Враховуйте кожен вдих. Це прекрасна приказка, винайдена в елегантному татуюванні, тому не дивно, що зображення мистецтва зап’ястя Діани Райхерт стало вірусним. Але ця татуювання - це більше, ніж просто нагадування, це майже команда. Бо, бачите, вона страждає від хвороби захворювання це буквально віднімає у неї подих, а разом з цим - і життя.
Рік тому Дайан почала помічати задишку, хронічний кашель і тяжке відчуття в грудях, але вона відкинула це як одну з тих речей, які трапляються з віком. Зрештою, вона була досить стурбована, щоб звернутися до лікаря, який поставив їй діагноз бронхіт і відправив її в дорогу. Бронхіт ніколи не покращився, але навіть після кількох лікарів та рентгенографії грудної клітини вона виявила справжнє джерело її проблем лише тоді, коли пульмонолог прослухав її легені.
"Ваші легені звучать як липучки", - сказав він їй. Слухати її легені за допомогою стетоскопа було таким простим випробуванням, але ніхто з інших її лікарів не вловив його, тому що більшість не навчені його шукати.
Як і 140 000 інших американців, 46-річна Даян має легеневий фіброз.
Якщо ви ніколи не чули про фіброз легенів, ви не єдиний. Незважаючи на те, що вбиває близько 40 000 людей на рік - більше, ніж рак молочної залози - майже ніхто нічого не знає про цю хворобу. Для медичної спільноти це подвоюється. Мало того, що його часто діагностують неправильно, але й у більшості випадків ніхто навіть не знає, що викликає його. Хоча променева терапія, вплив певних хімічних речовин та деяких ліків може викликати її, надзвичайно велика більшість діагнозів - ідіопатичний легеневий фіброз (МФЛ) - медики говорять за «ми не уявляємо, що сталося ».
Однак навіть гірше, ніж не знати, як це відбувається, не знати, як це виправити. Більшість пацієнтів можуть розраховувати на проживання через три -п’ять років після встановлення діагнозу, і хоча існують певні методи лікування, щоб продовжити це час, прямо зараз немає ліків - сумна реальність, яку Діана дізналася, спостерігаючи, як її власна мати кілька років помирала від хвороби тому. (Існує думка, що існує якийсь генетичний компонент, хоча ще не зрозуміло, як це працює.)
Враховуйте кожен вдих
Її хвороба прогресувала швидше за всіх, і незабаром лікар сказав їй, що зараз їй потрібна подвійна трансплантація легені. Спочатку вона була за це, каже вона, але потім почала досліджувати трансплантацію легенів: яке виживання тарифи - це те, як люди живуть, поки вони перебувають у списку очікування, скільки людей у списку очікування насправді отримують легені. Це не заспокоювало.
"Якщо ви є у списку, ви повинні залишатися протягом двох годин від лікарні весь час, але до моєї сім'ї більше, ніж дві години їзди, все, що я хочу зробити, - це більше двох годин", - каже вона. "Багато людей помирають у лікарні, просто чекаючи, покладаючи надію, що після трансплантації вони зможуть робити те, що хочуть, але я не можу так жити".
З цим вона відмовилася від можливості трансплантації і вирішила жити за своєю новою мантрою: Зробіть так, щоб кожен вдих був важливим. Для неї це означає подорожувати країною зі своїм чоловіком, зустрічатися з друзями у таких далеких місцях, як Каліфорнія та Нашвілл. Вона хоче показати своєму чоловікові Disney World. («Ви можете повірити, що він ніколи не бачив центр Epcot ?!») Вона хоче побачити Червоні скелі та країну вина. По суті, вона хоче бачити що -небудь, крім внутрішньої частини лікарняної кімнати.
Цей день може наступити (хоча, скоріше, вона б померла вдома), але перед цим вона хоче розповісти про фіброз легенів. «Люди повинні знати про це, знати симптоми, тому що чим більше їх можна впізнати раніше, тим краще у людей є шанс », - каже вона, додаючи, що ця загадкова хвороба відчайдушно потребує додаткових доларів на дослідження добре.
Ось чому її зображення татуювання, спочатку опубліковане для друзів сім’ї, стало такою емблемою для хворих на ФФ у всьому світі. Зрештою, вона хоче, щоб люди знали: «Не сприймайте нічого як належне, навіть свій подих».
Для отримання додаткової інформації про те, як ви можете допомогти підвищити обізнаність, див Фонд фіброзу легенів!
Детальніше про здоров’я
КТ краще виявить рак легенів
Чому хвороби, які вбивають більшість людей, отримують найменші гроші
Пережити рак: Подорож однієї мами
