Ліза Рідглі, 36-річна кредитодавець у Фредеріку, штат Меріленд, ставиться до своїх двох дочок, Емми, 8 1/2 років, і Татум, 6 років. У Татума синдром Вільямса (WS), генетичний вроджений дефект, що характеризується медичними проблемами, включаючи серцево -судинні захворювання, затримку розвитку та вади навчання. Приблизно 30 000 людей у США мають WS. Це може вплинути на будь -кого. Діти з WS мають тенденцію бути соціальними, доброзичливими та милими, що особливо актуально для Tatum.
Як моя 6-річна дитина поширює позитивну енергію
Ліза Рідглі, 36-річна кредитодавець у Фредеріку, штат Меріленд, ставиться до своїх двох дочок, Емми, 8 1/2 років, і Татум, 6 років. У Татума синдром Вільямса (WS), генетичний вроджений дефект, що характеризується медичними проблемами, включаючи серцево -судинні захворювання, затримку розвитку та вади навчання. Приблизно 30 000 людей у США мають WS. Це може вплинути на будь -кого. Діти з WS мають тенденцію бути соціальними, доброзичливими та милими, що особливо актуально для Tatum.
від Лізи Рідглі
як розповіла Джулі Вайнгарден Дубін
Коли моїй другій доньці, Татум, виповнилося 4 дні, їй зробили операцію на серці, щоб усунути, як вважали лікарі, звуження аорти, але натомість виявили, що вся її низхідна аорта аномально мала. Проблема з серцем змусила лікарів зробити генетичне обстеження, і через шість тижнів у Татума поставили діагноз Синдром Вільямса.
Аорта Татума не зросла з дитинства. У неї завжди був високий кров'яний тиск. Якщо вона грає на вулиці і втомиться, вона просто ляже на тротуар. Це її спосіб регулювати артеріальний тиск. Вона не буде наполегливо фізично. Її кардіолог не каже нам обмежувати її активність, тому що ви не можете з зайнятою дитиною. Ми не поводимося з нею інакше, як зі своєю старшою дочкою Еммою.
Сонячна дівчинка
Тейтум навчається у звичайному класі дитячого садка, де працює штатний помічник. Діти її люблять. Її зняли з класу за трудотерапію, лікувальну фізкультуру, спеціальну освіту та мовлення. Наступного року Татум знову повторить дитячий садок.
Татум любить співати, стрибати на батуті, плавати, грати в пісочниці, ходити в парк і дивитися Міккі Мауса та Дору по телевізору. За останні шість місяців вона почала говорити короткими двоскладними реченнями, такими як «Зернові, будь ласка» або «Плавай, будь ласка ". Вміння міркувати Татум вище її словесних навичок - вона розуміє набагато більше, ніж може спілкуватися.
Моя дівчинка щаслива, позитивна, любляча, турботлива і добре налаштована. Вона дуже соціальна, і всі її обожнюють. Вона обіймає вас, якщо вам сумно, і намагається залучити когось. Вона не переживає, що з нею щось не так, тому що я не думаю, що вона знає, що з нею щось не так - я б ніколи не сказав їй, що щось не так.
У мене чудові стосунки з Татум, і вона моя маленька тінь, але часом це важко, тому що я ніколи не відпочиваю. Я переслідую Татум, ніби вона ще малюк. Крім того, вона не навчена горщику. Але її поведінка настільки мила, що це компенсується.
Знати Татум - це любити її. Вона - наш маленький сонячний промінь, і вона торкається стількох життів. Якщо вам сумно або у вас поганий настрій, вона підбадьорить вас, обійме і посміхнеться.
Обличчям до майбутнього
Найбільші проблеми Татум, окрім затримок у розвитку, пов’язані з її серцем. У якийсь момент її життя аорта Татума не буде достатньо великою, щоб підтримувати її тіло. Лікарі вважають, що через те, що вона працює нормально, зараз немає причин робити операцію.
Я хвилююся, коли Татум потребує виправлення її серця, чого лікарі не зможуть. Я також переживаю, що діти будуть злими по відношенню до неї, коли вона виросте. Але я не можу зупинятися на негативі або ставитися до неї так, ніби вона трохи тендітна, тому що це викликатиме у Татум тривогу. Я не можу щодня скам'яніти через її артеріальний тиск.
Ми цінуємо кожен день, який проводимо з Татум - вона приносить стільки радості в наше життя.
Мамина мудрість
Комусь завжди гірше, ніж вам. Ідіть за течією, будьте позитивними і сприймайте добре з поганим. Зосередьте всю увагу на хорошому - це єдиний спосіб обійтись.
Докладніше про дітей та здоров'я з особливими потребами
Відповідаючи на запитання про дитину з особливими потребами
6 способів відстоювати свою дитину з особливими потребами
Найпопулярніші педіатричні лікарні Америки
