви створили групу підтримки, Acromegaly Community Inc.?
Світовий банк: Я просто шукав когось іншого, з ким би міг поговорити, хто міг би розповісти про мої болі - по -справжньому святкувати мої медичні перемоги та співпереживати моїм поразкам. Я жодним чином не сподівався створити з цього благодійну організацію, але я неймовірно пишаюся тим, що ми могли. Ми допомагаємо людям у глобальних зусиллях переконатися, що нікому з діагностованих сьогодні не доведеться страждати від самотності та ізоляції, які, природно, походять від боротьби з руйнуваннями рідкісної хвороби. Все, що ми робимо, - це намагатися звузити коло - наблизити пацієнтів до своїх близьких, відкритіше спілкуватись із медичними працівниками та підтримувати фармацевтичну спільноту.
Не страждайте самі
SK: Що ви хочете, щоб люди забрали з вашої книги?
Світовий банк: Я думаю, що ця книга для всіх і для всіх. Я спілкувався з людьми з різного походження, які більше не читали книгу. Не тільки пацієнти з акромашиною та їхні близькі, а й [люди з] іншими рідкісними захворюваннями, ще кілька «загальноприйнятих станів» і навіть люди, які борються з самотністю залежності. Повідомлення просте: якщо ви пацієнт, який має справу з медичною проблемою, незалежно від того, наскільки ви відчуваєте себе самотнім, там є хтось, хто співпереживає вашій боротьбі. Часто ми, як пацієнти, відчуваємо себе божевільними, тому що ніхто не розуміє, з чим ми маємо справу. Ви не божевільні. Просто продовжуйте шукати, і ви знайдете когось, хто знає пройдені милі.
Детальніше про акромегалію
Доктор Вільям Людлам зі Шведського медичного центру пояснює симптоми та варіанти лікування акромегалії.
Детальніше про рідкісні захворювання
Атаксія Фрідрейха: історія Абріанни
Рак молочної залози у чоловіків
Колін Фаррелл про рідкісний діагноз свого сина
