Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, екстракт зеленого чаю... виробники та батьки стверджують драматичні відмінності, коли ці альтернативні методи лікування застосовуються у дітей з Синдром Дауна.
Медичні експерти та батьки діляться порадами щодо виявлення потенціалу проти. пропаганда.
Батьки дітей з синдромом Дауна - це зріла аудиторія для маркетингових хитрощів, і, звичайно, ми б зробили все для наших дітей, якби вважали, що це допоможе. Мій 3-річний син Чарлі хворіє на синдром Дауна, і ось уже кілька років я ховаюся в різних спільноти синдрому синдрому в Інтернеті і намагалися видалити через переконливі батьки пробки для різних доповнень лікування.
На сьогоднішній день ми дотримуємося консервативного підходу, оскільки “Gmmies з Флінстоунів” та “консервативний” належать до одного речення. Ми працювали з логопедами, фізіотерапевтами та ерготерапевтами, але ніколи не ступали на шлях гомеопатичного або додаткового «лікування».
Поради груп адвокатів
Національні організації з пропаганди синдрому Дауна та медичні експерти дотримуються стійкої точки зору на балаканину. Не покладайтесь на анекдотичні результати та шукайте емпіричні докази з клінічних випробувань.
На веб -сайті Національного товариства синдрому Дауна розміщено поради щодо зважування плюсів і мінусів альтернативної терапії.
Поради батькам
Доктор Брайан Скотко є співдиректором Програма синдрому Дауна в загальній лікарні штату Массачусетс і присвятив своє професійне життя дослідженню, догляду та адвокації людей з синдромом Дауна. Його особиста мотивація? Його сестра Крістін з синдромом Дауна.
SheKnows запитала, як програма масового загального синдрому Дауна підходить або реагує на тему альтернативної терапії. Доктор Скотко поділився наступними порадами.
«Щодо всіх альтернативних ліків та методів лікування, я закликаю батьків добре подумати над відповідями на наступні питання:
- Чи було достатньо доказів ефективності лікування? Дослідження золотого стандарту було б «подвійним сліпим плацебо-контрольованим дослідженням». Я вважаю, що люди з синдромом Дауна заслуговують на користь якісних досліджень, як і решта населення.
- Чи відомі побічні ефекти? Іноді важливо запитати, чи випробовували лікування досить довго, щоб мати можливість оцінити, де можуть бути відомі довгострокові побічні ефекти.
- Які витрати? Витрати можуть мати форму часу та/або грошей, і батькам потрібно буде збалансувати, скільки часу вони витрачають на неперевірену терапію, порівняно з іншими можливостями чи досвідом ".
Роби своє домашнє завдання
"Іноді фахівці з синдромом Дауна пропонують поради щодо альтернативних методів лікування", - говорить доктор Скотко. Один приклад звертається до використання гінкго, прозаку та фокаліну як «лікування» синдрому Дауна.
Закликає до обережності та досліджень
Доктор Майкл М. Харпольд - головний науковий співробітник Фонду досліджень та лікування синдрому Дауна (DSRTF). Він вказує, що «науково [і] прийнятні з медичної точки зору методології мають суттєве значення» для визначення ефективного лікування. "Це фундаментальний принцип у Стратегії та програмі досліджень DSRTF", - сказав доктор Гарпольд, додавши, що це так неможливо визначити потенційну ефективність лікування «без... якісних, обґрунтованих клінічними випробуваннями [або] навчання ».
“Люди з синдромом Дауна заслуговують на таку ж якісну науково-обґрунтовану наукову роботу та клінічні випробування [та], як і для інших людей з будь-яким іншим розладом. Це повинно вимагати всі в спільноті [синдрому Дауна] щодо будь -якої потенційної терапії, включаючи таку потенційну альтернативну терапію ».
Синдром Дауна «недофінансований»
Доктор Скотко також закликає підтримати додаткові дослідження. «У полюванні за інформацією батьки можуть бути розчаровані тим, що бракує досліджень щодо синдрому Дауна. Синдром Дауна є недофінансованим генетичним станом, особливо в порівнянні з іншими, більш рідкісними станами. Мотивовані батьки можуть змінити ситуацію, беручи участь у зборах, встановлених DSRTF та RDS (Дослідження синдрому Дауна).”
Підхід однієї мами
Мелісса Клайн Скавлем веде блоги за адресою Йо Мамо Мамо і мама дочки з синдромом Дауна. Скавлем присвятив а Допис 2010 року до створення переліку популярних альтернативних методів лікування дітей з синдромом Дауна.
"Я переглянув усе у списку і прийняв рішення від імені [моєї дочки] в більшості випадків не робити жодного з них, переважно тому, що я не можу знайти достатньо доказових досліджень, які вони працюють (і з деякими зі списку я чув протягом п’яти років, що науково обґрунтоване дослідження почнеться "Скоро")
Пізніше того ж року вона повернулася до цієї ідеї, склавши восьмиступеневий протокол вона використовує перед тим, як почати будь -яку альтернативну терапію.
Підхід до пральні?
Інші батьки користуються різко іншими підходами. Наприклад, Анді веде блоги за адресою Синдром Дауна: Повсякденний посібник. У неї є 3-річний син із синдромом Дауна перелік додаткових методів лікування конкурує зі списком пралень для сім’ї з 12 осіб.
Доктор Скотко ділиться цим нагадуванням. «Батькам потрібно буде збалансувати, скільки часу вони витрачають на неперевірену терапію, проти інших можливостей чи досвіду.
"Батьки повинні запитати себе:" Я витрачаю достатньо часу просто на те, щоб бути мамою і татом, або я надто зосереджений на певній терапії, де я міг би пожертвувати якісним сімейним часом? "
"Часто немає однієї правильної відповіді, але я рекомендую батькам звернутися за допомогою до педіатра своєї дитини або фахівця з синдромом Дауна".
Докладніше про виховання дитини з синдромом Дауна
Зв’язок між хворобою Альцгеймера та синдромом Дауна
Розлучення: чи існує "перевага синдрому Дауна"?
У мене синдром Дауна і я займаюся власним бізнесом
