Моя сестра народилася з важким церебральним паралічем. Я багато років знаю, що коли настане час, коли наших батьків більше не буде, мені доведеться керувати її доглядом.
Якщо ви є батьки дитини -інваліда і типової дитини, яка задається питанням про майбутнє, ось ідеї дорослих братів і сестер, які теж.
Готуємось з самого початку
Брат Шеннон Грінліф народився недоношеним і внаслідок цього мав різні інваліди, які ніколи не були повністю діагностовані. Грінліф стала опікуном її брата, коли їй було 19, а йому 21. Вона пояснює: «Я завжди все життя займалася доглядом Патріка, а також перетворювала його на груповий дім. Я засідаю на дошці і я є членом консультативної ради з питань психічного здоров’я. Перебуваючи в адміністрації лікарні, я також маю доступ до багатьох ресурсів. Я не дуже турбуюся про те, щоб доглядати за ним, тому що він у групі. У глибині моєї думки я хвилююся про те, що станеться, якби це занеслося. Я повністю оснащений і готовий до виклику, якщо це станеться ».
Коли ваша типова дитина підросте, обов’язково поговоріть з ним глибше про те, що може чекати майбутнє. Вашій типовій дитині знадобиться конкретна інформація щодо логістики догляду за своїм братом і сестрою - від житла та фінансів до освіти та медичної допомоги. Ці розмови можуть бути важкими, але підготовка до майбутнього - одна з найважливіших речей, для яких ви можете зробити все ваших дітей.
Готуватися, збиратись
Сестра Трою Макклейн має затримки розвитку та глибоку глухоту. «Сьогодні ми розробили плани, щоб вона переїхала до нас додому на повний робочий день, коли моя мама більше не зможе доглядати за своїми щоденними потребами», - пояснює він. «Для того, щоб скоротити перехід та переривання рутини, ми створили кімнату в нашому домі, спроектовану та створену нею, де вона ночує у нас раз на тиждень. Це представлено як ніч "перерви від мами". Додатково плануємо о 19:00. раз на тиждень вечері в нашому домі, які вона може вести та організовувати ».
Пошук підтримки
Коли я думаю про неминуче майбутнє, я б брехав, якби сказав, що іноді не відчуваю стресу. Допомагатиме розмова з мамою, щоб я знав, що робити, коли прийде час.
Також допомагає міцний шлюб і підтримка з боку мого чоловіка, у якого також є брат з вадами навчання внаслідок травми голови в дитинстві. Хоча проблеми наших братів і сестер кардинально відрізняються, мій чоловік «розуміє».
Грінліф каже: «Одружуючись у сім’ї з особою з особливими потребами, я знаю, що у мене буде дуже сильна система підтримки. Те, як ми виховувалися, завжди готувало нас до турботи про Пат. Ми були виховані, щоб бути його захисниками, і ми надали йому пріоритет, як і нашим дітям. Я б по -іншому цього не мав ".
Докладніше про дітей -інвалідів
Виховання дитини -інваліда
Виховання дитини -інваліда: підліткові роки
Виховання дитини -інваліда: шкільна дилема